מחלת הדושן
"מחלת דושן" (Duchene Muscular dystrophy או DMD) הינה המחלה הנפוצה ביותר מבין מחלות השריר הניווניות. דושן פוגעת בבנים זכרים. אחד מכל 3500 ילדים נולד חולה דושן. הילדים החולים נולדים עם פגם גנטי...
קרא עודמי אנחנו
העמותה
עמותת עדי היא עמותת הורים, אשר הוקמה ביוזמה של ארבע משפחות לילדים החולים במחלת הדושן. אנחנו ההורים נשבענו לעשות הכל כדי להציל את החיים של הילדים שלנו והבננו שאנחנו היחידים שיכולים לפעול...
קרא עודדבר היו"ר
כשנולד בננו נוי חיינו התמלאו באור, בשמחה ובאהבה. כשמלאו לנוי כמעט שנתיים הוא אובחן כחולה דושן. לצד הבשורה המרה, העצב וחוסר האונים חשתי תחושת אחריות ושליחות. התחייבתי שלעולם לא אכנע למחלה. התחייבתי...
קרא עודהמחקרים שלנו
תאי גזע
עמותת ע.ד.י מובילה מספר מחקרים, אשר מטרתם לגרום לתאי גזע להגיע לתאי השריר של חולי הדושן, למנוע את הרס השרירים ואף לתקן הרס קיים. המשך…
קרא עודריפוי גנטי
השתלת גן או תיקון הגן יהיה בעתיד הפתרון למחלת דושן. ריפוי גנטי יתאפשר כאשר נצליח להשתיל את הקוד הגנטי לייצור חלבון הדיסטרופין לתוך תא השריר. המשך…
קרא עודתרופות מעכבות
ישנם מספר כיוונים להאט את קצב התפתחות מחלת הדושן, ובכך לאפשר לילדים ללכת עוד מספר שנים על רגליהם, להאריך את חייהם ולהקל על סבלם. המשך…
קרא עודחדשות
עדכון אודות המחקרים בדושן כפי שהוצגו בכנס עמותת PPMD באיטליה
בין ה-17 ל-19 בפברואר, השתתפה עמותת ע.ד.י בכנס בינלאומי שארגנה עמותת PPMD באיטליה. לכנס הגיעו מאות נציגים של עמותות, חברות תרופות, חוקרים ורופאים מכל רחבי העולם. הכנס היווה מפגן כוח משמעותי לקהילת...
קרא עודביוזמת עמותת עדי: ניסוי ראשון מסוגו בעולם בתרופה לדושן יחל בחודש נובמבר בישראל
הניסוי הוא בתרופת הטמוקסיפן הניתנת היום לחולות סרטן השד. מחקרים גילו כי הטמוקסיפן מסוגלת לעזור לילדי הדושן על ידי המסת רקמת השומן הדלקתית בגוף הילדים. בכך היא מאטה את הרס השריר ומסייעת להאריך את תוחלת חיי...
קרא עודניסוי קליני בתרופת הטמוקסיפן
ניסוי קליני ראשון מסוגו בעולם יתקיים בישראל, בילדים חולי דושן על תרופת הטומוקסיפן (tamoxifen) המשך…
קרא עודתוצאות חיוביות בניסוי פרה קליני של עמותת ע.ד.י וחברת פלוריסטם לטיפול במחלת הדושן
בעקבות שיתוף פעולה של עמותת ע.ד.י עם חברת פלוריסטם, התקיימו ניסוים פרה קלינים בישראל אשר בסופם נרשמו תוצאות חיוביות בתאי PLX-PAD. נמצא כי תאי PLX-PAD מגבירים את ההתחדשות של רקמת השריר ומפחיתים...
קרא עודעתיד חדש לילדי הדושן
היום, במעמד שר הבריאות יעקב ליצמן, נחנכנו במרכז הרפואי שיבא מרפאה רב מערכתית ראשונה מסוגה בישראל לטיפול בחולי דושן בוגרים מעל גיל 16, מרפאה שמיועדת להיות גם מרכז ארצי לאבחון ומחקר של...
קרא עודנפטר אחד הילדים שהשתתף בניסוי בההלופוגינון
בשם כל קהילת הדושן בישראל, אנו שולחים תנחומים למשפחתו של פרנק ויבר, בן 13 חולה דושן שנפטר השבוע. פרנק השתתף בניסוי הקליני של חברת AKASHI בתרופת ההלופוגינון וקיבל מינון גבוה באופן יחסי...
קרא עודניסוי בטיפול למניעת פיברוסיס בילדים חולי דושן
חברת פיברוג'ן עורכת ברחבי ארה"ב ניסוי בטיפול המונע פיברוסיס בילדים חולי דושן. הילדים המשתתפים בניסוי בני 12 ומעלה, מאובחנים כחולי דושן באמצעות בדיקה גנטית, יכולים ללכת עצמאית ולטפס עד ארבע מדרגות במשך לא יותר...
קרא עודהושעו הניסויים הקליניים בתרופה לדושן
חודש לא קל עבר קהילת הדושן העולמית: לאחר שהתרופה של חברת ביומארין נדחתה על ידי ה-FDA, תרופה אחרת של סראפטה תקועה בסבך אישורים רגולטורי שטרם נפתר וכעת בשורה מצערת שלישית במספר המשך…
קרא עודבקרוב – מרפאה רב תחומית לטיפול ומחקר בחולי דושן בשיבא
אנחנו שמחים לבשר שבזכות פעילותנו הושג מימון של כ- 400,000 ש"ח להקמת מרפאה רב תחומית לטיפול ומחקר במרכז הרפואי שיבא. המרפאה שתוקם בקרוב תיתן לראשונה מענה כולל לחולי דושן שגילם מעל 16...
קרא עודתקשורת
"אנחנו לא מאבדים תקווה"
אודרי ויואב וייס התבשרו לפני שנה כי בנם אלעד, היום בן שלוש, חולה בדושן. למרות התחזית הקודרת שקיבלו מרופא המשפחה, אודרי ויואב לא מוכנים לוותר: "הילד הזה יחיה ויגדל ואני לא מוכנה...
קרא עודמה עושה אדם שחולה במחלה שאין לאף אחד אחר?
"המחלות היתומות": מה עושה אדם שחולה במחלה שאין לאף אחד אחר? הילה קרופסקי, מנכ"ל עמותת עדי למעריב: " ישראל, מדינה עשירה בידע מדעי, לא מצאה לנכון לעגן בחקיקה קידום מחקר של מחלות...
קרא עודחייבים לאמץ יתומות!
אמא תעשה בשביל הבן שלה הכל! איזו מין אימרה בנאלית, כל כך מובנת מאליה. אבל השאלה האמיתית היא – מה זה ה"הכל" הזה, וכמה רחוק אפשר להגיע? המשך…
קרא עודבלונים של תקווה
לכבוד יום הדושן העולמי הזמין נשיא המדינה לשעבר, מר שמעון פרס את ילדי עמותת עדי למרכז פרס לשלום ויחד הפריכו בלונים של תקווה הפעילות כחלק מקמפיין בין לאומי שמטרתו לעורר מודעות למחלת...
קרא עודחייבים להציל את עידו
עידו בן החמש סובל ממחלת הדושן. לאחרונה נמצאה תרופה שמעכבת את הידרדרות המחלה אבל היא לא כלולה בסל הבריאות. הוריו, ממייסדי עמותת עדי מנהלים מרוץ נגד השעון כדי להציל את בנם. כתבה...
קרא עודהתרופה שתציל את נוי
הוריו של נוי אלחנני בן ה- 6 מוכנים להפוך עולמות כדי למצוא תרופה לבנם. יואל אלחנני, אביו ויו"ר עמותת עדי מסכם באופטימיות: אנחנו נמצא את התרופה. הכתבה ששודרה בדצמבר 2013 בתוכנית פנים...
קרא עודגב חזק
עקיבה מוזס, הבוס לשעבר של יואל אלחנני נתרם למסע במסע הבלתי מתפשר למצוא תרופה לנוי, בנו של יואל. לקריאת הכתבה המלאה הכנסו לקישור >> גב חזק - מתוך מגזין Big Time
קרא עודמידע לחולים
עדכון אודות המחקרים בדושן כפי שהוצגו בכנס עמותת PPMD באיטליה
בין ה-17 ל-19 בפברואר, השתתפה עמותת ע.ד.י בכנס בינלאומי שארגנה עמותת PPMD באיטליה. לכנס הגיעו מאות נציגים של עמותות, חברות תרופות, חוקרים ורופאים מכל רחבי העולם. הכנס היווה מפגן כוח משמעותי לקהילת...
קרא עודביוזמת עמותת עדי: ניסוי ראשון מסוגו בעולם בתרופה לדושן יחל בחודש נובמבר בישראל
הניסוי הוא בתרופת הטמוקסיפן הניתנת היום לחולות סרטן השד. מחקרים גילו כי הטמוקסיפן מסוגלת לעזור לילדי הדושן על ידי המסת רקמת השומן הדלקתית בגוף הילדים. בכך היא מאטה את הרס השריר ומסייעת להאריך את תוחלת חיי...
קרא עודה-FDA אישר תרופה נוספת לחולי דושן
אחרי אישור הטרנסלרנה ע״י ארגון הבריאות האירופי לפני כשנתיים, אישר היום ה-FDA תרופה נוספת בשם האטפילורן המתאימה לכ-13% מחולי הדושן להם יש חוסר באקסון 51. המשך…
קרא עודניסוי קליני בתרופת הטמוקסיפן
ניסוי קליני ראשון מסוגו בעולם יתקיים בישראל, בילדים חולי דושן על תרופת הטומוקסיפן (tamoxifen) המשך…
קרא עודתוצאות חיוביות בניסוי פרה קליני של עמותת ע.ד.י וחברת פלוריסטם לטיפול במחלת הדושן
בעקבות שיתוף פעולה של עמותת ע.ד.י עם חברת פלוריסטם, התקיימו ניסוים פרה קלינים בישראל אשר בסופם נרשמו תוצאות חיוביות בתאי PLX-PAD. נמצא כי תאי PLX-PAD מגבירים את ההתחדשות של רקמת השריר ומפחיתים...
קרא עודמרפאה רב מערכתית חדשה לחולי דושן מעל גיל 16
ביום ה', ה-16.6, במעמד שר הבריאות הרב יעקב ליצמן, נחנכה באופן רשמי במרכז הרפואי שיבא בתל השומר מרפאה נוירומוסקולרית לטיפול בחולי דושן בוגרים שגילם מעל 16 שנים. המשך…
קרא עודהרשמה לניסויים קליניים
ניסויים קליניים למחלת ניוון שרירים דושן/בקר עמותת עדי יוזמת ותומכת בכ- 15 מחקרים קיימים בישראל, במטרה למצוא תרופה למחלת הדושן. במקביל, מקיימת העמותה שיתוף פעולה עם קבוצות מחקר וחברות תרופות בעולם. אנחנו...
קרא עודפיתוח רפואי – טרנסלרנה (PTC)
תרופה ראשונה המטפלת בגורם המחלה אושרה לשימוש על ידי משרד הבריאות האירופי (EMA). טרנסלרנה של חברת PTC אושרה באוגוסט 2014, מוכרת לראשונה בעולם כזו אשר יודעת לטפל בגורם המחלה של דושן. התרופה...
קרא עודמרפאה רב תחומית – "הדסה"
ביה"ח הדסה העביר את המרפאה הרב תחומית לחולי דושן להדסה עין כרם. פעילות המרפאה תתקיים בבניין האם והילד קומה 1 בימי חמישי אחת לחודש. צוות המרפאה כולל: ד"ר טליה דור - נוירולוגית...
קרא עוד
THANKS TO ALL OUR PARTNERS IN THIS MISSION
WORKING WITH US ON A PURELY VOLUNTARY BASIS
GEN. DANNY YATOM (RET.), PRESIDENT OF THE ASSOCIATION
LEGAL ADVICE: EFRATI GALILI & CO. ATTORNEYS-AT-LAW
AUDITING: STEINMETZ AMINOACH CO. – ACCOUNTANTS
ACCOUNTING: MADE FINANCE
SPOKESPERSON DEBBIE COMMUNICATIONS
ORGANIZATIONAL CONSULTING: MANNY GAL, WHITEBOARD COMPANY
TRANSLATIONS: A.Q. – LANGUAGE SOLUTIONS & TRANSLATIONS