תגית: דושן

רוכשים מארזים מתוקים לראש השנה מעמותת ע.ד.י ומבטיחים שנה של תקווה לילדי הדושן

מתחילים שנה חדשה עם תקווה ועם טעם טוב בפה. רכשו מתנה מתוקה וחגיגית לראש השנה והפתיעו עובדים, שותפים, חברים או בני משפחה. הרווחים ממכירת המארזים הם קודש למימון פיתוח תרופות למחלת הדושן. בעזרתכם ניתן לילדי הדושן שנה מתוקה ומלאה בתקווה.

להמשיך לקרוא רוכשים מארזים מתוקים לראש השנה מעמותת ע.ד.י ומבטיחים שנה של תקווה לילדי הדושן

ערב התרמה מרגש ומצחיק בהשתתפות אדיר מילר, אורי חזקיה, רמי ורד ובן בן ברוך ובהנחית ליאון רוזנברג התקיים ב-25/6/17 בבית החייל בתל אביב

 

בנוכחות 900 איש קיימנו ערב התרמה מרגש במיוחד. אדיר מילר, אורי חזקיה, בן בן ברוך ורמי ורד הצליחו להצחיק אותנו עד דמעות. ליאון רוזנברג שהנחה את הערב סיפר על הפעילות הענפה של העמותה ועל הקול הקורא שאיתו יצאנו השנה בפניה לחוקרים להציע הצעות למחקר יישומי, שיכול להוביל לפיתוח תרופות מצילות חיים עבור ילדינו.

כל האמנים הופיעו בהתנדבות, רוב ההפקה של הערב נעשתה גם היא בהתנדבות. בערב הצלחנו לגייס סכום מכובד של 260 אלף שקלים שיופנה למימון הקול הקורא ועבור מימון מחקרים שנותנים תקווה לילדי הדושן.

הילה קרופסקי, מנכ"לית העמותה אמרה בערב: "אני מאמינה כי מסיפורי ילדים אפשר ללמוד המון. הטקסט שמלווה אותי אישית הוא הדיאלוג בין אליס בארץ הפלאות לחתול. כששאלה אליס האבודה "לאן הולכים מכאן" ענה לה החתול "זה תלוי במידה רבה לאן את רוצה להגיע.

כשהיעד ברור, קל הרבה יותר להתוות את הדרך. אנחנו רוצים למצוא תרופה לדושן. יש לנו יעד ויש לנו דרך וכשאי רואה את כולכם כאן הערב – אין לי ספק שביחד – נגיע!

נחכו בערב: נשיא העמותה, אלוף במייל דני יתום, יו"ר העמותה מר ייאל אלחנני, חברי העמותה, משפחות יקרות, נציגי חברות, תורמים וחברים רבים.

תודה לכל מי שלקח חלק ותרם בכל דרך שהיא לערב קסום ומיוחד זה להתממש. בכוחות מחודשים אנחנו ממשיכים בכל המרץ, עד שנמצא תרופה לדושן!

 

Screen Shot 2017-07-13 at 15.45.10 19420729_696112577247645_2187102771355712300_n 19430176_696112623914307_7352468252213488779_n Screen Shot 2017-07-13 at 15.47.37

עמותת עדי מפרסמת קול קורא להגשת הצעות מחקר למציאת תרופה לדושן ומציעה מימון של מיליון ש״ח למחקר הנבחר

על מנת למצוא את המחקר בעל ההיתכנות הטובה ביותר, להגדיל את הידע הנצבר אודות המחלה ולקדם פיתוח תרופות מלאות ו/או מעכבות וטיפולים להטבת איכות חייהם של הילדים החולים, פרסמה עמותת עדי קול קורא לבעלי עניין להגיש הצעות למחקר.

להמשיך לקרוא עמותת עדי מפרסמת קול קורא להגשת הצעות מחקר למציאת תרופה לדושן ומציעה מימון של מיליון ש״ח למחקר הנבחר

עדכון אודות המחקרים בדושן כפי שהוצגו בכנס עמותת PPMD באיטליה

בין ה-17 ל-19 בפברואר, השתתפה עמותת ע.ד.י בכנס בינלאומי שארגנה עמותת PPMD באיטליה. לכנס הגיעו מאות נציגים של עמותות, חברות תרופות, חוקרים ורופאים מכל רחבי העולם. הכנס היווה מפגן כוח משמעותי לקהילת הדושן העולמית המתאחדת ומשתפת מידע, למען מטרה אחת משותפת – מציאת תרופה לילדים. הכנס היווה הזדמנות טובה לעמותה ליצירת שיתופי פעולה אפשריים עם חברות וארגונים מהעולם.

להמשיך לקרוא עדכון אודות המחקרים בדושן כפי שהוצגו בכנס עמותת PPMD באיטליה

2016-07-20_1419

ביוזמת עמותת עדי: ניסוי ראשון מסוגו בעולם בתרופה לדושן יחל בחודש נובמבר בישראל

הניסוי הוא בתרופת הטמוקסיפן הניתנת היום לחולות סרטן השד. מחקרים גילו כי הטמוקסיפן מסוגלת לעזור לילדי הדושן על ידי המסת רקמת השומן הדלקתית בגוף הילדים. בכך היא מאטה את הרס השריר ומסייעת להאריך את תוחלת חיי הילדים.

להמשיך לקרוא ביוזמת עמותת עדי: ניסוי ראשון מסוגו בעולם בתרופה לדושן יחל בחודש נובמבר בישראל

FDA approved stamp

ה-FDA אישר תרופה נוספת לחולי דושן

אחרי אישור הטרנסלרנה ע״י ארגון הבריאות האירופי לפני כשנתיים, אישר היום ה-FDA תרופה נוספת בשם האטפילורן המתאימה לכ-13% מחולי הדושן להם יש חוסר באקסון 51.

להמשיך לקרוא ה-FDA אישר תרופה נוספת לחולי דושן

תוצאות חיוביות בניסוי פרה קליני של עמותת ע.ד.י וחברת פלוריסטם לטיפול במחלת הדושן

בעקבות שיתוף פעולה של עמותת ע.ד.י עם חברת פלוריסטם, התקיימו ניסוים פרה קלינים בישראל אשר בסופם נרשמו תוצאות חיוביות בתאי PLX-PAD.

download

נמצא כי תאי PLX-PAD מגבירים את ההתחדשות של רקמת השריר ומפחיתים דלקת ומוות תאי. בנוסף, נבדקו רמות אנזים CPK בדם, סמן של הרס השריר, 5 ימים לאחר כל הזרקה, ונמצאה ירידה של 50% בנוכחותו בדם של האנזים לעומת קבוצת הבקרה. הנתונים שנאספו בניסויים מעידים על פוטנציאל ממשי של תאי PLX-PAD לטיפול בניוון שרירים דושן.

כיוון המחקר שנבדק מיועד לטפל בדלקת שבשריר החולה, להפחית פיברוזיס ולעודד רגנרציה של השריר.
בעמותת ע.ד.י נמשיך לעבוד בשיתוף פעולה הדוק עם פלוריסטם להתקדמות מהירה ובטוחה של הניסוי ונעדכן בהתקדמות.
לקבלת מידע נוסף מעמותת ע.ד.י שלחו אלינו מייל – לחצו כאן.

להודעה המלאה של פלוריסטם

unnamed (10)

מרפאה רב מערכתית חדשה לחולי דושן מעל גיל 16

ביום ה', ה-16.6, במעמד שר הבריאות הרב יעקב ליצמן, נחנכה באופן רשמי במרכז הרפואי שיבא בתל השומר מרפאה נוירומוסקולרית לטיפול בחולי דושן בוגרים שגילם מעל 16 שנים.

להמשיך לקרוא מרפאה רב מערכתית חדשה לחולי דושן מעל גיל 16

a0b7f71e-9181-484b-bd94-68ac2410d861

עתיד חדש לילדי הדושן

היום,  במעמד שר הבריאות יעקב ליצמן, נחנכנו במרכז הרפואי שיבא מרפאה רב מערכתית ראשונה מסוגה בישראל לטיפול בחולי דושן בוגרים מעל גיל 16, מרפאה שמיועדת להיות גם מרכז ארצי לאבחון ומחקר של מחלת הדושן.

המרפאה החדשה תיתן לראשונה מענה רב מערכתי לחולי דושן בוגרים (מעל גיל 16), שהם חולים מורכבים הסובלים מבעיות רבות הנובעות מהמחלה. לראשונה, חולים אלה, המרותקים לכיסא גלגלים, חלקם מונשמים ומוזנים ע"י צינור הזנה , יוכלו לקבל מענה במקום אחד- במקום להיגרר ממרפאה למרפאה. ריכוז המענה לכל צרכי החולה במרפאה אחת יקל מאוד על החולים ומשפחותיהם וישפר את איכות הטיפול ואף את מצבם של החולים.
את המרפאה מנהל ד"ר אמיר דורי, נוירולוג מומחה למחלות עצבים היקפיים ושרירים ומנהל המערך הנוירומוסקולרי במרכז הרפואי שיבא. ד"ר דורי עבר התמחות על במחלות עצבים היקפיים ושרירים באוניברסיטת וושינגטון בסיינט לואיס ארה"ב והוא מומחה לטיפול בחולי דושן בוגרים.

בנוסף למרפאה, הוקמה גם מעבדה המיועדת להיות מרכז ארצי לאבחון ומחקר הדושן. המעבדה מצוידת בציוד חדשני ומתקדם אשר נרכש בזכות תרומתה הנדיבה של קרן בוקסנבאום נטע. המעבדה תאפשר איבחון מהיר מדוייק יותר של מספר מחקרים אותם אנחנו מנהלים בישראל.

הפעילות של המרפאה והמעבדה מאפשרים כבר את שיפור מצבם של הילדים ומבטיחים עבורינו – עתיד טוב יותר עבור ילדי הדושן.

שר הבריאות ליצמן אמר בטקס: "אני מכיר את מחלת הדושן ולדעתי, צריך לטפל בנושא המחלות היתומות בישראל; לחשוב מחוץ לקופסא ולהבין שמחקר הוא הבסיס שאנחנו צריכים לעודד".
הילה קרופסקי, מנכ"לית עמותת עדי, אמרה: "עכשיו יש לנו מרפאה שמעניקה לראשונה בישראל טיפול מיטבי לחולים הבוגרים; ומעבדה שמאפשרת לנו לבצע איבחונים מהירים ומדוייקים ומקדמת בצורה בלתי רגילה את מחקר הדושן בישראל".

לקביעת תור למרפאה הרב מערכתית בניהולו של ד"ר אמיר דורי במרכז הרפואי שיבא:

יש להתקשר בין השעות 14:00 ל-15:00 בימים א'- ה' למספר-
03-5305293.
ציינו שהינכם מעוניינים בתור למרפאת דושן/ בקר והשאירו פרטים אישיים: שם, טלפון.
מהמרכז יחזרו אליכם לקביעת התאריך.