עם הפנים קדימה כנס עמותת עדי Share on facebook עם הפנים קדימה כנס עמותת עדי
דושן היא מחלת ניוון שרירים גנטית, סופנית. אפשר לשנות את מהלך המחלה ולהציל את חיי הילדים. אתם יכולים לעזור ולהיות חלק מהשינוי
דושן היא מחלת ניוון שרירים גנטית, סופנית. אפשר לשנות את מהלך המחלה ולהציל את חיי הילדים. אתם יכולים לעזור ולהיות חלק מהשינוי
מחלת הדושן היא מחלת ניוון שרירים גנטית ופרוגרסיבית. דושן היא המחלה הנפוצה ביותר מבין מחלות השריר הניווניות. בשל פגם גנטי, הגוף לא מיצר חלבון חיוני הנקרא דיסטרופין. ללא החלבון, נמקים מידי יום השרירים בגוף הילדים. אין עדיין תרופה למחלה.
אנחנו, הורים לילדים חולים בדושן הקמנו ומנהלים את עמותת עדי במטרה לשפר את הטיפול הרפואי הניתן לילדים החולים וכדי למצוא תרופה למחלה. המסע שלנו לא פשוט, האתגר המדעי גדול, אבל מקור המחלה ידוע והמשימה אפשרית! לנו, ההורים יש את האינטרס הגדול מכולם לפעול כדי לנצח את המחלה. בעזרתכם נצליח לשים סוף לדושן.
הילדים שלנו נותנים לנו את הכוחות להילחם במחלה כדי לנצח! הם הגיבורים שלנו. כל יום שעובר הם מתמודדים עם המחלה בנחישות מעוררת הערצה. כל פעולה יום יומית פשוטה דורשת מהם מאמץ אדיר. עבורם, להיכנס לרכב, לעלות מדרגה, לשחק עם חבר בחצר – הן בעצם משימות אקסטרים. לכל ילד עולם שלם של ערכים, תחביבים, רצונות וחלומות. הילדים שלנו מטפסים על האוורסט בנחישות ובהצלחה כל יום מחדש כדי להגשים את עצמם!
החזון שלנו הוא לחיות בעולם טוב יותר, בו ילדים לא ימותו יותר ממחלת הדושן. כדי להגשימו, הפעילות שלנו ממוקדת בקידום מחקרים ופיתוח של טיפולים חדשים – במטרה שאלו ישימו בעתיד הקרוב סוף למחלה. כשהקמנו את העמותה ב-2011, לא היה מחקר דושן בישראל. אבל כשיש את הרצון, יש את היכולת. פרויקטים שיזמנו ואנחנו מובילים לקידום מחקר ישראלי, קידום שיתופי פעולה ושיתופי מידע וגם לשיפור הטיפול הרפואי בחולים, מתקדמים מאוד. יש תקווה שלא רחוק היום בו החזון שלנו יתממש.
מקור מחלת הדושן ידוע לחוקרים. פגם קטן בגן מונע יצור של חלבון חיוני- דיסטרופין. ישנם מוטציות שונות למחלה, כלומר הפגם בכל חולה יכול להיות בצורה או באות אחרת בגן. ישנם חולים הסובלים ממוטציית כפל (בגן יש כפל של אקסון אחד או יותר ) ישנם חולים הסובלים…
פגם גנטי יוצר מחסור ביצור חלבון הדיסטרופין. בהעדר החלבון חשופים השרירים בגוף הילדים והם נמקים מידי יום ותוך כל פעולה מוטורית פשוטה. עם שחיקת השריר נוצר חלל לתוכו צומחת רקמת שומן. (פיברוזיס) רקמת השומן דלקתית מאוד ועם התפשטות הדלקת…
ידוע כי שמירה על סטנדרט טיפולי גבוה, המותאם באופן אישי לכל חולה ולמצבו, יכול לעכב את התפתחות המחלה. משלב אבחון המחלה ובכל גיל יש חשיבות רבה לטיפולים משמרים כמו פיזיותרפיה, הידרותרפיה, הקפדה על מתן תרופות…
מחלת הדושן היא מחלת ניוון שרירים גנטית, הנפוצה ביותר מבין מחלות השריר הניווניות. ללא תרופה, ילדי הדושן ימצאו את מותם כתוצאה מכשל שרירי הלב או הריאות.
מחלת הדושן היא מחלת ניוון שרירים גנטית, הנפוצה ביותר מבין מחלות השריר הניווניות. ללא תרופה, ילדי הדושן ימצאו
מחלת הדושן היא מחלת ניוון שרירים גנטית, הנפוצה ביותר מבין מחלות השריר הניווניות. ללא תרופה, ילדי הדושן ימצאו
אנחנו לא נחים לרגע. כל כך הרבה דברים מתרחשים כל הזמן. בואו ותתרגשו יחד אתנו מקטעי תקשורת, חדשות ועדכונים מאירועים ומחקרים בעולם הדושן. אנחנו יודעים שגם צעד אחד קטן בדרך – מקדם אותנו בביטחון אל המטרה.
עם הפנים קדימה כנס עמותת עדי Share on facebook עם הפנים קדימה כנס עמותת עדי
כמידי שנה, מתקיים בחודש פברואר ברומא כנס בין לאומי המאגד ארגני חולים, חוקרים, רופאים וחברות מכל העולם.
הרופאים לא נתנו לעידו סיכוי להתגבר על מחלת ניוון השרירים, אבל הוריו החליטו להפוך עולמות כדי להציל את בנם.
ניתן לתרום גם בדרכים הבאות:
מחלת הדושן היא מחלת ניוון שרירים גנטית, הנפוצה ביותר מבין מחלות השריר הניווניות. ללא תרופה, ילדי הדושן ימצאו את מותם כתוצאה מכשל שרירי הלב או הריאות.
