התבגרות היא תהליך של התמודדות עם לחצים ואתגרים. בנים צריכים להתמודד עם מצבי לחץ רגילים – למשל: ציון גרוע ראשון בבית הספר – אך גם עם מצבי לחץ הקשורים למחלת הדושן, כמו ללמוד לנהוג בכיסא הגלגלים הראשון שלך או לבצע הליך רפואי שעלול לגרום לכאב. סיטואציית לחץ אחת חשובה שאיתה אתה צריך להתמודד היא
מצב של המתנה. לחכות לאחרים שיעזרו לך, לחכות שדברים ילכו בדרך שלך… החדשות הטובות הן שאנחנו יודעים ממחקר, שרוב הבנים גדלים להסתגלות טובה יותר ככל שהם מתבגרים. במילים אחרות: אתה לומד להסתגל למצבים לא פשוטים אלה ככל שאתה מתבגר. גורם מסייע חשוב הוא עזרה מחברים ואנשים אחרים. כך שכדאי לך להשקיע זמן בחברויות.
במקרים מסוימים נערים וצעירים עם דושן עלולים לפתח הפרעות התנהגות או להזדקק לעזרה פסיכיאטרית. מאמינים כי הפרעות התנהגות אלה קשורות לדיסטרופין במוח. יתכנו שלוש בעיות התנהגות בהקשר לדושן. ראשית, בעיות קשב עשויות להטריד אותך כמו בהפרעת קשב וריכוז או ADHD. יש קושי להישאר ממוקד ולשים לב, או לעצור את ההתנהגות שלך ברגע שהתחלת אותה. שנית, מחשבות לא רצויות וחוזרות עלולות להטריד אותך ולהביא להתנהגויות חוזרות כמו שטיפת ידיים או ספירה. זוהי הפרעה טורדנית כפייתית OCD. לבסוף, האינטראקציה החברתית עלולה להיפגע בגלל אוטיזם. זה עשוי להוביל לקושי בשינוי, התמקדות בפרטים וחוסר יכולת להזדהות עם אחרים.
בעיות התנהגות אלו מקשות על גידול בנים עם דושן. אם יש לך ספקות או שאלות, עליך לפנות לקבלת ייעוץ למומחה שלך. פסיכולוג
או פסיכיאטר עשויים לעזור בקבלת אבחנה ותכנית טיפול. גילוי מוקדם הוא המפתח.
הסירטון באדיבות World Duchenne Organization
אכילה בריאה חשובה לכולם, אבל במיוחד אם יש לך דושן. תזונאי יכול לעזור לך לשמור על תזונה שבריאה לך. לא כדאי לאכול יותר מדי – עלייה במשקל תקשה על השרירים, העצמות, הריאות והלב. חשוב גם לשתות מספיק מים – זה יעזור עם האוכל שנכנס … ויוצא.
מצב חירום יכול לקרות לכולם. אם אתה נתקל במצב חירום ואתה צריך ללכת לחדר מיון, יש כמה דברים מיוחדים שאנשים עם דושן צריכים לעשות.
לחלק מהאנשים החיים עם ניוון שרירים מסוג דושן עלולות להיות בעיות בדופק וקצב הלב. 'דופק' הוא כמה מהירות או איטיות פעימות הלב שלך; 'קצב לב' הוא התיאום של פעימות לב אלה. ECG יפקח על הדופק וקצב הלב שלכם; יש לבדוק זאת כל 6 חודשים ואם מתגלים בעיות בדופק ובקצב הלב, ישנם מכשירים קטנים שיכולים לנטר זאת, וכאלו שעשויים לעזור ללב לפעום כרגיל.
בריאות העצם חשובה להפחתת הסיכון לשברים. שברים בעצמות שכיחים יותר בדושן, לא רק בגלל נפילות תכופות יותר אלא גם בגלל איכות העצמות. כדי שהעצמות שלך יישארו בריאות סידן וויטמין D חשובים. הקפידו לאכול מזונות עשירים בסידן וויטמין D ולצאת החוצה – שמש נותנת לכם עוד יותר ויטמין D. אם אינכם הולכים, אך מסוגלים לעמוד, חשוב להקדיש זמן לעמידה בכל יום באמצעות עמידון, בדים ארוכים לרגליים או מנגנון עמידה בכיסא גלגלים.
התבגרות היא תהליך של התמודדות עם לחצים ואתגרים. בנים צריכים להתמודד עם מצבי לחץ רגילים – למשל: ציון גרוע ראשון בבית הספר – אך גם עם מצבי לחץ הקשורים למחלה – כמו ללמוד לנהוג בכיסא הגלגלים הראשון שלך או לבצע הליך רפואי שעלול לגרום לכאב. סיטואציית לחץ חשובה אחת שאתה צריך להתמודד איתה היא לחכות: לחכות לאחרים שיעזרו לך, לחכות שיהיו דברים בדרך שלך.
הלב שלך הוא גם שריר ויש לבדוק אותו לפחות פעם בשנה מרגע קבלת האבחנה של דושן. הרופא המטפל בלבך נקרא קרדיולוג. רופא זה יקשיב לליבך כדי להיות בטוח שהוא נשמע כמו שצריך. הוא יעשה בדיקה, הנקראת ECG, כדי לבדוק את פעימות וקצב הלב שלך.
לפעמים אנשים החיים עם דושן מתקשים לנשום. חוסר היכולת לנשום טוב במהלך השינה יכול לגרום לך להרגיש עייף מאוד, לסבול מכאבי ראש בבוקר כשאתה מתעורר או לגרום לך להרגיש כל כך מטושטש במהלך הלימודים שאתה לא מסוגל לעשות את המיטב. אם זה קורה, ייתכן שתצטרך מכונה שתעזור לך לנשום.
אנשים עם דושן נולדים עם שינוי או מוטציה בגן המייצר דיסטרופין, חלבון המגן על השרירים. 70% מהאמהות לחולי דושן אינן סובלות מהמחלה בעצמן, אך הן נושאות המוטציה ומעבירות אותה לילדם; ב 30% מהמקרים, המוטציה יכולה לקרות באופן ספונטני. בדיקה גנטית תאשר את האבחנה ותראה את המוטציה המדויקת בגן.
