מחלת הדושן
"מחלת דושן" (Duchene Muscular dystrophy או DMD) הינה המחלה הנפוצה ביותר מבין מחלות השריר הניווניות. דושן פוגעת בבנים זכרים. אחד מכל 3500 ילדים נולד חולה דושן. הילדים החולים נולדים עם פגם גנטי...
קרא עודמי אנחנו
העמותה
עמותת עדי היא עמותת הורים, אשר הוקמה ביוזמה של ארבע משפחות לילדים החולים במחלת הדושן. אנחנו ההורים נשבענו לעשות הכל כדי להציל את החיים של הילדים שלנו והבננו שאנחנו היחידים שיכולים לפעול...
קרא עודדבר היו"ר
כשנולד בננו נוי חיינו התמלאו באור, בשמחה ובאהבה. כשמלאו לנוי כמעט שנתיים הוא אובחן כחולה דושן. לצד הבשורה המרה, העצב וחוסר האונים חשתי תחושת אחריות ושליחות. התחייבתי שלעולם לא אכנע למחלה. התחייבתי...
קרא עודהמחקרים שלנו
סיכום כנס PPMD בארה"ב
בשורות חמות על התקדמות המחקרים מהכנס השנתי הגדול של ארגון PPMD האמריקאי אשר התקיים השבוע באריזונה ארה"ב. ייאל אלחנני, יו"ר עמותת ע.ד.י השתתף בכנס ומביא איתו את הבשורות הבאות: יש מספר גדול...
קרא עודתאי גזע
עמותת ע.ד.י מובילה מספר מחקרים, אשר מטרתם לגרום לתאי גזע להגיע לתאי השריר של חולי הדושן, למנוע את הרס השרירים ואף לתקן הרס קיים. המשך…
קרא עודריפוי גנטי
השתלת גן או תיקון הגן יהיה בעתיד הפתרון למחלת דושן. ריפוי גנטי יתאפשר כאשר נצליח להשתיל את הקוד הגנטי לייצור חלבון הדיסטרופין לתוך תא השריר. המשך…
קרא עודחדשות
רוכשים מארזים מתוקים ומתנות לראש השנה מעמותת ע.ד.י ומבטיחים שנה של תקווה לילדי הדושן
מתחילים שנה חדשה עם תקווה ועם טעם טוב בפה. רכשו מתנה מתוקה וחגיגית לראש השנה והפתיעו עובדים, שותפים, חברים או בני משפחה. הרווחים ממכירת המארזים הם קודש למימון פיתוח תרופות למחלת הדושן. בעזרתכם...
קרא עודתוצאות ראשונות וטובות בניסוי ריפוי גנטי של חברת סרפטה
חברת סרפטה פרסמה אתמול תוצאות ראשוניות מניסוי בריפוי גנטי ע"י החדרת מיני דיסטרופין באמצעות וירוס. הניסוי שהתחיל מוקדם יותר השנה בשיתוף עם פרופ' ג'רי מנדל מתקיים בבית החולים לילדים בקולומבוס אוהיו. בשלב...
קרא עודניסוי קליני גדול בתרופת הטמוקסיפן יתחיל באירופה באפריל 2018
אנחנו היינו הראשונים, אבל אנחנו לא לבד: על פי הפרסום באתר הניסויים הקליניים הבילאומי, הניסוי יתקיים בבית חולים בבזל שבשווייץ ויכלול 99 ילדים בשתי קבוצות גילאי 6.5 עד 12 - הולכים גילאי 10...
קרא עודערב התרמה מרגש ומצחיק בהשתתפות אדיר מילר, אורי חזקיה, רמי ורד ובן בן ברוך ובהנחית ליאון רוזנברג התקיים ב-25/6/17 בבית החייל בתל אביב
בנוכחות 900 איש קיימנו ערב התרמה מרגש במיוחד. אדיר מילר, אורי חזקיה, בן בן ברוך ורמי ורד הצליחו להצחיק אותנו עד דמעות. ליאון רוזנברג שהנחה את הערב סיפר על הפעילות הענפה...
קרא עודעמותת עדי מפרסמת קול קורא להגשת הצעות מחקר למציאת תרופה לדושן ומציעה מימון של מיליון ש״ח למחקר הנבחר
על מנת למצוא את המחקר בעל ההיתכנות הטובה ביותר, להגדיל את הידע הנצבר אודות המחלה ולקדם פיתוח תרופות מלאות ו/או מעכבות וטיפולים להטבת איכות חייהם של הילדים החולים, פרסמה עמותת עדי קול קורא...
קרא עודעדכון אודות המחקרים בדושן כפי שהוצגו בכנס עמותת PPMD באיטליה
בין ה-17 ל-19 בפברואר, השתתפה עמותת ע.ד.י בכנס בינלאומי שארגנה עמותת PPMD באיטליה. לכנס הגיעו מאות נציגים של עמותות, חברות תרופות, חוקרים ורופאים מכל רחבי העולם. הכנס היווה מפגן כוח משמעותי לקהילת...
קרא עודביוזמת עמותת עדי: ניסוי ראשון מסוגו בעולם בתרופה לדושן יחל בחודש נובמבר בישראל
הניסוי הוא בתרופת הטמוקסיפן הניתנת היום לחולות סרטן השד. מחקרים גילו כי הטמוקסיפן מסוגלת לעזור לילדי הדושן על ידי המסת רקמת השומן הדלקתית בגוף הילדים. בכך היא מאטה את הרס השריר ומסייעת להאריך את תוחלת חיי...
קרא עודניסוי קליני בתרופת הטמוקסיפן
ניסוי קליני ראשון מסוגו בעולם יתקיים בישראל, בילדים חולי דושן על תרופת הטומוקסיפן (tamoxifen) המשך…
קרא עודתוצאות חיוביות בניסוי פרה קליני של עמותת ע.ד.י וחברת פלוריסטם לטיפול במחלת הדושן
בעקבות שיתוף פעולה של עמותת ע.ד.י עם חברת פלוריסטם, התקיימו ניסוים פרה קלינים בישראל אשר בסופם נרשמו תוצאות חיוביות בתאי PLX-PAD. נמצא כי תאי PLX-PAD מגבירים את ההתחדשות של רקמת השריר ומפחיתים...
קרא עודתקשורת
"ההורים שהתפטרו מהעבודה כדי להציל את בנם"
הרופאים לא נתנו לעידו סיכוי להתגבר על מחלת ניוון השרירים, אבל הוריו החליטו להפוך עולמות כדי להציל את בנם. הם התפטרו מהעבודה והקימו עמותה למען חולי דוּשֶן וגם חברה שמעסיקה צוות של...
קרא עוד"אנחנו חולמים להסתכל לעידו בעיניים ולהגיד לו שעשינו בשבילו את הכל"
כשהילה ואורן עוזרי התבשרו שעידו חולה בדושן - מחלת ניוון שרירים נדירה - עולמם חרב. הרופא שירטט את העתיד הצפוי לבנם, שכולל הידרדרות איטית במצבו, עד שלא יוכל ללכת או לנשום בכוחות...
קרא עוד"אנחנו לא מאבדים תקווה"
אודרי ויואב וייס התבשרו לפני שנה כי בנם אלעד, היום בן שלוש, חולה בדושן. למרות התחזית הקודרת שקיבלו מרופא המשפחה, אודרי ויואב לא מוכנים לוותר: "הילד הזה יחיה ויגדל ואני לא מוכנה...
קרא עודמה עושה אדם שחולה במחלה שאין לאף אחד אחר?
"המחלות היתומות": מה עושה אדם שחולה במחלה שאין לאף אחד אחר? הילה קרופסקי, מנכ"ל עמותת עדי למעריב: " ישראל, מדינה עשירה בידע מדעי, לא מצאה לנכון לעגן בחקיקה קידום מחקר של מחלות...
קרא עודחייבים לאמץ יתומות!
אמא תעשה בשביל הבן שלה הכל! איזו מין אימרה בנאלית, כל כך מובנת מאליה. אבל השאלה האמיתית היא – מה זה ה"הכל" הזה, וכמה רחוק אפשר להגיע? המשך…
קרא עודבלונים של תקווה
לכבוד יום הדושן העולמי הזמין נשיא המדינה לשעבר, מר שמעון פרס את ילדי עמותת עדי למרכז פרס לשלום ויחד הפריכו בלונים של תקווה הפעילות כחלק מקמפיין בין לאומי שמטרתו לעורר מודעות למחלת...
קרא עודחייבים להציל את עידו
עידו בן החמש סובל ממחלת הדושן. לאחרונה נמצאה תרופה שמעכבת את הידרדרות המחלה אבל היא לא כלולה בסל הבריאות. הוריו, ממייסדי עמותת עדי מנהלים מרוץ נגד השעון כדי להציל את בנם. כתבה...
קרא עודהתרופה שתציל את נוי
הוריו של נוי אלחנני בן ה- 6 מוכנים להפוך עולמות כדי למצוא תרופה לבנם. יואל אלחנני, אביו ויו"ר עמותת עדי מסכם באופטימיות: אנחנו נמצא את התרופה. הכתבה ששודרה בדצמבר 2013 בתוכנית פנים...
קרא עודגב חזק
עקיבה מוזס, הבוס לשעבר של יואל אלחנני נתרם למסע במסע הבלתי מתפשר למצוא תרופה לנוי, בנו של יואל. לקריאת הכתבה המלאה הכנסו לקישור >> גב חזק - מתוך מגזין Big Time
קרא עודמידע לחולים
כנס בינלאומי ברומא למחלת הדושן לשנת 2019: סיכום ותקציר
כמידי שנה, מתקיים בחודש פברואר ברומא כנס בין לאומי המאגד ארגני חולים, חוקרים, רופאים וחברות מכל העולם. מטרת הכנס לשתף מידע ולהפגיש לחזית מאוחדת אחת את כל המאמצים למלחמה במחלת הדושן. גם...
קרא עודסיכום כנס PPMD בארה"ב
בשורות חמות על התקדמות המחקרים מהכנס השנתי הגדול של ארגון PPMD האמריקאי אשר התקיים השבוע באריזונה ארה"ב. ייאל אלחנני, יו"ר עמותת ע.ד.י השתתף בכנס ומביא איתו את הבשורות הבאות: יש מספר גדול...
קרא עודתוצאות ראשונות וטובות בניסוי ריפוי גנטי של חברת סרפטה
חברת סרפטה פרסמה אתמול תוצאות ראשוניות מניסוי בריפוי גנטי ע"י החדרת מיני דיסטרופין באמצעות וירוס. הניסוי שהתחיל מוקדם יותר השנה בשיתוף עם פרופ' ג'רי מנדל מתקיים בבית החולים לילדים בקולומבוס אוהיו. בשלב...
קרא עודניסוי קליני גדול בתרופת הטמוקסיפן יתחיל באירופה באפריל 2018
אנחנו היינו הראשונים, אבל אנחנו לא לבד: על פי הפרסום באתר הניסויים הקליניים הבילאומי, הניסוי יתקיים בבית חולים בבזל שבשווייץ ויכלול 99 ילדים בשתי קבוצות גילאי 6.5 עד 12 - הולכים גילאי 10...
קרא עודעדכון אודות המחקרים בדושן כפי שהוצגו בכנס עמותת PPMD באיטליה
בין ה-17 ל-19 בפברואר, השתתפה עמותת ע.ד.י בכנס בינלאומי שארגנה עמותת PPMD באיטליה. לכנס הגיעו מאות נציגים של עמותות, חברות תרופות, חוקרים ורופאים מכל רחבי העולם. הכנס היווה מפגן כוח משמעותי לקהילת...
קרא עודביוזמת עמותת עדי: ניסוי ראשון מסוגו בעולם בתרופה לדושן יחל בחודש נובמבר בישראל
הניסוי הוא בתרופת הטמוקסיפן הניתנת היום לחולות סרטן השד. מחקרים גילו כי הטמוקסיפן מסוגלת לעזור לילדי הדושן על ידי המסת רקמת השומן הדלקתית בגוף הילדים. בכך היא מאטה את הרס השריר ומסייעת להאריך את תוחלת חיי...
קרא עודה-FDA אישר תרופה נוספת לחולי דושן
אחרי אישור הטרנסלרנה ע״י ארגון הבריאות האירופי לפני כשנתיים, אישר היום ה-FDA תרופה נוספת בשם האטפילורן המתאימה לכ-13% מחולי הדושן להם יש חוסר באקסון 51. המשך…
קרא עודניסוי קליני בתרופת הטמוקסיפן
ניסוי קליני ראשון מסוגו בעולם יתקיים בישראל, בילדים חולי דושן על תרופת הטומוקסיפן (tamoxifen) המשך…
קרא עודתוצאות חיוביות בניסוי פרה קליני של עמותת ע.ד.י וחברת פלוריסטם לטיפול במחלת הדושן
בעקבות שיתוף פעולה של עמותת ע.ד.י עם חברת פלוריסטם, התקיימו ניסוים פרה קלינים בישראל אשר בסופם נרשמו תוצאות חיוביות בתאי PLX-PAD. נמצא כי תאי PLX-PAD מגבירים את ההתחדשות של רקמת השריר ומפחיתים...
קרא עוד
THANKS TO ALL OUR PARTNERS IN THIS MISSION
WORKING WITH US ON A PURELY VOLUNTARY BASIS
GEN. DANNY YATOM (RET.), PRESIDENT OF THE ASSOCIATION
LEGAL ADVICE: EFRATI GALILI & CO. ATTORNEYS-AT-LAW
AUDITING: STEINMETZ AMINOACH CO. – ACCOUNTANTS
ACCOUNTING: MADE FINANCE
SPOKESPERSON DEBBIE COMMUNICATIONS
ORGANIZATIONAL CONSULTING: MANNY GAL, WHITEBOARD COMPANY
TRANSLATIONS: A.Q. – LANGUAGE SOLUTIONS & TRANSLATIONS