חג החנוכה מסמל יותר מהכל גבורה: של מעטים מול רבים, של קטנים וחלשים מול גדולים וחזקים, חג שבו נחישות, דבקות במטרה, ליכוד ועזרה הדדית וגם קצת מזל… יכולים להפיץ אור גדול ולנצח!
גם השנה אתם יכולים לעזור לנו להאיר אור גדול למען עתיד ילדי הדושן!
השנה יוצרו מארזי נרות מעולים, במהדורה חגיגית ומיוחדת עבור ילדי הדושן. אנו זקוקים לעזרתכם בהפצה ובמכירה של הנרות – במקום העבודה, בבית הספר, לחברים, שכנים או משפחה.
כל מארז נרות מיוחד נמכר בתמורה ל-10 ש"ח בלבד, שהם תרומה למען מציאת תרופה לילדי הדושן.
תוכלו להזמין את המארזים עם משלוח עד אליכם כאן ברכישה באתר או בהזמנה טלפונית
טל – 54-453-70500
כמידי שנה, מתקיים בחודש פברואר ברומא כנס בין לאומי המאגד ארגני חולים, חוקרים, רופאים וחברות מכל העולם. מטרת הכנס לשתף מידע ולהפגיש לחזית מאוחדת אחת את כל המאמצים למלחמה במחלת הדושן. גם אנחנו היינו שם
בשנת 2018 החלו שלושת החברות: פייזר, סוליד וסרפטה בניסוי קליני במטרה להוכיח יעילות של טיפול בטרפיה גנטית. כולן מנסות בצורה דומה להחדיר לגוף גן מקוצר של מיקרו דיסטרופין ע"י וירוס (AAV) לצורך יצור החלבון החסר. שלושת החברות הציגו את התקדמות הניסויים:
כל החברות הדגישו שקיים חשש לתופעות לוואי במתן מינונים גבוהים של התרופה.
פרופ' רוני כהן הציג תוצאות של הניסוי שלו בטכנולוגיית קריספר cas9 שמנסה לתקן מוטציית כפל. פרופ' כהן הציג תוצאות מרשימות בחיות אך ציין שהדרך עוד ארוכה עד שאפשר יהיה להמשיך לקליניקה (ניסוי קליני בילדים)
פרופ' קוסו הציג תוצאות מניסוי קליני בילדים עם תאים מזנגיובלסטים. הוא הדגיש כי תוצאות הניסוי טובות פחות מהתוצאות שהתקבלו בחיות והם בודקים כרגע את הסיבות.
בנושא פיתוח טיפולים מטכנולוגית של דילוג על אקסונים עדכנו חברת סרפטה, וחברת וויב על ההתקדמות בפיתוח טיפולים ובשיפור טיפולים קיימים:
חברת PTC – הציגה את איסוף הנתונים שקיימה מחולים שמקבלים את התרופה המאושרת טרנסלרנה. על פי החברה, מחצית מהמטופלים אשר מקבלים את התרופה המשיכו ללכת עד גיל 16.5.
אריק הופמן מחברת VERMO הציג תוצאות של הניסוי שלו – לטענתו התרופה יכולה לשפר את תפקוד הלב ולחזק את ממברנת התא
דריק פישר הציג את הניסוי המתקיים בתרופת הטמוקסיפן (אותה אנחנו התחלנו- ראשונים בעולם לתת לילדים במסגרת ניסוי קליני בניהולה של ד"ר טליה דור מהדסה כבר ב 2016) לפי הדיווח שלו וכפי שאנחנו רואים כאן בישראל, התרופה יכולה לחזק את תאי השריר ולהפחית דלקת. כרגע וכדי לקבל תוצאות מדויקות יותר, הכוונה היא להרחיב את הניסוי באירופה לקבוצת ילדים רחבה וכולל קבוצת פלסיבו.
בכנס עמותת עדי שנקיים ב 6/5 יגיעו מיטב החוקרים והחברות בתחום הדושן לישראל. בכנס יציגו גם חברות וחוקרים שהציגו ברומא ויתווספו להם חוקרים נוספים. אתם מוזמנים לעקוב אחר הפרסומים שלנו, להירשם ולהגיע כדי לשמוע מהחברות, החוקרים והרופאים עצמם על התקדמות.
אנחנו מזמינים אתכם להגיע ולשמוע ממקור ראשון – וגם לשאול את כל השאלות
הכנס ללא עלות אך יש להירשם מראש.
מתחילים שנה חדשה עם תקווה ועם טעם טוב בפה. רכשו מתנה מתוקה וחגיגית לראש השנה והפתיעו עובדים, שותפים, חברים או בני משפחה. הרווחים ממכירת המארזים הם קודש למימון פיתוח תרופות למחלת הדושן. בעזרתכם ניתן לילדי הדושן שנה מתוקה ומלאה בתקווה.
עמותת ע.ד.י היא עמותה רשומה ומוכרת לצרכי מס על פי סעיף 46 א'
להזמנת מארזים מיוחדים לראש השנה
ניתן לבחור בין שני סוגי מארזי שי לחג תוצרת יד מרדכי
מארז בעלות 139 ש"ח | מארז בעלות 79 ש"ח
** רכישת המארזים היא תרומה שתועבר לטובת ילדי הדושן **
לתרומה ללא הזמנת מארז לחצו כאן
לכל מארז מצורפת גלוית עם הסבר על הפעילות שלנו והתרומה
עמותת עדי הוקמה ומנוהלת על ידי הורים לילדים חולים במחלת ניוון שרירים דושן. ההורים פועלים נגד הזמן לשיפור הטיפול הרפואי בילדים ולקידום פיתוח טיפולים ותרופות חדשות במטרה לשים סוף למחלת הדושן.
עמותת עדי מאחלת לכולכם שנה טובה ומתוקה!
ניסוי קליני ראשון מסוגו בעולם יתקיים בישראל, בילדים חולי דושן על תרופת הטומוקסיפן (tamoxifen)
טומוקסיפן היא תרופה מאושרת ובטוחה לשימוש הניתנת כבר שנים לחולות סרטן השד. בניסויים מקדימים בעכברים חולים בדושן הראתה התרופה תוצאות מרשימות ומעודדות.
הניסוי הקליני יבדוק אפקטיביות של תרופת הטומוקסיפן על ילדים חולים בדושן, הן בהפחתת דלקות ובהורדת הפיברוזיס (הצלקת שנוצרת לאחר הרס השריר) והן בחיזוק מעטפת השריר ושיפור ברגנרציה של השריר וביכולת השיקום העצמאית שלו.
הניסוי הקליני הוגש בימים אלו לאישור סופי של משרד הבריאות.
צפי לתחילת הניסוי – חודש דצמבר השנה. עמותת ע.ד.י תעדכן בפרטים נוספים לאחר קבלת האישור הסופי ממשרד הבריאות.
בנוכחות 900 איש קיימנו ערב התרמה מרגש במיוחד. אדיר מילר, אורי חזקיה, בן בן ברוך ורמי ורד הצליחו להצחיק אותנו עד דמעות. ליאון רוזנברג שהנחה את הערב סיפר על הפעילות הענפה של העמותה ועל הקול הקורא שאיתו יצאנו השנה בפניה לחוקרים להציע הצעות למחקר יישומי, שיכול להוביל לפיתוח תרופות מצילות חיים עבור ילדינו.
כל האמנים הופיעו בהתנדבות, רוב ההפקה של הערב נעשתה גם היא בהתנדבות. בערב הצלחנו לגייס סכום מכובד של 260 אלף שקלים שיופנה למימון הקול הקורא ועבור מימון מחקרים שנותנים תקווה לילדי הדושן.
הילה קרופסקי, מנכ"לית העמותה אמרה בערב: "אני מאמינה כי מסיפורי ילדים אפשר ללמוד המון. הטקסט שמלווה אותי אישית הוא הדיאלוג בין אליס בארץ הפלאות לחתול. כששאלה אליס האבודה "לאן הולכים מכאן" ענה לה החתול "זה תלוי במידה רבה לאן את רוצה להגיע.
כשהיעד ברור, קל הרבה יותר להתוות את הדרך. אנחנו רוצים למצוא תרופה לדושן. יש לנו יעד ויש לנו דרך וכשאי רואה את כולכם כאן הערב – אין לי ספק שביחד – נגיע!
נחכו בערב: נשיא העמותה, אלוף במייל דני יתום, יו"ר העמותה מר ייאל אלחנני, חברי העמותה, משפחות יקרות, נציגי חברות, תורמים וחברים רבים.
תודה לכל מי שלקח חלק ותרם בכל דרך שהיא לערב קסום ומיוחד זה להתממש. בכוחות מחודשים אנחנו ממשיכים בכל המרץ, עד שנמצא תרופה לדושן!
כשהילה ואורן עוזרי התבשרו שעידו חולה בדושן – מחלת ניוון שרירים נדירה – עולמם חרב. הרופא שירטט את העתיד הצפוי לבנם, שכולל הידרדרות איטית במצבו, עד שלא יוכל ללכת או לנשום בכוחות עצמו. מהר מאוד הם החליטו להפוך את מחלתו למפעל חיים ולמצוא תרופה.
על מנת למצוא את המחקר בעל ההיתכנות הטובה ביותר, להגדיל את הידע הנצבר אודות המחלה ולקדם פיתוח תרופות מלאות ו/או מעכבות וטיפולים להטבת איכות חייהם של הילדים החולים, פרסמה עמותת עדי קול קורא לבעלי עניין להגיש הצעות למחקר.
עמותת עדי שמה לה למטרה להוביל את המחקר היישומי בדושן, על מנת להביא למציאת תרופה לדושן, מהר ככל שניתן. העמותה יוזמת, מקדמת ומממנת מחקר ישראלי במחלה, מעודדת שיתופי פעולה בינלאומיים, פועלת להבאת ניסויים קליניים לישראל ולשיפור הסטנדרט הטיפולי הקיים בילדים החולים.
תקציב המימון עבור מחקר מטעם קבוצת מחקר בודדת יהיה עד לסכום של 1,000,000 ₪ (מיליון ש"ח) למחקר של שנתיים. פרטים נוספים ודרכי הגשה כאן.
מאחלים לכם מחקר פורה ומוצלח, בתקווה שנשים סוף לדושן!
על מנת למצוא את המחקר בעל ההיתכנות הטובה ביותר, להגדיל את הידע הנצבר אודות המחלה ולקדם פיתוח תרופות מלאות ו/או מעכבות וטיפולים להטבת איכות חייהם של הילדים החולים, פרסמה עמותת עדי קול קורא לבעלי עניין להגיש הצעות למחקר.
עמותת עדי שמה לה למטרה להוביל את המחקר היישומי בדושן, על מנת להביא למציאת תרופה לדושן, מהר ככל שניתן. העמותה יוזמת, מקדמת ומממנת מחקר ישראלי במחלה, מעודדת שיתופי פעולה בינלאומיים, פועלת להבאת ניסויים קליניים לישראל ולשיפור הסטנדרט הטיפולי הקיים בילדים החולים.
תקציב המימון עבור מחקר מטעם קבוצת מחקר בודדת יהיה עד לסכום של 1,000,000 ₪ (מיליון ש"ח) למחקר של שנתיים, כאשר כל מחקר שיבחר יתוקצב בעד 500 אלף ש״ח.
עדכון : הודעה בדבר הארכת המועד האחרון לשם הגשת הצעות
עמותת ע.ד.י מודיעה בזאת כי בשל פגרות וחופשות הקיץ וחגי תשרי יוארך המועד האחרון לשם הגשת הצעות מחקר במסגרת הקול הקורא.
אי לכך, המועד העדכני והאחרון לשם הגשת ההצעות הינו לא יאוחר מ7.10.2021 עד השעה 17:00 .
יתר הוראות הקול הקורא נותרות בעינן.
