לחלק מהאנשים החיים עם ניוון שרירים דושן עלולות להיות בעיות בדופק וקצב הלב. 'דופק הלב' הוא כמה מהירות או איטיות פעימות הלב שלך; 'קצב לב' הוא התיאום של פעימות לב אלה .
ECG יפקח על הדופק והקצב הלב שלכם ויש לבדוק זאת כל 6 חודשים.
אם מתגלים בעיות בדופק ובקצב, ישנם מכשירים קטנים שיכולים לנטר זאת וגם כאלו שעשויים לעזור ללב לפעום כרגיל. Loop Recorder מכשיר שינטר את הדופק וקצב הלב שלכם, זה יאפשר לקרדיולוג שלך לדעת אם ייתכן שתזדקק לניטור לב נוסף או לתרופות חדשות או אחרות. קוצב לב הוא מכשיר שיתעד גם, ויכול לעזור לשלוט בדופק.
קוצב לב משתמש בפולסים חשמליים קטנים המועברים ללבך, אשר יאיצו או יאטו את הדופק שלך במידה והוא הופך לחריג. מכשיר לבבי, או ICD, יפקח גם על קצב הלב שלך. אם ה- ICD חש כי ליבך נמצא בדופק או בקצב מסוכן, הוא יכול לספק הלם קטן שיעזור להחזיר את לבך לקדמותו. כל המכשירים הללו קטנים מאוד, ומושתלים מתחת לעור, או לדופן החזה או לבטן, במהלך ניתוח קל. מכשיר מסייע לחדר או לב מלאכותי עשויים להיות גם אופציה.
הסירטון באדיבות World Duchenne Organization
אכילה בריאה חשובה לכולם, אבל במיוחד אם יש לך דושן. תזונאי יכול לעזור לך לשמור על תזונה שבריאה לך. לא כדאי לאכול יותר מדי – עלייה במשקל תקשה על השרירים, העצמות, הריאות והלב. חשוב גם לשתות מספיק מים – זה יעזור עם האוכל שנכנס … ויוצא.
מצב חירום יכול לקרות לכולם. אם אתה נתקל במצב חירום ואתה צריך ללכת לחדר מיון, יש כמה דברים מיוחדים שאנשים עם דושן צריכים לעשות.
לחלק מהאנשים החיים עם ניוון שרירים מסוג דושן עלולות להיות בעיות בדופק וקצב הלב. 'דופק' הוא כמה מהירות או איטיות פעימות הלב שלך; 'קצב לב' הוא התיאום של פעימות לב אלה. ECG יפקח על הדופק וקצב הלב שלכם; יש לבדוק זאת כל 6 חודשים ואם מתגלים בעיות בדופק ובקצב הלב, ישנם מכשירים קטנים שיכולים לנטר זאת, וכאלו שעשויים לעזור ללב לפעום כרגיל.
בריאות העצם חשובה להפחתת הסיכון לשברים. שברים בעצמות שכיחים יותר בדושן, לא רק בגלל נפילות תכופות יותר אלא גם בגלל איכות העצמות. כדי שהעצמות שלך יישארו בריאות סידן וויטמין D חשובים. הקפידו לאכול מזונות עשירים בסידן וויטמין D ולצאת החוצה – שמש נותנת לכם עוד יותר ויטמין D. אם אינכם הולכים, אך מסוגלים לעמוד, חשוב להקדיש זמן לעמידה בכל יום באמצעות עמידון, בדים ארוכים לרגליים או מנגנון עמידה בכיסא גלגלים.
התבגרות היא תהליך של התמודדות עם לחצים ואתגרים. בנים צריכים להתמודד עם מצבי לחץ רגילים – למשל: ציון גרוע ראשון בבית הספר – אך גם עם מצבי לחץ הקשורים למחלה – כמו ללמוד לנהוג בכיסא הגלגלים הראשון שלך או לבצע הליך רפואי שעלול לגרום לכאב. סיטואציית לחץ חשובה אחת שאתה צריך להתמודד איתה היא לחכות: לחכות לאחרים שיעזרו לך, לחכות שיהיו דברים בדרך שלך.
הלב שלך הוא גם שריר ויש לבדוק אותו לפחות פעם בשנה מרגע קבלת האבחנה של דושן. הרופא המטפל בלבך נקרא קרדיולוג. רופא זה יקשיב לליבך כדי להיות בטוח שהוא נשמע כמו שצריך. הוא יעשה בדיקה, הנקראת ECG, כדי לבדוק את פעימות וקצב הלב שלך.
לפעמים אנשים החיים עם דושן מתקשים לנשום. חוסר היכולת לנשום טוב במהלך השינה יכול לגרום לך להרגיש עייף מאוד, לסבול מכאבי ראש בבוקר כשאתה מתעורר או לגרום לך להרגיש כל כך מטושטש במהלך הלימודים שאתה לא מסוגל לעשות את המיטב. אם זה קורה, ייתכן שתצטרך מכונה שתעזור לך לנשום.
אנשים עם דושן נולדים עם שינוי או מוטציה בגן המייצר דיסטרופין, חלבון המגן על השרירים. 70% מהאמהות לחולי דושן אינן סובלות מהמחלה בעצמן, אך הן נושאות המוטציה ומעבירות אותה לילדם; ב 30% מהמקרים, המוטציה יכולה לקרות באופן ספונטני. בדיקה גנטית תאשר את האבחנה ותראה את המוטציה המדויקת בגן.
