fbpx
אלעד וייס

איך הכל התחיל...

אודרי וייס אמא של אלעד

גדלתי כבת יחידה לאמא חד הורית, כשאבא שלי גילה על ההריון הוא אמר לאמא שלי שהוא לא רוצה ילד ושתחליט אם היא רוצה אותו או את ההריון . אמא שלי בחרה אותי ולא ידעה שהחיים לא יהיו פשוטים. לאורך השנים כשגדלתי אמרתי לעצמי שאני לא רוצה להיות אמא, שאני לא יודעת איך , איפשהו פחדתי להביא תינוק לעולם שידעתי שהוא לא פשוט ולפעמים גם מאוד אכזרי . יום אחד כשהייתי נערה הגעתי לרופאת נשים שבדקה אותי ואמרה לי שאני כנראה לא אוכל להביא ילדים ללא טיפולים , זה הרגיע אותי. 

שנים אחרי פגשתי את יואב. בדיקה קטנה הראתה לי שאני בהריון. עברו החודשים ומבדיקה לבדיקה התאהבתי ביצור הקטן שגדל לי בבטן , רקמתי תכניות, שרתי לו, סיפרתי לו סיפורים, ליטפתי את הבטן והבטחתי לו שאני תמיד אשמור עליו. 

ואז הפכתי לאמא

במהלך ההריון הייתי המון במיון, בעיקר בגלל שלא הרגשתי אותו הרבה והיה גם רופא אחד שכבר שלח אותי להפלה אבל הקטן שבבטן בכל פעם היה מפתיע ומראה לכולם שהוא כאן וחי ובועט. בסוף ההריון הוא התעכב ויצא עם זירוז בשבוע 41+5 , הוא נולד עם עיניים פקוחות, מביט על העולם, חוקר. הוא היה בידיים שלי וזאת הייתה התחושה הכי נפלאה שיש, התינוק  שלי היה כאן.

ובניגוד לכל הפחדים שלי ידעתי שאני אוהבת אותו יותר מאת החיים עצמם וידעתי שמעכשיו אני אעשה את הכל בשביל שיהיו לו את החיים הכי מושלמים שיש. אלעד נולד בשבת לפנות בוקר ואחד הזכרונות הכי חזקים שלי הוא של אישה אחת שהבת שלה גם ילדה והייתה איתי בחדר , היא הזמינה אותי להבדלה ואמרה לי לתת לתינוק עם האצבע טיפה מהיין ובירכה אותו. 

אמרו לי שאני אמא היסטרית

החזרה הביתה לא הייתה פשוטה, הוא לא הצליח לינוק ולא היה רגוע ואני בכיתי בלי סוף, כל הזמן תהיתי מה אני עושה לא בסדר . ככל שעברו הימים התחלתי להרגיש שמשהו לא בסדר עם אלעד, היו לי פחדים נוראים, אני זוכרת שלא נתתי לאף אחד להרים אותו או להתקרב אליו, הסבתות נעלבו , היו לי ריבים עם יואב . כל יומיים הייתי אצל הרופאה , מתחננת שתבדוק מה לא בסדר עם התינוק .

מכולם שמעתי את אותה תשובה "זה ילד ראשון ", "את היסטרית" , "תרגעי", "את מדיימנת" ואני בשלי , מתעקשת שמשהו לא תקין. הוא לא התהפך בזמן , לא זחל , היה לו קשה להיות על הבטן, בטיפת חלב התעקשו איתי שהכל בסדר ושכל ילד והקצב שלו עד שהסכימו לתת לי הפניה לפיזיותרפיסטית שגם אמרה שהכל בסדר וכל ילד והקצב שלו , נעבוד קצת ויהיה בסדר. ואני ? כבר התחלתי לחשוב שאולי שאני באמת קצת משוגעת ושכולם צודקים. 

היו שם רמזים…

ביום הולדת שנה הוא התחיל להקיא בלי סוף, טסנו למיון ואחרי אולטרסאונד גילינו שההקאות זה סתם וירוס אבל שיש לו בעיה בכליות שנקראת הידרונפרוזיס, חשבתי שאולי זאת הייתה הבעיה והנה עכשיו נטפל והכל יהיה בסדר. אז עוד לא ידעתי אבל טעיתי ובגדול . 

במהלך השנה שאחרי אבחון ההידרונפרוזיס ניסיתי להתעלם מהתחושות שעדיין לא עזבו אותי, משהו לא תקין .. המשכנו פיזיותרפיה, הבאתי הביתה יועצת התפתחות ובאמת אלעד התחיל ללכת   וכיבכול הכל היה רגיל ותקין ועדיין התחושות לא עזבו . 

אלעד היה בגן בקיבוץ וממש יכולתי לראות את ההבדלים בינו ולבין שאר הילדים, פעוטון עפרוני היה המקום הראשון שבו נתנו מקום לתחושות שלי, תמי מובילת הגן אמרה לי יום אחד שבסיום הארוחה כל הילדים דוחפים את עצמם מהשולחן אחורה ואלעד לא . סוף סוף הרגשתי שמישהו רואה את מה שאני רואה, בפעם אחרת היא סיפרה לי שהוא נופל המון ואולי כדאי לבדוק. כמובן שרצנו לרופאה שאמרה לנו שהכל תקין ושהוא נופל בגלל שחצי שנה אחרי שמתחילים ללכת נופלים המון. 

עבר הזמן והתקרבנו ליום הולדת שנתיים, אלעד גדל להיות פעוט יפה, חכם, סקרן , שובה לב , היה נראה שלכל מקום שאליו הוא מגיע הוא מצליח למשוך את תשומת הלב של כולם. התחלנו יחד עם צוות הגן לדבר על חגיגת יום ההולדת בגן , התרגשנו מאוד כי את יום הולדת שנה הוא "חגג" בבית החולים. בערך שבוע לפני יום ההולדת אלעד חלה בשפעת. חום גבוה, חולשה, לא אכל ובקושי שתה. אחרי חמישה ימים כבר היה נראה שהוא חזר לעצמו , ירד החום, חזר לאכול, לשחק, לדבר. אבל דווקא ביום שחשבתי שהנה הוא משתפר ונחזור לשגרה זה היה היום שבו התחילו החיים החדשים שלנו, כמובן שאז עוד לא ידענו על המסע שאנחנו עתידים לצאת אליו. 

הוא פשוט לא הצליח לקום מהמיטה… ידעתי שמשהו נורא קורה לו

החלטנו להשאיר את אלעד עוד יום בבית שיתחזק, יואב יצא לעבודה ואני נשארתי בבית. העברנו בוקר רגוע ושקט, טיול , משחקים ואז ארוחת צהריים ואלעד הלך לישון . שעתיים אחרי הילד שאני רגילה שקם לבד מהמיטה ומגיע לסלון קורא לי "אמא בואי" ואני קוראת לו בחזרה "אלעדי בוא, אני בסלון. שוב הוא קרא… "אמא בואי", קמתי והלכתי אליו לחדר , הוא ישב על המיטה מחייך ולא הצליח לקום. ניסיתי להרים אותו מהמיטה ולהעמיד אותו על הריצפה, הוא נפל ואני לא הבנתי מה קרה. ניסיתי להעמיד אותו שוב והוא שוב נפל. הלחץ מתחיל… מה קרה אלעד? מה לא בסדר? לחוצה מתקשרת לרופאה וכבר מרימה את כל המרפאה וקובעת תוך שעה תור לרופא ילדים ואורתופד, מתקשרת ליואב ואז לחמתי שתיקח אותי דחוף ותוך שעתיים אני כבר במרפאה. אלעד לא הולך ואני בוכה ולא מבינה. נכנסת לרופא ילדים ואז לאורתופד ויוצאת עם מסקנה של שני הרופאים שאלעד מאוד חלש אחרי מחלה ובעוד יום או יומיים כשיתחזק הכל יהיה בסדר . 

חזרנו הביתה ונתנו לו לנוח. יום למחרת יואב נשאר בבית.  הושבנו את אלעד לאכול וראינו שמשהו לא תקין עם הדרך שבה הוא מחזיק את הכוס, יואב פתח מצלמת וידיאו וצילם בכדי להראות לרופאה.

באותו רגע החלטנו שזהו, סיימנו לחכות ולהקשיב לרופאים, התקשרתי לרופאה וביקשתי הפניה למיון עכשיו. הרופאה לא התווכחה וכבר היינו בדרך למיון. הסברנו מה קרה וחיכינו, לקח זמן עד שהבנו שהמחשבה הראשונה של בית החולים הייתה שאנחנו הורים מתעללים, שאלו את יואב אם הוא עצבני ( היה עייף – בכל זאת היה 23:00 בלילה ), שאלו אותי אם בטעות זרקתי אותו על הריצפה או על הקיר, עשו לו צילום רנטגן לכל הגוף שכמובן חזר תקין . החליטו לאשפז , בדיקות דם הראו cpk  גבוה וחוץ מזה הכל תקין . אמרו שצריך פשוט לתת נוזלים ולנקות הגוף, הימים עברו וכל יום דקרו אותו כדי לבדוק רמות cpk , יואב הולך וחוזר מהעבודה, מנסה לעבוד וגם להיות איתנו ואני לא זזה משם במשך 10 ימים עד שלאט לאט הוא חוזר ללכת. את יום ההולדת שתכננו לחגוג בגן, לא חגגנו. הילדים והצוות חגגו לאלעד ושלחו לנו סרטון שעד היום הוא הסרטון שהכי מרגש אותו בעולם. 

דושן… ככה קוראים לזה

נחזור לבית החולים… באחד הימים עשיתי חיפוש בגוגל על cpk  גבוה, האפשרות הראשונה שעולה היא "דושן". מחלה שלא ממש הכרתי, ועכשיו תנו לי לקחת אתכם כמעט שנתיים אחורה , אני יושבת מול הטלויזיה עם אלעד שהיה אז תינוק קטן ובטלויזיה יש כתבה על זוג שיש להם ילד עם דושן ועל ההתמודדות שלהם, אני בוכה את נישמתי ומחבקת את התינוק הקטן שיש לי בידיים בפחד נוראי שאז עדיין לא הבנתי. שנתיים אחרי אני אפגוש את הזוג הזה בישיבת עמותה הראשונה שלי .. 

וחוזרת לבית החולים .. רצה לרופא ושואלת "לבן שלי יש דושן? יש לו ניוון שרירים?" הרופא עונה שממש לא ושהכל בסדר כי אלעד חזר ללכת. משתחררים אחרי יותר משבועיים וכבר יום למחרת אנחנו מגיעים באופן פרטי לנוירולגית מומלצת שברגע שאנחנו נכנסים אומרת לנו שהיא בזה הרגע מתקשרת לשניידר וקובעת לנו תור לאישפוז יום, יום למחרת אנחנו שם וככה אחת לשבוע ולפעמים פעמיים אנחנו מגיעים לבדיקות, הכל תקין בכל פעם, שולחים אותנו לגנטיקאית וגם שם הכל תקין.

יום אחד אחרי שכבר נגמרו הבדיקות שאפשר לעשות לו היא ביקשה להפנות אותנו לפרופסור נבו בבית החולים. כמה ימים אחרי, אנחנו נכנסים לחדר שלו ועוד לפני שהספקנו לומר לשם מה באנו הוא מעיף מבט על אלעד וקובע "יש לילד דושן. כן. אני אשלח אתכם לבצע את בדיקת הדם אבל אני בטוח". 

חודש וחצי עברו עד שהבדיקות חזרו, בזמן הזה יואב חקר את כל האינטרנט כדי למצוא אופציה אחרת ואני עמוק בפנים כבר יודעת שהחיים שהכרנו נגמרו. בסוף הבדיקות חזרו, לאלעד יש דושן והרופא מסביר שהמחלה סופנית, אין תרופה ותוחלת החיים היא לא ארוכה. הוא שחרר אותנו ב… "תהיו הורים טובים". 

גזר דין מוות

חזרנו הביתה עם תינוק בידיים וגזר דין מוות. יואב סירב להאמין, אני רציתי למות ויעבור עוד הרבה זמן עד שיחזור החשק לחיות. הגנטיקאית שלחה גם אותי לבדיקה והסבירה שדושן מגיע רק מהאמא, חזרו התוצאות והתברר שאני נשאית, אני העברתי את הגן לאלעד, הוא חולה בגללי, אני אשמה .. אוי האשמה, התחושה הזאת שבעצם עד היום מסרבת לעזוב אותי . התאבלתי, התאבלתי על הילד שכבר לא יהיה לי, אמרתי שלעולם לא יהיו לי עוד ילדים כי אני לא רוצה מישהו או משהו שישאיר אותי חייבת לחיות אחרי שאלעד לא יהיה. ואלעד ? גדל , מאושר , חכם, סקרן ואהוב כל כך אהוב. בשלב כלשהו עוד לפני שחזרו התוצאות פנה אל יואב מישהו מהקיבוץ ואמר לו שהוא מכיר אבא לילד חולה דושן ושהוא יכול לקשר בינינו, יואב שסרב להאמין שהתוצאות יצאו חיוביות אפילו לא אמר. אחרי שחזרו התוצאות יואב סיפר לי על השיחה וביקשנו את הטלפון של האבא . 

לקח לנו זמן להתקשר ובנתיים נפגשנו עם פרופסורים ורופאים במטרה שאולי אחד מהם יתן לנו תקווה אבל זה לא קרה . 

אני עדיין זוכרת את עצמי יושבת על המיטה ומחייגת לאלון, מספרת לו שהתינוק שלי אובחן בדושן ושהחיים שלנו נגמרו ואלון שכבר היה "ותיק" בעסק אמר לי שמה פתאום, החיים לא נגמרו ויש הרבה תקווה , הוא סיפר לי על עמותת ע.ד.י שהקימו אותה הורים לילדים חולי דושן ושהמטרה היא למצוא תרופה לבנים והוא בטוח שזה יקרה. בסוף השיחה הוא הזמין אותי להצטרף לישיבה הקרובה. 

מלאת חששות בליווי של חברה טובה אני מגיעה לישיבת העמותה ושם יושבים מינא וייאל שישר זיהיתי מהכתבה אי שם לפני שנתיים. הצטרפנו לעמותה ולאנשים שהפכו עם השנים לאוזן קשבת , משפחה .. כולנו עם מטרה אחת שהיא להציל את הבנים. 

מזל שאנחנו לא לבד

באותו זמן קיבוץ כמו קיבוץ, מתחילים לחשושים על מה קורה אלעד. אני אוספת את יואב ואת המשפחה ואומרת שביום שישי אנחנו נערוך את קבלת השבת בחדר האוכל בקיבוץ ונספר לכולם שאלעד חולה ושאנחנו ננצח. וכך היה, שישי בערב עם אלעד בידיים אנחנו עומדים מול חדר אוכל מלא ומספרים שגילינו שאלעד חולה במחלה סופנית ושאין תרופה אבל שתהיה תרופה . סיימנו וחדר אוכל שלם עם דמעות בעיניים קם ומחא לנו כפיים. זה הרגע שידענו שיש קיבוץ שלם מאחורינו ולא טעינו. מאז ועד היום קיבוץ יד מרדכי הוא הגב שלנו. 

השנים עברו ואלעד גדל. גילינו בו כוחות שלא מהעולם הזה. הוא ילד שמח, גם כשהוא נכנס לבית החולים לבדיקות הוא נכנס שמח ועובר מבדיקה לבדיקה בהתלהבות. הוא חברותי, אוהב את כולם, עקשן, נחוש, אמיץ, חכם, אוהב תאטרון ומוזיקה, קסמים. חולם להופיע על במות… 

כשאלעד היה בן שלוש וחצי בערך החלטנו שאנחנו רוצים עוד ילד והתחלנו טיפולי pgd  כדי לוודא שיוצא ילד בריא , כשאלעד היה בן ארבע וחצי נולדה לנו שחר. אלעד היה מאושר לקבל אחות קטנה ומהיום שחזרנו מבית החולים עזר לטפל בה , מבחינתו הוא הרגיש שקיבל מתנה ועד היום הם מחוברים אחד לשניה בחיבור שאין להרבה אחים. 

לפני שנה נולד איתמר שהגיע בהפתעה, כשגילינו על ההריון של איתמר חששנו מאוד מהדושן ונרגענו כשגילינו שהוא בריא. אלעד אומר שאיתמר היה המשאלה שלו וגם ביניהם יש אהבה גדולה . 

ילד שישנה את העולם

היום אלעד בכיתה ד' ואח גדול לאח ואחות קטנים, החיים מלאי עליות ומורדות. יש ימים שהדושן הוא ממש בצד החיים ויש ימים שהוא מאוד נוכח. אנחנו משתדלים שהדושן לא יגדיר את אלעד אבל יודעים שהוא חלק ממנו. אלעד נמוך מבני גילו וחלש יותר, תחומי העניין מאוד שונים משל חבריו בגלל הנסיבות, מה שמאוד מקשה עליו חברתית בעיקר בשנתיים האחרונות . ועם זאת אנחנו מקפידים לומר לו שיש לו חוזקות אחרות שכנראה אין לחברים שלו באותו גיל . הוא יודע שאנחנו מחפשים תרופה, הוא יודע שההורים שלו ילכו בשבילו עד סוף העולם. בימים של בדיקות אנחנו דואגים לעשות כייף מיד אחרי ויש לו רופאה מדהימה שהוא מאוד אוהב . 

כמו רוב הילדים הוא פחות אוהב חשבון ושפה אבל ממש אוהב אומנות. הוא בונה בניות ענקיות בלגו , אוהב אוריגמי, אוהב סיפורים, חולם להיות כמו הארי פוטר ושתהיה לו שרביט קסמים. 

יום אחד לפני שנתיים, אלעד שאל אותי אם הייתי מחליפה אותו בתינוק אחר בלי דושן , אמרתי לו שגם אם היו מעמידים לפני 1,000 תינוקות לגמרי בריאים עדיין הייתי בוחרת בו . שוב ושוב הייתי בוחרת בו . אלעד מחובר אלי בחבל הטבור, מרגיש אותי ואני לא יכולה לעבוד עליו אף פעם, אלעד הוא אור גדול ורוב הזמן בזה אנחנו מתמקדים ובכל זאת אני מודה שבלילות כשהכל שקט נכנס בתוכי הפחד של מה יהיה אם לא ? האם יש סיכוי שנאבד את הילד הנפלא הזה?  אני יודעת שכשתהיה תרופה זה יהיה ילד שישנה את העולם. 

אנחנו עוד נמצא תרופה ואתם יכולים לעזור לנו

כחלק מגיוס הכספים, העמותה שלנו מציעה מארזי מתנה עם ערך חברתי לראש השנה.
כל מארז שאתם רוכשים הוא 100% תרומה לאלעד ולילדים נוספים החולים בדושן. זו הדרך שלכם לתת לנו יד בדרך הארוכה שלפנינו. 

חברת סרפטה הכריזה שקיבלה אישור מואץ של מינהל המזון והתרופות האמריקני (FDA) לתרופה ELEVIDYS, טיפול גנטי המבוסס על נגיף אדנו לטיפול בילדים חולי דושן אמבולטוריים.

ELEVIDYS הוא טיפול חד פעמי שנועד להחדיר גן דיסטרופין מקוצר שאמור לפצות על החלבון החסר לחולים. כרגע הטיפול יינתן לחולים בגילאי 4 – 5 שנים עם ניוון שרירים דושן (DMD). מחזיקים אצבעות למען הילדים 🤞

הזדמנות לעשות טוב!
בית ספר אורט לבוביץ נתניה, כיתות יב' 7 ו-יב' 11 האלופים, יחד עם המחנכות נטע גולני ושרית מזרחי – העמידו דוכן למכירת בורקס פינוקים ונקניקיות במסגרת יום המעשים הטובים. זאת, במטרה לעלות את המודעות למחלת הדושן ולתרום את הכסף מהמכירה לטובת העמותה שלנו.
חברת סרפטה, שפיתחה טיפול גנטי לניוון שרירים דושן, עשתה צעד נוסף לעבר קבלת אישור ה-FDA. ככל הנראה, ה-FDA לא יקים ועדת מומחים לייעוץ ויקבל את ההחלטה עד לתאריך 29.5.23.
חברת סרפטה פיתחה טיפול גנטי סיסטמי חד פעמי שאמור להחדיר לשרירים גן מקוצר של חלבון הדיסטרופין. בניסויים הקליניים נראה עיכוב במהלך המחלה ותופעות לוואי יחסית מעטות. אנחנו אופטימיים כתמיד, אולם חשוב לדעת שגם לאחר האישור, סרפטה תצטרך מחקרים משלימים להוכחת יעילות ובטיחות.
בהצלחה להם ולנו!
בידינו אור
שמים סוף לדושן
נרות חנוכה עמותת ע.ד.י
בידינו אור
שמים סוף לדושן
מצילים את עידו ואת ילדי הדושן

עידו אובחן כחולה בדושן בגיל שנה. זוהי מחלת ניוון שרירים גנטית קשה, שעדין לא נמצא לה ריפוי. עידו והוריו החליטו לא לוותר, להילחם במחלה וגם לנצח אותה. הקשיים והכאבים הפיזיים, שלל התרופות וגם הביקורים התכופים בבתי החולים לא מפחידים את עידו. הוא נלחם בכל יום בגוף שנחלש, כשהוא מלא אמונה, שבקרוב תגיע התרופה שתעזור לו לנצח את המחלה.

למען עידו, ולמען חבריו החולים בדושן יצאנו למלחמה במחלה שעדיין נחשבת חשוכת מרפא. משוכנעים שהמדענים המובילים בישראל יצליחו, יחד אתנו, לפתח תרופה שתייצר את החלבון החסר בגופו של עידו ובכך, לרפא את המחלה. 

מבחינה מדעית, בדיוק כמו שניתן לפתח תרופה לקורונה, אפשר לפתח תרופה גם לדושן. דושן היא מחלה יתומה ולבד, לא נצליח. בחג החנוכה אתם יכולים לעזור לנו לגייס את המשאבים הדרושים לנו, כי רק ביחד – נצליח להפיץ אור גדול ולנצח את המחלה!

נגן וידאו
הנרות שלנו
  • מארז נרות חנוכה מהודר ובו 45 נרות צבעוניים 
  • נרות גבוהים בעלי זמן בערה ארוך, מעל 60 דקות
  • כשר בהשגחת הבד"צ
  • מהדורה מיוחדת אשר יוצרה במיוחד עבור עידו וילדי הדושן
  • הזמנות עבור ועדים, ארגונים וקבוצות בטלפון: 054-4537050 טל
בתרומה של 10 ₪ בלבד אתם יכולים לעזור לעידו וחבריו לנצח את מחלת הדושן.
שגרירים של אור

כדי שנצליח לממן פיתוח טיפולים מצילי חיים לעידו ולחבריו החולים, אנחנו זקוקים לעזרתכם. יש לכם את היכולת להפיץ את האור בשכונה, בישוב, בבית הספר, במקום העבודה ולסייע לנו להקים קבוצות תרומה באזור מגורכם.

הרי כולם רוכשים בימים אלו נרות חנוכה, אז במקום לרכוש מהרשתות, אפשר  לרכוש מאיתנו וגם לתרום למטרה חברתית חשובה! אם כל אחד מכם יצליח להגיע ל-50 תורמים או יותר, נצליח להאיר בחג הקרוב אור גדול. 

איך אוכל להיות שגריר ולעזור?

זה פשוט!
1. מזמינים כאן 50 מארזי נרות או יותר (לפי יכולתכם)
2. מקבלים את הנרות במשלוח עד הבית
3. מקימים קבוצה באזורכם ומתרימים את הקרובים לכם

השאירו את הפרטים בטופס הזה, ואנחנו ניצור אתכם קשר ונשלח את הנרות עד אליכם. מעדיפים לדבר איתנו? מוזמנים ביותר להתקשר 054-4537050 טל

מתנות לעובדים לחנוכה, מתנות לבתי ספר, מתנות לגנים
ועדי עובדים, מנהלי משאבי אנוש או קבוצות אשר מעוניינות לבצע רכישה מרוכזת מוזמנים להתקשר – או להשאיר לחצו על כפתור "הזמנה מהירה אונליין" ותוכלו לרכוש מיידית באתר.

  • משלוח אפשרי מהזמנה של 50 מארזי נרות ומעלה. 
  • ניתן לאסוף כל כמות של מארזי הנרות שלנו בנקודות החלוקה.
הקודם
הבא
גם אני רוצה לרכוש נרות ולעזור לעידו
* - שדות חובה

כדי לצפות בפרטי אנשי הקשר בנקודת התרומה, יש ללחוץ על המספר המסמן את הנקודה באזור הרצוי לכם. כדי להצטרף כשגרירים ולפתוח נקודת תרומה משלכם, יש ליצור קשר עם טל בטלפון 054-4537050

לתרומה עבור עידו וחבריו, ללא רכישת מארזים
תרומה מאובטחת
תרומתך מאפשרת לנו לקדם ולהנגיש טיפולים חדשים לילדינו החולים ולקרב אותנו אל היום בו נצליח לשים סוף לדושן.
התרומה מוכרת לצרכי מס
לתרומה מהירה ונוחה באמצעות כרטיס אשראי

ניתן לתרום גם בדרכים הבאות:

לעת עתה לא ניתן לתרום באמצעות ביט ופייבוקס
המחאה: אנא שילחו לעמותת עדי, אצל מינא וייאל אלחנני, רחוב הקטיף 2 רחובות, מיקוד 7632842
העברה בנקאית: ח"ן מס' 278558, בבנק יהב (04), סניף רחובות (278), ע"ש עמותת ע.ד.י עמותת דושן ישראל

לא צריכים את כספי המענק?

תרמו אותו למאבק על חיי הילדים החולים בדושן.​​

העזרה הקטנה שלכם תוכל להציל חיים!​

העולם איחד כוחות.  מאמצים גלובליים רבים מופנים- למציאת תרופה לקורונה, המחלה אשר מאיימת על חיינו ומשבשת את שגרת יומינו.
התקדמות המטאורית של המחקרים נותנת תקווה אמיתית שבחודשים הקרובים כבר תהיה תרופה לקורונה, והמחלה תיעלם מחיינו.
 
גם מחלת ניוון שרירים דושן היא מחלה מסכנת חיים.
הילדים החולים לא חווים ילדות רגילה, הם הולכים ונחלשים ומצבם מורע ומתדרדר מיידי יום.
מכיוון שדושן היא מחלה יתומה, עם מעט ילדים חולים, ולמרות שהמחלה מוכרת לצוותים החוקרים, המשאבים למציאת תרופה דלים. המחקר לא מתקדם בקצב רצוי ואפשרי.
 
אנחנו, ההורים בעמותת עדי לא מתכוונים לוותר. נילחם על חיי ילדינו עד שננצח. 
כי אם אפשר למצוא תרופה לקורונה - אפשר למצוא תרופה גם לדושן!
תרומה מאובטחת
תרומתך מאפשרת לנו לקדם ולהנגיש טיפולים חדשים לילדינו החולים ולקרב אותנו אל היום בו נצליח לשים סוף לדושן.
התרומה מוכרת לצרכי מס
לתרומה מהירה ונוחה באמצעות כרטיס אשראי

ניתן לתרום גם בדרכים הבאות:

לעת עתה לא ניתן לתרום באמצעות ביט ופייבוקס
המחאה: אנא שילחו לעמותת עדי, אצל מינא וייאל אלחנני, רחוב הקטיף 2 רחובות, מיקוד 7632842
העברה בנקאית: ח"ן מס' 278558, בבנק יהב (04), סניף רחובות (278), ע"ש עמותת ע.ד.י עמותת דושן ישראל

מארזי שי חגיגיים לראש השנה - למשפחה, לעובדים וללקוחות

המתנות של אלעד

לתת פעמיים! גם מתנה לחג וגם 100% תרומה

אלעד אובחן בגיל שנתיים כחולה במחלת ניוון שרירים דושן. זוהי מחלה גנטית וחשוכת מרפא, אבל לא לאורך זמן. אנחנו – ההורים של אלעד, חברנו יחד עם הורים נוספים לילדים החולים בדושן, והקמנו את עמותת ע.ד.י, כדי לעשות הכל למען ילדינו.
כיום קיימים טיפולים מעכבים במחלה ומתנהלים מחקרים לפיתוח תרופה מצילת חיים לילדים. העמותה שמה לה למטרה להוביל את המחקר היישומי בדושן: לקדם, ליזום ולממן מחקר ישראלי ושיתופי פעולה בינלאומיים לשיפור הטיפול ולמציאת תרופה. תמכו בנו באמצעות רכישת המארזים ויחד נוכל לפעול בכל הכח, למציאת טיפול עבור הילדים שלנו.

**הרכישה הינה תרומה המועברת לעמותת ע.ד.י עבור אלעד וחבריו החולים בדושן. התרומה מוכרת לצרכי מס על פי סעיף 46 א'
הקודם
הבא
מארז לשנה מתוקה או מארז יין מהודר?
מארז שנה מתוקה – 79 ש״ח:
סילאן טבעי לחיץ 380 גר'
דבש טהור מפרחי בר לחיץ 200 גר'
רוטב צ'ילי מתוק 250 מ"ל
קונפיטורת תפוח וקינמון 340 גר'
 
מארז יין גדול ומהודר – 139 ש"ח 
יין קברנה סוביניון, מיושן 8 חודשים בחביות עץ אלון – יקב ירושלים
שמן זית קלאסי- 500 מ"ל
קונפיטורת תות 340 גר'
דבש טהור מפרחי בר לחיץ 200 גר'
סילאן טבעי לחיץ 380 גר'
מיץ לימון 100% טבעי 250 מ"ל
Untitled-2

מארזים איכותיים עם מגוון מוצרי יד מרדכי

המוצרים עשויים מחומרים טבעיים, ללא חומר משמר, ללא צבעי מאכל ובכשרות למהדרין.
רכישת המארזים הינה תרומה! 100% מההכנסות מופנות למימון פיתוח טיפולים חדשניים שיעזרו לאלעד ולילדים נוספים, לנצח את מחלת הדושן.

ניתן להזמין ישירות באתר או ליצור קשר להזמנה טלפונית: 054-4537050
תרומה מאובטחת
תרומתך מאפשרת לנו לקדם ולהנגיש טיפולים חדשים לילדינו החולים ולקרב אותנו אל היום בו נצליח לשים סוף לדושן.
התרומה מוכרת לצרכי מס
לתרומה מהירה ונוחה באמצעות כרטיס אשראי

ניתן לתרום גם בדרכים הבאות:

לעת עתה לא ניתן לתרום באמצעות ביט ופייבוקס
המחאה: אנא שילחו לעמותת עדי, אצל מינא וייאל אלחנני, רחוב הקטיף 2 רחובות, מיקוד 7632842
העברה בנקאית: ח"ן מס' 278558, בבנק יהב (04), סניף רחובות (278), ע"ש עמותת ע.ד.י עמותת דושן ישראל

מארזי שי חגיגיים לראש השנה - למשפחה, לעובדים וללקוחות

המתנות של אלעד

לתת פעמיים! גם מתנה לחג וגם 100% תרומה

אלעד אובחן בגיל שנתיים כחולה במחלת ניוון שרירים דושן. זוהי מחלה גנטית וחשוכת מרפא, אבל לא לאורך זמן. אנחנו – ההורים של אלעד, חברנו יחד עם הורים נוספים לילדים החולים בדושן, והקמנו את עמותת ע.ד.י, כדי לעשות הכל למען ילדינו.
כיום קיימים טיפולים מעכבים במחלה ומתנהלים מחקרים לפיתוח תרופה מצילת חיים לילדים. העמותה שמה לה למטרה להוביל את המחקר היישומי בדושן: לקדם, ליזום ולממן מחקר ישראלי ושיתופי פעולה בינלאומיים לשיפור הטיפול ולמציאת תרופה. השנה הצלחנו להביא לארץ טיפול ניסיוני וחדשני ויש לכם דרך לעזור! תמכו בנו באמצעות רכישת מארזי שי לראש השנה ויחד נוכל לפעול בכל הכח, לריפוי הילדים שלנו.

**הרכישה הינה תרומה המועברת לעמותת ע.ד.י עבור אלעד וחבריו החולים בדושן. התרומה מוכרת לצרכי מס על פי סעיף 46 א'
הקודם
הבא
רוכשים מתנה ותורמים: מארז שנה מתוקה או מארז יין יוקרתי?
מארז יין יוקרתי – 139 ש"ח 
יין קברנה סוביניון, מיושן 8 חודשים בחביות עץ אלון – יקב ירושלים
שמן זית קלאסי- 500 מ"ל
קונפיטורת תות 340 גר'
דבש טהור מפרחי בר לחיץ 200 גר'
סילאן טבעי לחיץ 380 גר'
מיץ לימון 100% טבעי 250 מ"ל
 
מארז שנה מתוקה – 79 ש״ח:
סילאן טבעי לחיץ 380 גר'
דבש טהור מפרחי בר לחיץ 200 גר'
רוטב צ'ילי מתוק 250 מ"ל
קונפיטורת תפוח וקינמון 340 גר'
Untitled-2

מארזים איכותיים עם מגוון מוצרי יד מרדכי

המוצרים עשויים מחומרים טבעיים, ללא חומר משמר, ללא צבעי מאכל ובכשרות למהדרין.
רכישת המארזים הינה תרומה! 100% מההכנסות מופנות למימון פיתוח טיפולים חדשניים שיעזרו לאלעד ולילדים נוספים, לנצח את מחלת הדושן.

להזמנה טלפונית ניתן להתקשר אלינו: 054-4537050 או להזמין ישירות כאן באתר.

הילד היפה שלי חולה בדושן // אודרי וייס

"… באחד הימים עשיתי חיפוש בגוגל על cpk  גבוה, האפשרות הראשונה שעולה היא "דושן". מחלה שלא ממש הכרתי, ועכשיו תנו לי לקחת אתכם כמעט שנתיים אחורה. אני יושבת מול הטלויזיה עם אלעד שהיה אז תינוק קטן ובטלויזיה יש כתבה על זוג שיש להם ילד עם דושן ועל ההתמודדות שלהם, אני בוכה את נישמתי ומחבקת את התינוק הקטן שיש לי בידיים בפחד נוראי שאז עדיין לא הבנתי. שנתיים אחרי אני אפגוש את הזוג הזה בישיבת עמותה הראשונה שלי …" המשיכו לקרוא >>

אלעד וייס

חדשות

עם הפנים קדימה
סיכום כנס עמותת עדי בנושא:
חדשות במחקר וטיפול למחלת הדושן
עם הפנים קדימה
סיכום כנס עמותת עדי בנושא:
חדשות במחקר וטיפול למחלת הדושן
עם הפנים קדימה

בתאריך 6/5/19 התקיים כנס עמותת עדי במלון דיוויד אינטרקונטיננטל בתל אביב. הכנס עסק בחדשות האחרונות ממחקר ופיתוח של טיפולים חדשים למחלת הדושן. בכנס הוצגו ניסויים מתקדמים וניסויים קליניים בריפוי גנטי שכבר מתקיימים בארצות הברית. בנוסף, הוצג פיתוח של תחליף סטירואידים, דיווח על תרופות הטרנסלרנה וטמוקסיפן והוצגה עבודתם של שלוש המרפאות הרב מערכתיות המעניקות טיפול יחודי לחולי הדושן בהדסה, שיבא ושניידר. כולנו תקווה שהפיתוחים החדשים והמתקדמים יבשילו בעתיד הקרב לטיפול מציל חיים עבור ילדינו.

הקודם
הבא
ההרצאות
פתיחה וברכות

מנחת הטקס רננה רז,
ויו"ר העמותה ייאל אלחנני.

ברכות

האלוף במיל' דני יתום, נשיא העמותה.

תרפיה גנטית

ד"ר גואל שניידר, חברת סוליד - חלק א'

תרפיה גנטית

ד"ר גואל שניידר, חברת סוליד - חלק ב'

תרפיה גנטית

ד"ר דמיאן סימונאו, חברת פייזר

תרפיה גנטית

ד"ר מדלן בילטר, חברת סרפטה - חלק א'

תרפיה גנטית

ד"ר מדלן בילטר, חברת סרפטה - חלק ב'

תרפיה גנטית

ד"ר גרלדין אונט, חברת ג'נטון

טרנסלרנה

פרופ' יורם נבו, דניידר

קריספר

ד"ר דאריה וג'טל, ביה"ח לילדים קנדה.

יצור חלבון דרך MRMA

ד"ר אלכס שיין, ארט ביוסייאנס - חלק א'

יצור חלבון דרך MRMA

ד"ר אלכס שיין, ארט ביוסייאנס - חלק ב'

תחליף סטרואידים

פרופ' אריק הופמן, מרכז לאומי לרפואת ילדים וושינגטון.

המרפאה בשניידר

פרופ' יורם נבו

טמוקסיפן

ד"ר טליה דור וולדמן

המרפאה הרב מערכתית בשיבא

ד"ר אמיר דורי

פאנל סיכום

שאלות ותשובות

נמשיך לפעול ללא הפסקה עד למציאת תרופה לחולים
תרומה מאובטחת
תרומתך מאפשרת לנו לקדם ולהנגיש טיפולים חדשים לילדינו החולים ולקרב אותנו אל היום בו נצליח לשים סוף לדושן.
התרומה מוכרת לצרכי מס
לתרומה מהירה ונוחה באמצעות כרטיס אשראי

ניתן לתרום גם בדרכים הבאות:

לעת עתה לא ניתן לתרום באמצעות ביט ופייבוקס
המחאה: אנא שילחו לעמותת עדי, אצל מינא וייאל אלחנני, רחוב הקטיף 2 רחובות, מיקוד 7632842
העברה בנקאית: ח"ן מס' 278558, בבנק יהב (04), סניף רחובות (278), ע"ש עמותת ע.ד.י עמותת דושן ישראל

חברת פייזר העולמית הביע עניין לשתף את ישראל בניסוי קליני שהיא מקיימת בתרפיה גנטית

בעקבות מגעים מתמשכים של עמותת עדי עם חברת פייזר, החברה הביע עניין לשתף את ישראל בניסוי קליני שהיא מקיימת בתרפיה גנטית. 
שיתוף הפעולה צפוי להתקיים בשלב השלישי של הניסוי.
 
כידוע, חברת פיזר התחילה בארה"ב בשנת 2018 טיפול ניסיוני מהפכני במסגרת של ניסוי קליני בתרפיה גנטית. הטיפול על בסיס טכנולוגיה של החדרת גן מיני דיסטרופין ע"י וירוס AAV.
 
אנחנו ממשיכים במגעים על מנת שהניסוי יגיע לישראל בהקדם האפשרי.
 
נציגי חברת פיזר יגיעו לכנס שלנו במאי הקרוב וצפויים לעדכן על תוכניות
המשך לטיפול הניסיוני וכולל דיווח על שיתוף הפעולה עם ישראל.
 
אם עוד לא שריינתם את מקומכם בכנס שלנו, הקדימו והרשמו. מספר המקומות מוגבל!