ניתן לתרום גם בדרכים הבאות:
כשחג ראש השנה מתקרב, רבים בארגונים מתחילים לחפש מתנות לעובדים לראש השנה. מתנה ייחודית ואיכותית היא דרך מצוינת להביע הערכה ולהעניק תשומת לב אישית לעובדים ולספקים שלכם. השנה, עמותת ע.ד.י מציעה לכם הזדמנות לתת מתנה עם ערך מוסף – מארזי חג לראש השנה הכוללים מוצרים מובחרים מבית יד מרדכי ויין משובח של יקב יין ירושלים.
מתנות חג לעובדים עם ערך חברתי
הענקת מתנות חג לעובדים אינה רק מחווה; זו גם הזדמנות לעשות טוב לאחרים. על ידי בחירה במארזי החג של עמותת ע.ד.י, אתם מעניקים מתנות לראש השנה לעובדים שגם תורמות לילדים חולי דושן. כל רכישה היא תרומה ישירה לעמותה ומוכרת גם כהוצאה מוכרת לצורכי מס – כך שאתם גם נהנים מהטבת מס וגם תורמים למטרה חברתית חשובה.
בארגונים רבים מחפשים מתנות שייצגו את האיכות והיוקרה של החברה. המארזים שלנו, הכוללים ריבה, דבש, סילאן ושמן זית של יד מרדכי לצד יין ירושלים, מספקים חווית חג עשירה ומפנקת.
רכישת מארזי חג לחברות היא דרך מצוינת לשלב בין מתן מתנה לבין עשיית טוב. כל מארז שאתם רוכשים מסייע לעמותת ע.ד.י לתמוך בילדים חולי דושן, ומשפחותיהם ירגישו את ההשפעה החיובית של התרומה שלכם.
רכישת מארזי חג דרך עמותת ע.ד.י נחשבת כתרומה מוכרת לצורכי מס, מה שמספק לארגון שלכם הטבה כלכלית משמעותית. בנוסף, יש למארזים הללו ערך חברתי גדול בכך שהם מאפשרים לעובדים שלכם לחוות את תחושת הנתינה ולדעת שהמתנה שקיבלו תורמת לרווחת ילדים חולי דושן.
בעידן שבו מתנות החג לעובדים הפכו לחלק בלתי נפרד מהתרבות הארגונית, רבים שוקלים לתת לעובדים תלושים או בונוס כספי. אמנם זו אפשרות נפוצה ונוחה, אך מתנה פיזית עם משמעות יכולה להוסיף מימד נוסף של חיבור והערכה וכן לסייע למיתוג המעסיק ככזה שתורם לחברה ובמיוחד למען ילדים החולים במחלה נדירה. לכן, מתנות חג לעובדים כמו מארזי החג של עמותת ע.ד.י לא רק מפנקות את העובדים במוצרים איכותיים, אלא גם מחברות אותם לערך של נתינה.
כך העובדים נהנים גם מפינוק חגיגי וגם מהביטחון הכלכלי שהבונוס מעניק להם. שילוב כזה מדגיש את המחויבות של הארגון לרווחת עובדיו ולתחושת השייכות שלהם, תוך כדי תמיכה במטרה חברתית חשובה כמו זו של עמותת ע.ד.י.
אנו שמחים להודיע שהתרופה-DUVYZAT™ (givinostat) זמינה כעת מסחרית בארצות הברית. התרופה DUVYZAT™ היא מעכב היסטון דאצטילאז (HDAC) המיועדת לאנשים שאובחנו עם מחלת דושן מגיל שש שנים ומעלה. היא זמינה ומשווקת בארה"ב על ידי ITF Therapeutics LLC. מנהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA) אישר את התרופה ב-21 במרץ 2024.
DUVYZAT™ פועלת על ידי מיקוד לתהליכים פתוגניים להפחתת דלקת ואובדן שרירים. זו התרופה הלא סטרואידית הראשונה שאושרה למחלת Duchenne, וניתנת לשימוש ללא תלות במיקום המוטציות הגנטיות. עם זאת, נכון לעכשיו, התרופה אינה מיועדת לטיפול בבני חמש שנים ומטה או בחולים עם ספירת טסיות נמוכה. DUVYZAT™ אינה ספציפית למוטציות גנטיות ואין לה התוויות נגד הקשורות למוטציות גנטיות מסוימות, כלומר כל הווריאציות הגנטיות אמורות להיות מתאימות לטיפול בתרופה זו.
התרופה ניתנת באופן פומי (כדורים לבליעה דרך הפה) פעמיים ביום עם אוכל, והיא אושרה על בסיס ממצאי מחקר שלב 3. מדד התוצאה העיקרי שהוגדר למחקר זה הושג – בדיקת זמן עליה בארבע מדרגות. כל החולים טופלו בסטרואידים במשך זמן המחקר.
לאחר 18 חודשי טיפול, חולים שטופלו ב-DUVYZAT הראו ירידה נמוכה יותר בזמן שנדרש לעלות ארבע מדרגות בהשוואה לפלסבו. השינוי הממוצע מהזמן שנמדד בתחילת המחקר לזמן שנמדד לאחר 18 חודשים לטיפוס ארבע מדרגות, היה 1.25 שניות עבור חולים שקיבלו DUVYZAT בהשוואה ל-3.03 שניות עבור חולים שקיבלו פלצבו.
תופעות הלוואי השכיחות ביותר של DUVYZAT הן שלשולים, כאבי בטן, ירידה בטסיות הדם – מה שעלול להוביל לדימום מוגבר – בחילות/הקאות, עלייה בטריגליצרידים (סוג של שומן בגוף) וחום. במצבים חמורים של שינוי בערכי הטריגליצרידים יהיה צורך להתייעץ עם הרופא המטפל לגבי המשך טיפול.
במחקר השתתפו ילדים עם אבחנה של דושן בני 6 – 17 והוא התקיים גם בבי"ח שניידר.
עידו אובחן חולה בדושן בגיל שנה. מחלת ניוון שרירים גנטית קשה. עידו והוריו החליטו לא לוותר ולהילחם במחלה וגם לנצח אותה. הקשיים והכאבים הפיזיים, שלל התרופות וגם הביקורים התכופים בבתי החולים לא מפחידים את עידו. הוא נלחם בכל יום בגוף שנחלש כשהוא מלא אמונה שבקרוב תגיע התרופה שתעזור לו לנצח את המחלה.
בשביל עידו יצאנו למלחמה במחלה שעדיין נחשבת חשוכת מרפא. משוכנעים שהמדענים המובילים בישראל יצליחו, יחד אתנו, לפתח תרופה שתייצר את החלבון החסר בגופו של עידו ובכך, לרפא את המחלה.
מבחינה מדעית, בדיוק כמו שניתן לפתח תרופה לקורונה, אפשר לפתח תרופה גם לדושן. עבור פיתוח תרופה לקורונה, התגייסו רוב משאבי העולם. דושן היא מחלה יתומה. לבד, לא נצליח. בחג החנוכה אתם יכולים לעזור לנו לגייס את המשאבים הדרושים לנו – כי רק ביחד – נצליח להפיץ אור גדול ולנצח את המחלה.
כדי שנצליח לממן פיתוח טיפולים מצילי חיים לעידו וחבריו החולים, אנחנו זקוקים לעזרתכם. בזכותכם נוכל להגיע לתורמים נוספים אשר יתרמו 10 ₪ בלבד עבור מארז נרות מיוחד. הקורונה השאירה רבים מאתנו בסביבה הביתית. שם אנחנו מוקפים משפחה, שכנים, חברים או מכרים מבית הספר של הילדים או הגן.
כולם רוכשים בימים אלו נרות חנוכה. אז למה שלא ירכשו וגם יתרמו על הדרך למטרה חברתית חשובה? אם כל אחד יגיע ל 50 תורמים או יותר, יחד נצליח להאיר בחג הקרוב אור גדול. אנחנו עמותת הורים קטנה עם משאבים דלים. בעזרתם נצליח לנצח.
זה פשוט! מזמינים מינימום של 50 מארזי נרות -או יותר, מקבלים משלוח עד הבית ומתרימים את הקרובים לכם. השאירו את הפרטים בטופס הזה, ואנחנו כבר ניצור אתכם קשר ונשלח את הנרות עד אליכם.
ועדי עובדים, מנהלי משאבי אנוש או קבוצות אשר מעוניינות לבצע רכישה מרוכזת מוזמנים להתקשר – או להשאיר הודעה כאן ונחזור אליכם.
ניתן לתרום גם בדרכים הבאות:
עידו אובחן חולה בדושן בגיל שנה. מחלת ניוון שרירים גנטית קשה. עידו והוריו החליטו לא לוותר ולהילחם במחלה וגם לנצח אותה. הקשיים והכאבים הפיזיים, שלל התרופות וגם הביקורים התכופים בבתי החולים לא מפחידים את עידו. הוא נלחם בכל יום בגוף שנחלש כשהוא מלא אמונה שבקרוב תגיע התרופה שתעזור לו לנצח את המחלה.
בשביל עידו יצאנו למלחמה במחלה שעדיין נחשבת חשוכת מרפא. משוכנעים שהמדענים המובילים בישראל יצליחו, יחד אתנו, לפתח תרופה שתייצר את החלבון החסר בגופו של עידו ובכך, לרפא את המחלה.
מבחינה מדעית, בדיוק כמו שניתן לפתח תרופה לקורונה, אפשר לפתח תרופה גם לדושן. עבור פיתוח תרופה לקורונה, התגייסו רוב משאבי העולם. דושן היא מחלה יתומה. לבד, לא נצליח. בחג החנוכה אתם יכולים לעזור לנו לגייס את המשאבים הדרושים לנו – כי רק ביחד – נצליח להפיץ אור גדול ולנצח את המחלה.
לקראת חג החנוכה אנחנו זקוקים לעזרתכם. בואו להיות השגרירים שלנו ועזרו לנו להגיע לתורמים נוספים שיקבלו בתמורה לתרומה של 10 ₪ בלבד, מארז נרות מהודר שיוצר במהדורה מיוחדת עבור עידו וחבריו. כל אחד הוא אור קטן אבל ביחד נצליח להפיץ אור גדול בחג הקרוב ולנצח את הדושן.
כדי שנצליח לממן פיתוח טיפולים מצילי חיים לעידו וחבריו החולים, אנחנו זקוקים לעזרתכם. בזכותכם נוכל להגיע לתורמים נוספים אשר יתרמו 10 ₪ בלבד עבור מארז נרות מיוחד. הקורונה השאירה רבים מאתנו בסביבה הביתית. שם אנחנו מוקפים משפחה, שכנים, חברים או מכרים מבית הספר של הילדים או הגן.
כולם רוכשים בימים אלו נרות חנוכה. אז למה שלא ירכשו וגם יתרמו על הדרך למטרה חברתית חשובה? אם כל אחד יגיע ל 100 תורמים או יותר, יחד נצליח להאיר בחג הקרוב אור גדול. אנחנו עמותת הורים קטנה עם משאבים דלים. בעזרתם נצליח לנצח.
זה פשוט! מזמינים מינימום של 100 מארזי נרות -או יותר, מקבלים משלוח עד הבית ומתרימים את הקרובים לכם. ניתן לרכוש את הנרות כאן בחנות של האתר או שאפשר להשאיר את הפרטים בטופס הזה, ואנחנו כבר ניצור אתכם קשר ונשלח את הנרות עד אליכם.
ועדי עובדים, מנהלי משאבי אנוש או קבוצות אשר מעוניינות לבצע רכישה מרוכזת מוזמנים להתקשר – או להשאיר הודעה כאן ונחזור אליכם.
ניתן לתרום גם בדרכים הבאות:
עידו חולה בדושן. מחלת ניוון שרירים גנטית קשה. למרות הכל, עידו החליט לא לוותר ולהילחם במחלה בשביל לנצח אותה. הוא שורד כל יום את הקשיים הפיזיים, מקפיד לקחת תרופות בבוקר, בצהריים ובערב, להתייצב לאשפוזים בזמן ולהאמין שבקרוב תגיע התרופה שתרפא את הדושן בגופו.
בשביל עידו יצאנו למלחמה נגד הדושן. אנחנו בסך הכל ההורים של עידו. אנחנו לא רופאים, אין חברת תרופות גדולה או תקציבי ענק מאחורינו, אבל לנו יש את הסיבה האמיתית להצליח.
בידינו האור! – אנחנו יכולים לפתח תרופה שתנצח את הדושן ותיתן לעידו ולחבריו טיפול שינצח את המחלה.
לקראת חג הגבורה והאור אנחנו זקוקים לעזרתכם. יש לנו נרות חנוכה מעולים שיוצרו במהדורה מיוחדת עבור עידו וחבריו. אתם יכולים לעזור לנו להפיץ את הנרות ולאסוף תרומה של 10 ש"ח בלבד עבור כל מארז.
יחד נצליח להאיר אור גדול ולממן פיתוח טיפול חדש ופורץ דרך עבור עידו וחבריו החולים.
אנחנו זקוקים למתנדבים שיעזרו לנו להפיץ אור. בעבור כל מארז נרות אנחנו מבקשים תרומה של 10 ש"ח בלבד. ככל שנצליח להגיע ליותר אנשים, כך נצליח לגייס יותר תרומות שיעזרו לנו לנצח את המחלה. אתם יכולים לעזור לנו להגיע לקרובים שלכם: שכנים, חברים, משפחה, קולגות, לוועדים בבתי ספר או בגנים.
יכולים לרתום רכישה מרוכזת של לפחות 50 מארזי נרות או יותר?
השאירו את הפרטים בטופס מטה, ואנחנו כבר ניצור אתכם קשר ונשלח את הנרות עד אליכם.
יכולים לרתום רכישה של 50 מארזים מתוקים או יותר?
חדש!! אתם בקשתם, והשנה יש לנו עבורכם גם מארזים מתוקים!
אתם צריכים רק למלא הפרטים בטופס, אנחנו כבר ניצור אתכם קשר לסגירת ההזמנה ונגיע עד אליכם עם המארזים. את התרומה יש להעביר בזמן סגירת ההזמנה.
ניתן לתרום גם בדרכים הבאות:
ניתן לתרום גם בדרכים הבאות:
ניתן לתרום גם בדרכים הבאות:
בזכות התרומות שמתקבלות בעמותת ע.ד.י, על ידי מתנדבים מסורים ותורמים נדיבים, עמותת עדי מממנת מחקרים רפואיים.
העמותה שמה לה למטרה להוביל את המחקר היישומי בדושן, על מנת להביא למציאת תרופה לדושן, מהר ככל שניתן. העמותה יוזמת, מקדמת ומממנת מחקר ישראלי במחלה, מעודדת שיתופי פעולה בינלאומיים, פועלת להבאת ניסויים קליניים לישראל ולשיפור הסטנדרט הטיפולי הקיים בילדים החולים.
העמותה עובדת בשיתוף פעולה עם כל הגופים שנרתמו לעזור לנו: הטכניון, מכון ויצמן, ביה"ח הדסה, וולפסון, האוניברסיטה העברית, ת"א ובר אילן, המכון הוולקני ועוד.
תוכלו לקרוא בהרחבה על המחקרים שנערכים בארץ ובעולם בקישור המצורף למחקרים
על מנת שנוכל לממן ולקדם מחקרים וטיפולים חדשים ולקרב אותנו ליום שבו נצליח למגר את המחלה
העמותה זקוקה לתרומות נוספות.
לתרומות המוכרות לצורכי מס לחצו כאן – תרומות
במרפאת דושן בהדסה בהנהלת ד"ר טליה דור מתקיימים מספר ניסויים קליניים של חברות בינלאומיות.(תרפיה גנטית ע"י פייזר ועוד)
אחד הניסויים הוא מחקר שיזמה עמותת ע.ד.י בשיתוף ד"ר טליה דור ופרופסור מולי בן-ששון בתרופת בשם טמוקסיפן. טמוקסיפן היא תרופה גנרית הניתנת לחולות סרטן השד.
מחקרים קודמים הראו שטמוקסיפן משמשת כתרופה אנטי פיברוטית ולכן יכולה לעזור לחולי דושן בכך שתפחית הדלקת ותוריד פיברוזיס(רקמה צלקתית),ובנוסף תחזק את ממברנת התא ותאט את התקדמות המחלה.
הניסוי הקליני הראשון בעולם בילדים, החל בשנת 2017 לאחר שעמותת ע.ד.י יזמה וקידמה את המחקר.
הניסוי נערך בכ 15 ילדים חולי דושן שגילם מעל 5 שנים ועדיין הולכים מראה תוצאות טובות.בקרוב יפורסם מאמר שמסכם את התוצאות. בעקבות ישראל, החלו ב 2018 ניסויים קליניים באירופה ובארה"ב.
מחקר להורדת פיברוסיס ע"י שליטה במינון חלבון שנקרא ליזיל אוקסידאז -על מנת לעכב את האנזים, אנו מצמידים מעכב ספציפי של האנזים לנוגדן אשר מתרכז באזורים פיברוטים. כתוצאה מכך האנזים יעוכב בעיקר באזורים צלקתיית אלו ולא בשאר אזורי הגוף בהם לאנזים פעילות חיונית. אנו מקווים שבדרך זו, ניתן יהיה להוריד את גודל הרקמה הפיברוטית, לעכב את התפתחות המחלה, לשפר את הפעילויות היומיומיות של הילדים חולי הדושן, לאפשר התחדשות (רגנרציה) של השריר ולשפר את היעילות של כל התרופות או הטיפולים האחרים שיימצאו למחלה.
מחקר חדש וטיפול ניסיוני ,המחקר בוחן את השפעת הטיפול עם תרופת G-CSF בהזרקה בחולי ניוון שרירים על שם דושן.
הטיפול יבדוק האם תרופת הG-CSF יכולה לעודד יצור תאי גזע ולשפר את מצב השרירים אצל הילדים החולים ולסייע לעיכוב התפשטות המחלה. G-CSF היא תרופת מדף מאושרת וקיימת, הניתנת כבר שנים רבות לחולי סרטן לאחר טיפולים כימותרפיים.
תפקידה לעודד בניה מחדש של תאים שנהרסו במהלך הטיפול האגרסיבי ולעזור לחולים להשתקם ולחזור לחיים בריאים מהר ככל האפשר. מחקרים הראו כי טיפול ב G-CSF יכול לעזור גם לילדים חולים בדושן ע"י עידוד ובניה מחדש של תאי שריר אשר נהרסו בשל המחלה.
התרופה אומנם לא תרפא את המחלה, אבל בעודה מעודדת בניה מחדש של תאי שריר, יכולה בהחלט להאט את קצב התקדמותה.
הניסוי הקליני בישראל, במימון עמותת ע.ד.י ינוהל ע"י ד"ר מירה גינצבורג, נוירולוגית ילדים מומחית, מנהלת השירות למחלות עצב שריר בילדים
ואחראית מרפאה נוירו – מוסקולרית לילדים בבית החולים וולפסון.
הניסוי הקליני צפוי לכלול עד 15 ילדים בגילאים 5 ועד 16 שנים , המחקר קיבל את אישור ועדת הלסינקי ממשרד הבריאות וצפוי להתחיל בחודש הקרוב.
שיתוף פעולה למציאה ועידוד תפקוד חלבונים ביולוגיים המשפרים תיפקוד שריר ע"י פירוק רקמת חיבור
קרדיומיוציטים של חולי דושן ,יצירה אבחון וסריקת תרכובות- המחקר מתקדם ויש תאי לב מחולי דושן.
בניסוי מייצרים נוגדנים מיוחדים שנקשרים ומווסתים את הפעילות של חלבון בשם LOX. ויסות הפעילות אמור לשפר את הרקמה ,לחזק את השריר ולהוריד פיברוסיס. המחקר בשלב ראשון ונראה שיש תוצאות מעודדות
שיתוף פעולה הדוק עם החברה כדי לבחון יעילות תאי PLX באמצעות MDX .
במחקר בדקנו מולקולה קטנה שהם פיתחו לטיפול במחלות דלקתיות וגילינו שיש לחומר יכולות אנטי פיברוטיות בתקווה שיעזרו לשפר את השריר.
מחקר לייצוב ה RNA בחולי דושן כדי לייעל ולשפר תרופות קיימות. כמו כן, מחקר פיתוח מולקולות חדשות שיכולות לשנות את רצף הבסיסים לילדים עם הכפלות או החסרות כדי לייצר חלבון קצר יותר.
המיטוכונדריות עוברות בלייה כתוצאה מפעילותן המאומצת ומיטופגיה היא תהליך המבטיח את תקינותן של המיטוכונדריות בתא ע"י סילוק מיטוכונדריות פגועות והחלפתן במיטוכונדריות חדשות. קיימות עדויות לכך שב-DMD יש ירידה ביעילות מנגנון המיטופגיה וירידה בכושר התיפקוד המיטוכונדריאלי.
במהלך מחקרו של פרופסור ששון הוא גילה משפחה של מולקולות אשר ביכולתן לעודד מיטופגיה ובנוסף לכך הן מייעלות את פעילות המיטוכונדריה. למולקולה כזאת יש פוטנציאל לשמור על מבנה השריר ב-DMD ולמנוע את ניוונו. בניסוי זה ניבדקת יעילותה של המולקולה המובילה: VL-910, על מניעת נזקי שריר במודל ה mdx.
אבחון תאי עור של חולי דושן וסריקת תרכובות מאושרות.
תעודות משלוח גנטיות לגרעין התא לתיקון ויצירת חלבון- המחקר בשלב זה הופסק.
טיפול בפפטידים להורדת דלקת.
הקמת מחקר משותף לייעול מערכת ההובלה של חומצות גרעין לשרירים, המחקר הוקם במימון עמותת ע.ד.י ולאחר קבלת תוצאות ראשונות מבטיחות, צורפה למחקר גם פרופסור אנמיקה ארטסמה-רוס מאוניברסיטת ליידן הולנד, המחקר קיבל מימון נוסף מעמותת דושן אנגליה.
טיפול בתאי גזע מזנכימליים לעודד רגנרציה ולהפחית דלקת.
טיפול בתאי גזע מזנכימליים שעברו מיון לשריר בתקווה שיתמזגו בשריר ויעבירו דיסטרופין. כרגע עובדים על שיפור המיון לשריר ומפענחים תוצאות.
מחקר למציאת ביומרקרים לתמיכה במחקרים- המחקר בשלב זה הסתיים.
ניתן לתרום גם בדרכים הבאות:
