לכל ילד יש את הזכות לגדול בריא ומאושר.
יחד נשים סוף לדושן

דושן היא מחלת ניוון שרירים גנטית, סופנית. אפשר לשנות את מהלך המחלה ולהציל את חיי הילדים. אתם יכולים לעזור ולהיות חלק מהשינוי

לצפייה בסרט המלא
נגן וידאו
לכל ילד יש את הזכות לגדול בריא ומאושר.
יחד נשים סוף לדושן

דושן היא מחלת ניוון שרירים גנטית, סופנית. אפשר לשנות את מהלך המחלה ולהציל את חיי הילדים. אתם יכולים לעזור ולהיות חלק מהשינוי

לצפייה בסרט המלא
השליחות שלנו

מחלת הדושן היא מחלת ניוון שרירים גנטית ופרוגרסיבית. דושן היא המחלה הנפוצה ביותר מבין מחלות השריר הניווניות. בשל פגם גנטי, הגוף לא מיצר חלבון חיוני הנקרא דיסטרופין. ללא החלבון, נמקים מידי יום השרירים בגוף הילדים. אין עדיין תרופה למחלה.

אנחנו, הורים לילדים חולים בדושן הקמנו ומנהלים את עמותת עדי במטרה לשפר את הטיפול הרפואי הניתן לילדים החולים וכדי למצוא תרופה למחלה. המסע שלנו לא פשוט, האתגר המדעי גדול, אבל מקור המחלה ידוע והמשימה אפשרית! לנו, ההורים יש את האינטרס הגדול מכולם לפעול כדי לנצח את המחלה. בעזרתכם נצליח לשים סוף לדושן.

הכירו את הילדים​

הילדים שלנו נותנים לנו את הכוחות להילחם במחלה כדי לנצח! הם הגיבורים שלנו. כל יום שעובר הם מתמודדים עם המחלה בנחישות מעוררת הערצה. כל פעולה יום יומית פשוטה דורשת מהם מאמץ אדיר. עבורם, להיכנס לרכב, לעלות מדרגה, לשחק עם חבר בחצר – הן בעצם משימות אקסטרים. לכל ילד עולם שלם של ערכים, תחביבים, רצונות וחלומות. הילדים שלנו מטפסים על האוורסט בנחישות ובהצלחה כל יום מחדש כדי להגשים את עצמם!

הפרוייקטים שלנו

החזון שלנו הוא לחיות בעולם טוב יותר, בו ילדים לא ימותו יותר ממחלת הדושן. כדי להגשימו, הפעילות שלנו ממוקדת בקידום מחקרים ופיתוח של טיפולים חדשים – במטרה שאלו ישימו בעתיד הקרוב סוף למחלה. כשהקמנו את העמותה ב-2011, לא היה מחקר דושן בישראל. אבל כשיש את הרצון, יש את היכולת. פרויקטים שיזמנו ואנחנו מובילים לקידום מחקר ישראלי, קידום שיתופי פעולה ושיתופי מידע וגם לשיפור הטיפול הרפואי בחולים, מתקדמים מאוד. יש תקווה שלא רחוק היום בו החזון שלנו יתממש.

ריפוי גנטי

מקור מחלת הדושן ידוע לחוקרים. פגם קטן בגן מונע יצור של חלבון חיוני- דיסטרופין. ישנם מוטציות שונות למחלה, כלומר הפגם בכל חולה יכול להיות בצורה או באות אחרת בגן. ישנם חולים הסובלים ממוטציית כפל (בגן יש כפל של אקסון אחד או יותר ) ישנם חולים הסובלים…

תרופות מעכבות

פגם גנטי יוצר מחסור ביצור חלבון הדיסטרופין. בהעדר החלבון חשופים השרירים בגוף הילדים והם נמקים מידי יום ותוך כל פעולה מוטורית פשוטה. עם שחיקת השריר נוצר חלל לתוכו צומחת רקמת שומן. (פיברוזיס) רקמת השומן דלקתית מאוד ועם התפשטות הדלקת…

מרפאות

ידוע כי שמירה על סטנדרט טיפולי גבוה, המותאם באופן אישי לכל חולה ולמצבו, יכול לעכב את התפתחות המחלה. משלב אבחון המחלה ובכל גיל יש חשיבות רבה לטיפולים משמרים כמו פיזיותרפיה, הידרותרפיה, הקפדה על מתן תרופות…

המרפאות של עמותת עדי

מחלת הדושן היא מחלת ניוון שרירים גנטית, הנפוצה ביותר מבין מחלות השריר הניווניות. ללא תרופה, ילדי הדושן ימצאו את מותם כתוצאה מכשל שרירי הלב או הריאות.

 

מעבדה בתל אביב

מחלת הדושן היא מחלת ניוון שרירים גנטית, הנפוצה ביותר מבין מחלות השריר הניווניות. ללא תרופה, ילדי הדושן ימצאו

מעבדה בתל אביב

מחלת הדושן היא מחלת ניוון שרירים גנטית, הנפוצה ביותר מבין מחלות השריר הניווניות. ללא תרופה, ילדי הדושן ימצאו

אנחנו רוצים לחיות
חדשות

אנחנו לא נחים לרגע. כל כך הרבה דברים מתרחשים כל הזמן. בואו ותתרגשו יחד אתנו מקטעי תקשורת, חדשות ועדכונים מאירועים ומחקרים בעולם הדושן. אנחנו יודעים שגם צעד אחד קטן בדרך – מקדם אותנו בביטחון אל המטרה.

מרפאות

מרפאות Facebook מרפאות ידוע כי שמירה על סטנדרט טיפולי גבוה, המותאם באופן אישי לכל חולה

קרא עוד »
תרומה מאובטחת
תרומתך מאפשרת לנו לקדם ולהנגיש טיפולים חדשים לילדינו החולים ולקרב אותנו אל היום בו נצליח לשים סוף לדושן.
התרומה מוכרת לצרכי מס
לתרומה מהירה ונוחה באמצעות כרטיס אשראי

ניתן לתרום גם בדרכים הבאות:

המחאה: אנא שילחו לעמותת עדי, אצל מינא וייאל אלחנני, רחוב הקטיף 2 רחובות, מיקוד 7632842
העברה בנקאית: ח"ן מס' 278558, בבנק יהב (04), סניף רחובות (278), ע"ש עמותת ע.ד.י עמותת דושן ישראל
תרומה דרך אפליקציית ביט בלבד: לטלפון 052-4371713 הילה קרופסקי
שקיפות מלאה

מחלת הדושן היא מחלת ניוון שרירים גנטית, הנפוצה ביותר מבין מחלות השריר הניווניות. ללא תרופה, ילדי הדושן ימצאו את מותם כתוצאה מכשל שרירי הלב או הריאות.