לפעמים אנשים החיים עם דושן מתקשים לנשום. חוסר היכולת לנשום טוב במהלך השינה יכול לגרום לך להרגיש עייף, לכאבי ראש בבוקר כשאתה מתעורר או לגרום לך להרגיש כל כך מטושטש במהלך הלימודים שאתה לא מסוגל לעשות את המיטב. אם זה קורה, ייתכן שתצטרך מכונה שתעזור לך לנשום. ישנם מספר סוגים של מכונות שיכולות לעזור לנשימה. כל מכונה מסייעת לבעיות נשימה שונות. כדי לגלות איזה סוג של קושי בנשימה יש לך, תזדקק לבדיקת שינה. לצורך בדיקת השינה תצטרך להגיע לבית החולים ולישון לילה עם מסיכה על הפנים. המסכה תעזור למדוד את הנשימה פנימה והחוצה. המסכה לא כואבת, אבל היא עלולה להרגיש קצת מוזר בהתחלה! אבל במהרה תתרגלו לזה ותירדמו מהר. שתי בעיות הנשימה העיקריות בדושן הן "דום נשימה חסימתי בשינה" ו"היפוונטילציה ". דום נשימה חסימתי בשינה פירושו שמשהו חוסם, או מפריע לנשימה. חסימה זו גורמת לך להפסיק מדי פעם לנשום, ואולי לנחור, להכניס ולהוציא פחות אוויר פנימה והחוצה בזמן שאתה ישן. לפעמים זו בעיה של אנשים צעירים יותר עם דושן. מכונת CPAP תשתמש בלחץ אחד בכדי לסייע בהכנסת אוויר והוצאת אוויר מהריאות ועוזרת אם הבעיה היא דום נשימה חסימתי בשינה. היפווונטילציה פירושה פחות נשימה. באנשים עם דושן מבוגרים מעט יותר, שרירי הנשימה עלולים להיות חלשים מה שגורם לאנשים לנשום שטוח יותר. עם נשימה שטוחה פחות אוויר נכנס ויוצא. מכונת BiPAP תשתמש בשני לחצים – אחד לשאיפה ואחד לנשיפה כדי למנוע נשימה שטוחה. ניתן להשתמש במכונת BiPAP בזמן שינה או ערות. מכונת CPAP לא תועיל להיפוונטלציה בדושן. יש כמה אתגרים עם מכונות נשימה, אך אל תתייאש. יתכן שתצטרך לנסות מספר מסכות שונות לפני שתמצא את המסכה הנוחה לך. כמו כן, תצטרך להתרגל ללחץ האוויר על הפנים שלך. נסה ללבוש את המסכה ללא ה- BiPAP תחילה והפעל את BiPAP לאט בזמן שאתה ער. אל תוותר! אחרי שתתרגל לישון עם המכונה, תרגיש הרבה יותר טוב!

אכילה בריאה חשובה לכולם, אבל במיוחד אם יש לך דושן. קבלת כמות הקלוריות הנכונה ואכילת מגוון של מאכלים יעניקו לגופכם את האנרגיה והתזונה הדרושה לו.
תזונאי יכול לעזור לך לתכנן תזונה בריאה לך. שאל אם מולטי ויטמין יומי עשוי להועיל! לא כדאי לאכול יותר מדי משום שעלייה במשקל תקשה על השרירים, העצמות, הריאות והלב.
חשוב גם לשתות מספיק מים – זה יעזור עם האוכל שנכנס … ויוצא 🙂 אנשים רבים עם דושן סובלים מבעיות עצירות. שים לב לתנועות המעיים שלך וסיפר לרופא אם יש לך כאבי בטן או שאתה עובר יותר מיום -יומיים מבלי להכנס לשירותים כדי לעשות קקי. אלה עשויים להיות סימנים לעצירות, אשר מסוכנת עבור דושן ויש לטפל בה. ישנן תרופות שיעזרו למעיים שלך לנוע באופן קבוע ולהיפטר מהכאב. כמו כן, יידע את הרופא שלך אם יש לך דליפת שתן במהלך היום או הלילה, כאבים בעת מתן שתן, או הרגשה שאתה צריך להשתין עכשיו או להשתין בתדירות גבוהה יותר מחבריך. ספר זאת לרופא שלך – ייתכן שיש תרופה שיכולה לעזור.
אתה חייב שיניים בריאות ללעוס! לכן, הקפד לצחצח שיניים פעם או פעמיים ביום ופנה לרופא שיניים כל 6 עד 12 חודשים. שטיפת הפה ושתייה לאחר האכילה יעזרו להרחיק אוכל מהפה והגרון בין הארוחות.

מצב חירום עלול לקרות לכולם. אם אתה נתקל במצב חירום ואתה צריך ללכת לחדר מיון, יש כמה דברים מיוחדים שאנשים עם דושן צריכים לעשות.
קח איתך את כרטיס החירום שלך. זה יאפשר לך ולצוות חדר המיון לדעת מה לחפש. אם יש לך מכשיר סלולרי, יש גם אפליקציה שתוכל להוריד ובה את כל המידע על חירום. אם אתה משתמש במשעל או במכונת נשימה בבית, קח אותם איתך לחדר המיון. בנוסף, קח איתך את כל התרופות שלך למיון.
עליך להתקשר למומחה הנוירו-מסקולרי שלך וליידע אותו כי היה לך מצב חירום. הוא יכול לעבוד יחד עם רופאים בחדר מיון כדי לוודא שאתה מקבל את הטיפול הנכון.
התקשר גם אל הקרדיולוג שלך או אל רופאי הריאה אם ​​אתם סובלים ממצב לב או נשימה.
אם אתה לוקח סטרואידים כל יום, יידע את הרופא שאסור לך לעבור יותר מ 24 שעות, מבלי ליטול סטרואידים. אם יש צורך בחמצן, יש למדוד את הפחמן הדו-חמצני שלך באוויר שאתה נושם או בדם. כדאי לדעת שמתן חמצן מבלי למדוד את הפחמן הדו-חמצני שלך מסוכן מאוד בדושן.
אם שברת עצם או שיש לך פגיעה שעלולה לגרום לשבר, אמור לרופא שאתה נמצא בסיכון לתסמונת תסחיף שומן או FES. בדושן יש בעצמות מעט שומן. כאשר עצם נשברת, חלקי שומן משתחררים ועלולים לחדור לזרם הדם. אם השומן יעבור למוח, לריאות או ללב, זה עלול לגרום ל- FES, שעלול להיות מסכן חיים. אם יש לך שבר, או פגיעה שעלולה לגרום לשבר, עליך לשם לב לסימני FES. אלה כוללים קשיי נשימה, כאבים בחזה או בראש ושינוי בהתנהגות שלך, כמו בלבול, סחרחורת או לא להתנהג כמוך. אם מבחינים באחד מהסימנים הללו, גשו מייד לחדר המיון, שכן מדובר במקרה חירום. קח איתך מידע מהאינטרנט על FES וספר לצוות הרפואי שאתה חושד ב- FES.

לחלק מהאנשים החיים עם ניוון שרירים דושן עלולות להיות בעיות בדופק וקצב הלב. 'דופק הלב' הוא כמה מהירות או איטיות פעימות הלב שלך; 'קצב לב' הוא התיאום של פעימות לב אלה .
ECG יפקח על הדופק והקצב הלב שלכם ויש לבדוק זאת כל 6 חודשים.
אם מתגלים בעיות בדופק ובקצב, ישנם מכשירים קטנים שיכולים לנטר זאת וגם כאלו שעשויים לעזור ללב לפעום כרגיל. Loop Recorder מכשיר שינטר את הדופק וקצב הלב שלכם, זה יאפשר לקרדיולוג שלך לדעת אם ייתכן שתזדקק לניטור לב נוסף או לתרופות חדשות או אחרות. קוצב לב הוא מכשיר שיתעד גם, ויכול לעזור לשלוט בדופק.
קוצב לב משתמש בפולסים חשמליים קטנים המועברים ללבך, אשר יאיצו או יאטו את הדופק שלך במידה והוא הופך לחריג. מכשיר לבבי, או ICD, יפקח גם על קצב הלב שלך. אם ה- ICD חש כי ליבך נמצא בדופק או בקצב מסוכן, הוא יכול לספק הלם קטן שיעזור להחזיר את לבך לקדמותו. כל המכשירים הללו קטנים מאוד, ומושתלים מתחת לעור, או לדופן החזה או לבטן, במהלך ניתוח קל. מכשיר מסייע לחדר או לב מלאכותי עשויים להיות גם אופציה.

בריאות העצם חשובה להפחתת הסיכון לשברים. שברים בעצמות שכיחים יותר בדושן, לא רק בגלל נפילות תכופות יותר אלא גם בגלל איכות העצמות. כדי שהעצמות שלך יישארו בריאות יש חשיבות לסידן וויטמין D. הקפידו לאכול מזונות עשירים בסידן וויטמין D, ולצאת החוצה – שמש נותנת לכם עוד יותר ויטמין D. הרופאים יבדקו את הדיאטה שלכם ואת רמות הוויטמין
Calcium Vitamin D בכל שנה. אם הרמות נמוכות, ייתכן שתצטרכו לקחת תוסף. אם אינכם הולכים, אך מסוגלים לעמוד, חשוב להקדיש זמן לעמידה בכל יום באמצעות עמידון,
סדים ארוכים לרגליים או מנגנון עמידה בכיסא הגלגלים. זה יעזור לעצמות בגב וברגליים להישאר חזקות יותר.
הרופאים יבדקו את עצמותיך כל כמה שנים באמצעות סריקת DEXA וצילומי רנטגן. מטרת סריקת DEXA היא למדוד את העובי של העצמות שלך; הרנטגן יחפש שברים קטנים בעצמות או שברים בעמוד השדרה. אם העצמות שלך מעט חלשות, מומלץ לפנות לאנדוקרינולוג. רופא זה עשוי לרשום תרופות, הנקראות ביספוספונטים. תרופה זו תעזור לעצמות שלך להיות עבות וחזקות יותר.

אם זה עתה קיבלתם את האבחנה של ניוון שרירים דושן, סביר להניח שיש לכם שאלות רבות ואתם תוהים כיצד הדבר ישפיע על חייכם וחיי משפחתכם. כמעט בכל מדינה, כולל בישראל, ישנם ארגונים שיכולים לענות על שאלותיכם ולתת לכם תמיכה ומידע בנוגע לדושן.
דושן היא מחלה גנטית. אנשים עם דושן נולדים עם שינוי – או מוטציה -בגן המייצר דיסטרופין, חלבון המגן על השרירים. 70% מהאימהות לחולי דושן אינן סובלות מהמחלה עצמן, אך הן נושאות המוטציה ומעבירות אותה לילד שלהן. ב -30% מהמקרים המוטציה יכולה לקרות באופן ספונטני. בדיקה גנטית תאשר את האבחנה של דושן ותראה את המוטציה המדויקת בגן.
מכיוון שחלק מהטיפולים החדשים עשויים לטפל רק במוטציות מסוימות של דושן, מדובר במידע חשוב מאוד.
מכיוון שחסר דיסטרופין בכל השרירים, תפקודי גוף רבים מעורבים וזקוקים לתשומת לב על ידי תת מומחים רפואיים שונים. לכן, חשוב שצוות הכולל את כל תת-המומחים הללו יעניק טיפול בדושן.
אם לילד עם דושן, צריכה לעבור בדיקה גנטית בעצמה, כדי לברר אם היא נשאית. במידה והתשובה חיובית, בנות משפחה נוספות עלולות להיות נשאיות בעצמן ועליהן לדון בכך עם הרופא שלהן, במיוחד לפני הכניסה להריון.

התבגרות היא תהליך של התמודדות עם לחצים ואתגרים. בנים צריכים להתמודד עם מצבי לחץ רגילים – למשל: ציון גרוע ראשון בבית הספר – אך גם עם מצבי לחץ הקשורים למחלת הדושן, כמו ללמוד לנהוג בכיסא הגלגלים הראשון שלך או לבצע הליך רפואי שעלול לגרום לכאב. סיטואציית לחץ אחת חשובה שאיתה אתה צריך להתמודד היא
מצב של המתנה. לחכות לאחרים שיעזרו לך, לחכות שדברים ילכו בדרך שלך… החדשות הטובות הן שאנחנו יודעים ממחקר, שרוב הבנים גדלים להסתגלות טובה יותר ככל שהם מתבגרים. במילים אחרות: אתה לומד להסתגל למצבים לא פשוטים אלה ככל שאתה מתבגר. גורם מסייע חשוב הוא עזרה מחברים ואנשים אחרים. כך שכדאי לך להשקיע זמן בחברויות.
במקרים מסוימים נערים וצעירים עם דושן עלולים לפתח הפרעות התנהגות או להזדקק לעזרה פסיכיאטרית. מאמינים כי הפרעות התנהגות אלה קשורות לדיסטרופין במוח. יתכנו שלוש בעיות התנהגות בהקשר לדושן. ראשית, בעיות קשב עשויות להטריד אותך כמו בהפרעת קשב וריכוז או ADHD. יש קושי להישאר ממוקד ולשים לב, או לעצור את ההתנהגות שלך ברגע שהתחלת אותה. שנית, מחשבות לא רצויות וחוזרות עלולות להטריד אותך ולהביא להתנהגויות חוזרות כמו שטיפת ידיים או ספירה. זוהי הפרעה טורדנית כפייתית OCD. לבסוף, האינטראקציה החברתית עלולה להיפגע בגלל אוטיזם. זה עשוי להוביל לקושי בשינוי, התמקדות בפרטים וחוסר יכולת להזדהות עם אחרים.
בעיות התנהגות אלו מקשות על גידול בנים עם דושן. אם יש לך ספקות או שאלות, עליך לפנות לקבלת ייעוץ למומחה שלך. פסיכולוג
או פסיכיאטר עשויים לעזור בקבלת אבחנה ותכנית טיפול. גילוי מוקדם הוא המפתח.

הלב שלך גם הוא שריר ויש לבדוק אותו לפחות מדי שנה מרגע קבלת האבחנה של דושן. הרופא המטפל בלבך נקרא קרדיולוג. רופא זה יקשיב לליבך כדי להיות בטוח שהוא נשמע כמו שצריך. הוא יעשה בדיקה, הנקראת ECG, כדי לבדוק כמה מהר הלב שלך פועם ומהו קצב הפעימות האלה. אם צריך לבדוק את פעימות הלב שלך לזמן ממושך יותר, הרופא עשוי לבקש ממך להיבדק במכשיר הולטר. זהו מכשיר נייד קטן – שאינו גדול מטלפון סלולרי – אשר ימדוד את פעימות ליבך למשך יום אחד או יותר. הם יקבלו אקו לב או MRI של הלב – בדיקות אלו מאפשרות לקרדיולוג להסתכל על ליבך ולוודא שהוא בגודל הנכון ושואב דם כהלכה. הקרדיולוג גם ימדוד את לחץ הדם שלך. אם ימצאו בעיות לב , ירשמו תרופות, המכונות מעכבי ACE או חוסמי קולטן אנגיוטנסין. יש להתחיל בטיפולים אלה לפחות מגיל 10, גם אם בדיקות הלב שלך תקינות לחלוטין. הם יעזרו לשמור על ליבך חזק. אם הלב נחלש, יתווספו על פי הצורך תרופות אחרות, כמו חוסמי בטא או קרבדילול, ותרופות אנטי-מינרליות, ספירונולקטון או אפלרנון. אם יש לך כאבים עזים בחזה שאינם חולפים, עליך להתקשר לקרדיולוג וללכת למיון. אמור לצוות הרפואי שיש לך דושן ושזה עשוי להיות סימן לכך שלבך נמצא בבעיה.