מחלת הדושן
"מחלת דושן" (Duchene Muscular dystrophy או DMD) הינה המחלה הנפוצה ביותר מבין מחלות השריר הניווניות. דושן פוגעת בבנים זכרים. אחד מכל 3500 ילדים נולד חולה דושן. הילדים החולים נולדים עם פגם גנטי...
קרא עוד"מחלת דושן" (Duchene Muscular dystrophy או DMD) הינה המחלה הנפוצה ביותר מבין מחלות השריר הניווניות. דושן פוגעת בבנים זכרים. אחד מכל 3500 ילדים נולד חולה דושן. הילדים החולים נולדים עם פגם גנטי...
קרא עודעמותת עדי היא עמותת הורים, אשר הוקמה ביוזמה של ארבע משפחות לילדים החולים במחלת הדושן. אנחנו ההורים נשבענו לעשות הכל כדי להציל את החיים של הילדים שלנו והבננו שאנחנו היחידים שיכולים לפעול...
קרא עודכשנולד בננו נוי חיינו התמלאו באור, בשמחה ובאהבה. כשמלאו לנוי כמעט שנתיים הוא אובחן כחולה דושן. לצד הבשורה המרה, העצב וחוסר האונים חשתי תחושת אחריות ושליחות. התחייבתי שלעולם לא אכנע למחלה. התחייבתי...
קרא עודבשורות חמות על התקדמות המחקרים מהכנס השנתי הגדול של ארגון PPMD האמריקאי אשר התקיים השבוע באריזונה ארה"ב. ייאל אלחנני, יו"ר עמותת ע.ד.י השתתף בכנס ומביא איתו את הבשורות הבאות: יש מספר גדול...
קרא עודעמותת ע.ד.י מובילה מספר מחקרים, אשר מטרתם לגרום לתאי גזע להגיע לתאי השריר של חולי הדושן, למנוע את הרס השרירים ואף לתקן הרס קיים. המשך…
קרא עודהשתלת גן או תיקון הגן יהיה בעתיד הפתרון למחלת דושן. ריפוי גנטי יתאפשר כאשר נצליח להשתיל את הקוד הגנטי לייצור חלבון הדיסטרופין לתוך תא השריר. המשך…
קרא עודמתחילים שנה חדשה עם תקווה ועם טעם טוב בפה. רכשו מתנה מתוקה וחגיגית לראש השנה והפתיעו עובדים, שותפים, חברים או בני משפחה. הרווחים ממכירת המארזים הם קודש למימון פיתוח תרופות למחלת הדושן. בעזרתכם...
קרא עודחברת סרפטה פרסמה אתמול תוצאות ראשוניות מניסוי בריפוי גנטי ע"י החדרת מיני דיסטרופין באמצעות וירוס. הניסוי שהתחיל מוקדם יותר השנה בשיתוף עם פרופ' ג'רי מנדל מתקיים בבית החולים לילדים בקולומבוס אוהיו. בשלב...
קרא עודאנחנו היינו הראשונים, אבל אנחנו לא לבד: על פי הפרסום באתר הניסויים הקליניים הבילאומי, הניסוי יתקיים בבית חולים בבזל שבשווייץ ויכלול 99 ילדים בשתי קבוצות גילאי 6.5 עד 12 - הולכים גילאי 10...
קרא עודבנוכחות 900 איש קיימנו ערב התרמה מרגש במיוחד. אדיר מילר, אורי חזקיה, בן בן ברוך ורמי ורד הצליחו להצחיק אותנו עד דמעות. ליאון רוזנברג שהנחה את הערב סיפר על הפעילות הענפה...
קרא עודעל מנת למצוא את המחקר בעל ההיתכנות הטובה ביותר, להגדיל את הידע הנצבר אודות המחלה ולקדם פיתוח תרופות מלאות ו/או מעכבות וטיפולים להטבת איכות חייהם של הילדים החולים, פרסמה עמותת עדי קול קורא...
קרא עודבין ה-17 ל-19 בפברואר, השתתפה עמותת ע.ד.י בכנס בינלאומי שארגנה עמותת PPMD באיטליה. לכנס הגיעו מאות נציגים של עמותות, חברות תרופות, חוקרים ורופאים מכל רחבי העולם. הכנס היווה מפגן כוח משמעותי לקהילת...
קרא עודהניסוי הוא בתרופת הטמוקסיפן הניתנת היום לחולות סרטן השד. מחקרים גילו כי הטמוקסיפן מסוגלת לעזור לילדי הדושן על ידי המסת רקמת השומן הדלקתית בגוף הילדים. בכך היא מאטה את הרס השריר ומסייעת להאריך את תוחלת חיי...
קרא עודניסוי קליני ראשון מסוגו בעולם יתקיים בישראל, בילדים חולי דושן על תרופת הטומוקסיפן (tamoxifen) המשך…
קרא עודבעקבות שיתוף פעולה של עמותת ע.ד.י עם חברת פלוריסטם, התקיימו ניסוים פרה קלינים בישראל אשר בסופם נרשמו תוצאות חיוביות בתאי PLX-PAD. נמצא כי תאי PLX-PAD מגבירים את ההתחדשות של רקמת השריר ומפחיתים...
קרא עודאודרי ויואב וייס התבשרו לפני שנה כי בנם אלעד, היום בן שלוש, חולה בדושן. למרות התחזית הקודרת שקיבלו מרופא המשפחה, אודרי ויואב לא מוכנים לוותר: "הילד הזה יחיה ויגדל ואני לא מוכנה...
קרא עוד"המחלות היתומות": מה עושה אדם שחולה במחלה שאין לאף אחד אחר? הילה קרופסקי, מנכ"ל עמותת עדי למעריב: " ישראל, מדינה עשירה בידע מדעי, לא מצאה לנכון לעגן בחקיקה קידום מחקר של מחלות...
קרא עודאמא תעשה בשביל הבן שלה הכל! איזו מין אימרה בנאלית, כל כך מובנת מאליה. אבל השאלה האמיתית היא – מה זה ה"הכל" הזה, וכמה רחוק אפשר להגיע? המשך…
קרא עודלכבוד יום הדושן העולמי הזמין נשיא המדינה לשעבר, מר שמעון פרס את ילדי עמותת עדי למרכז פרס לשלום ויחד הפריכו בלונים של תקווה הפעילות כחלק מקמפיין בין לאומי שמטרתו לעורר מודעות למחלת...
קרא עודעידו בן החמש סובל ממחלת הדושן. לאחרונה נמצאה תרופה שמעכבת את הידרדרות המחלה אבל היא לא כלולה בסל הבריאות. הוריו, ממייסדי עמותת עדי מנהלים מרוץ נגד השעון כדי להציל את בנם. כתבה...
קרא עודהוריו של נוי אלחנני בן ה- 6 מוכנים להפוך עולמות כדי למצוא תרופה לבנם. יואל אלחנני, אביו ויו"ר עמותת עדי מסכם באופטימיות: אנחנו נמצא את התרופה. הכתבה ששודרה בדצמבר 2013 בתוכנית פנים...
קרא עודעקיבה מוזס, הבוס לשעבר של יואל אלחנני נתרם למסע במסע הבלתי מתפשר למצוא תרופה לנוי, בנו של יואל. לקריאת הכתבה המלאה הכנסו לקישור >> גב חזק - מתוך מגזין Big Time
קרא עודבשורות חמות על התקדמות המחקרים מהכנס השנתי הגדול של ארגון PPMD האמריקאי אשר התקיים השבוע באריזונה ארה"ב. ייאל אלחנני, יו"ר עמותת ע.ד.י השתתף בכנס ומביא איתו את הבשורות הבאות: יש מספר גדול...
קרא עודחברת סרפטה פרסמה אתמול תוצאות ראשוניות מניסוי בריפוי גנטי ע"י החדרת מיני דיסטרופין באמצעות וירוס. הניסוי שהתחיל מוקדם יותר השנה בשיתוף עם פרופ' ג'רי מנדל מתקיים בבית החולים לילדים בקולומבוס אוהיו. בשלב...
קרא עודאנחנו היינו הראשונים, אבל אנחנו לא לבד: על פי הפרסום באתר הניסויים הקליניים הבילאומי, הניסוי יתקיים בבית חולים בבזל שבשווייץ ויכלול 99 ילדים בשתי קבוצות גילאי 6.5 עד 12 - הולכים גילאי 10...
קרא עודבין ה-17 ל-19 בפברואר, השתתפה עמותת ע.ד.י בכנס בינלאומי שארגנה עמותת PPMD באיטליה. לכנס הגיעו מאות נציגים של עמותות, חברות תרופות, חוקרים ורופאים מכל רחבי העולם. הכנס היווה מפגן כוח משמעותי לקהילת...
קרא עודהניסוי הוא בתרופת הטמוקסיפן הניתנת היום לחולות סרטן השד. מחקרים גילו כי הטמוקסיפן מסוגלת לעזור לילדי הדושן על ידי המסת רקמת השומן הדלקתית בגוף הילדים. בכך היא מאטה את הרס השריר ומסייעת להאריך את תוחלת חיי...
קרא עודאחרי אישור הטרנסלרנה ע״י ארגון הבריאות האירופי לפני כשנתיים, אישר היום ה-FDA תרופה נוספת בשם האטפילורן המתאימה לכ-13% מחולי הדושן להם יש חוסר באקסון 51. המשך…
קרא עודניסוי קליני ראשון מסוגו בעולם יתקיים בישראל, בילדים חולי דושן על תרופת הטומוקסיפן (tamoxifen) המשך…
קרא עודבעקבות שיתוף פעולה של עמותת ע.ד.י עם חברת פלוריסטם, התקיימו ניסוים פרה קלינים בישראל אשר בסופם נרשמו תוצאות חיוביות בתאי PLX-PAD. נמצא כי תאי PLX-PAD מגבירים את ההתחדשות של רקמת השריר ומפחיתים...
קרא עודביום ה', ה-16.6, במעמד שר הבריאות הרב יעקב ליצמן, נחנכה באופן רשמי במרכז הרפואי שיבא בתל השומר מרפאה נוירומוסקולרית לטיפול בחולי דושן בוגרים שגילם מעל 16 שנים. המשך…
קרא עוד LEGAL ADVICE: EFRATI GALILI & CO. ATTORNEYS-AT-LAW
AUDITING: STEINMETZ AMINOACH CO. – ACCOUNTANTS
ACCOUNTING: MADE FINANCE
SPOKESPERSON DEBBIE COMMUNICATIONS
ORGANIZATIONAL CONSULTING: MANNY GAL, WHITEBOARD COMPANY
TRANSLATIONS: A.Q. – LANGUAGE SOLUTIONS & TRANSLATIONS