לפעמים אנשים החיים עם דושן מתקשים לנשום. חוסר היכולת לנשום טוב במהלך השינה יכול לגרום לך להרגיש עייף, לכאבי ראש בבוקר כשאתה מתעורר או לגרום לך להרגיש כל כך מטושטש במהלך הלימודים שאתה לא מסוגל לעשות את המיטב. אם זה קורה, ייתכן שתצטרך מכונה שתעזור לך לנשום. ישנם מספר סוגים של מכונות שיכולות לעזור לנשימה. כל מכונה מסייעת לבעיות נשימה שונות. כדי לגלות איזה סוג של קושי בנשימה יש לך, תזדקק לבדיקת שינה. לצורך בדיקת השינה תצטרך להגיע לבית החולים ולישון לילה עם מסיכה על הפנים. המסכה תעזור למדוד את הנשימה פנימה והחוצה. המסכה לא כואבת, אבל היא עלולה להרגיש קצת מוזר בהתחלה! אבל במהרה תתרגלו לזה ותירדמו מהר. שתי בעיות הנשימה העיקריות בדושן הן "דום נשימה חסימתי בשינה" ו"היפוונטילציה ". דום נשימה חסימתי בשינה פירושו שמשהו חוסם, או מפריע לנשימה. חסימה זו גורמת לך להפסיק מדי פעם לנשום, ואולי לנחור, להכניס ולהוציא פחות אוויר פנימה והחוצה בזמן שאתה ישן. לפעמים זו בעיה של אנשים צעירים יותר עם דושן. מכונת CPAP תשתמש בלחץ אחד בכדי לסייע בהכנסת אוויר והוצאת אוויר מהריאות ועוזרת אם הבעיה היא דום נשימה חסימתי בשינה. היפווונטילציה פירושה פחות נשימה. באנשים עם דושן מבוגרים מעט יותר, שרירי הנשימה עלולים להיות חלשים מה שגורם לאנשים לנשום שטוח יותר. עם נשימה שטוחה פחות אוויר נכנס ויוצא. מכונת BiPAP תשתמש בשני לחצים – אחד לשאיפה ואחד לנשיפה כדי למנוע נשימה שטוחה. ניתן להשתמש במכונת BiPAP בזמן שינה או ערות. מכונת CPAP לא תועיל להיפוונטלציה בדושן. יש כמה אתגרים עם מכונות נשימה, אך אל תתייאש. יתכן שתצטרך לנסות מספר מסכות שונות לפני שתמצא את המסכה הנוחה לך. כמו כן, תצטרך להתרגל ללחץ האוויר על הפנים שלך. נסה ללבוש את המסכה ללא ה- BiPAP תחילה והפעל את BiPAP לאט בזמן שאתה ער. אל תוותר! אחרי שתתרגל לישון עם המכונה, תרגיש הרבה יותר טוב!
הסירטון באדיבות World Duchenne Organization
אכילה בריאה חשובה לכולם, אבל במיוחד אם יש לך דושן. תזונאי יכול לעזור לך לשמור על תזונה שבריאה לך. לא כדאי לאכול יותר מדי – עלייה במשקל תקשה על השרירים, העצמות, הריאות והלב. חשוב גם לשתות מספיק מים – זה יעזור עם האוכל שנכנס … ויוצא.
מצב חירום יכול לקרות לכולם. אם אתה נתקל במצב חירום ואתה צריך ללכת לחדר מיון, יש כמה דברים מיוחדים שאנשים עם דושן צריכים לעשות.
לחלק מהאנשים החיים עם ניוון שרירים מסוג דושן עלולות להיות בעיות בדופק וקצב הלב. 'דופק' הוא כמה מהירות או איטיות פעימות הלב שלך; 'קצב לב' הוא התיאום של פעימות לב אלה. ECG יפקח על הדופק וקצב הלב שלכם; יש לבדוק זאת כל 6 חודשים ואם מתגלים בעיות בדופק ובקצב הלב, ישנם מכשירים קטנים שיכולים לנטר זאת, וכאלו שעשויים לעזור ללב לפעום כרגיל.
בריאות העצם חשובה להפחתת הסיכון לשברים. שברים בעצמות שכיחים יותר בדושן, לא רק בגלל נפילות תכופות יותר אלא גם בגלל איכות העצמות. כדי שהעצמות שלך יישארו בריאות סידן וויטמין D חשובים. הקפידו לאכול מזונות עשירים בסידן וויטמין D ולצאת החוצה – שמש נותנת לכם עוד יותר ויטמין D. אם אינכם הולכים, אך מסוגלים לעמוד, חשוב להקדיש זמן לעמידה בכל יום באמצעות עמידון, בדים ארוכים לרגליים או מנגנון עמידה בכיסא גלגלים.
התבגרות היא תהליך של התמודדות עם לחצים ואתגרים. בנים צריכים להתמודד עם מצבי לחץ רגילים – למשל: ציון גרוע ראשון בבית הספר – אך גם עם מצבי לחץ הקשורים למחלה – כמו ללמוד לנהוג בכיסא הגלגלים הראשון שלך או לבצע הליך רפואי שעלול לגרום לכאב. סיטואציית לחץ חשובה אחת שאתה צריך להתמודד איתה היא לחכות: לחכות לאחרים שיעזרו לך, לחכות שיהיו דברים בדרך שלך.
הלב שלך הוא גם שריר ויש לבדוק אותו לפחות פעם בשנה מרגע קבלת האבחנה של דושן. הרופא המטפל בלבך נקרא קרדיולוג. רופא זה יקשיב לליבך כדי להיות בטוח שהוא נשמע כמו שצריך. הוא יעשה בדיקה, הנקראת ECG, כדי לבדוק את פעימות וקצב הלב שלך.
לפעמים אנשים החיים עם דושן מתקשים לנשום. חוסר היכולת לנשום טוב במהלך השינה יכול לגרום לך להרגיש עייף מאוד, לסבול מכאבי ראש בבוקר כשאתה מתעורר או לגרום לך להרגיש כל כך מטושטש במהלך הלימודים שאתה לא מסוגל לעשות את המיטב. אם זה קורה, ייתכן שתצטרך מכונה שתעזור לך לנשום.
אנשים עם דושן נולדים עם שינוי או מוטציה בגן המייצר דיסטרופין, חלבון המגן על השרירים. 70% מהאמהות לחולי דושן אינן סובלות מהמחלה בעצמן, אך הן נושאות המוטציה ומעבירות אותה לילדם; ב 30% מהמקרים, המוטציה יכולה לקרות באופן ספונטני. בדיקה גנטית תאשר את האבחנה ותראה את המוטציה המדויקת בגן.
אכילה בריאה חשובה לכולם, אבל במיוחד אם יש לך דושן. קבלת כמות הקלוריות הנכונה ואכילת מגוון של מאכלים יעניקו לגופכם את האנרגיה והתזונה הדרושה לו.
תזונאי יכול לעזור לך לתכנן תזונה בריאה לך. שאל אם מולטי ויטמין יומי עשוי להועיל! לא כדאי לאכול יותר מדי משום שעלייה במשקל תקשה על השרירים, העצמות, הריאות והלב.
חשוב גם לשתות מספיק מים – זה יעזור עם האוכל שנכנס … ויוצא 🙂 אנשים רבים עם דושן סובלים מבעיות עצירות. שים לב לתנועות המעיים שלך וסיפר לרופא אם יש לך כאבי בטן או שאתה עובר יותר מיום -יומיים מבלי להכנס לשירותים כדי לעשות קקי. אלה עשויים להיות סימנים לעצירות, אשר מסוכנת עבור דושן ויש לטפל בה. ישנן תרופות שיעזרו למעיים שלך לנוע באופן קבוע ולהיפטר מהכאב. כמו כן, יידע את הרופא שלך אם יש לך דליפת שתן במהלך היום או הלילה, כאבים בעת מתן שתן, או הרגשה שאתה צריך להשתין עכשיו או להשתין בתדירות גבוהה יותר מחבריך. ספר זאת לרופא שלך – ייתכן שיש תרופה שיכולה לעזור.
אתה חייב שיניים בריאות ללעוס! לכן, הקפד לצחצח שיניים פעם או פעמיים ביום ופנה לרופא שיניים כל 6 עד 12 חודשים. שטיפת הפה ושתייה לאחר האכילה יעזרו להרחיק אוכל מהפה והגרון בין הארוחות.
הסירטון באדיבות World Duchenne Organization
מצב חירום עלול לקרות לכולם. אם אתה נתקל במצב חירום ואתה צריך ללכת לחדר מיון, יש כמה דברים מיוחדים שאנשים עם דושן צריכים לעשות.
קח איתך את כרטיס החירום שלך. זה יאפשר לך ולצוות חדר המיון לדעת מה לחפש. אם יש לך מכשיר סלולרי, יש גם אפליקציה שתוכל להוריד ובה את כל המידע על חירום. אם אתה משתמש במשעל או במכונת נשימה בבית, קח אותם איתך לחדר המיון. בנוסף, קח איתך את כל התרופות שלך למיון.
עליך להתקשר למומחה הנוירו-מסקולרי שלך וליידע אותו כי היה לך מצב חירום. הוא יכול לעבוד יחד עם רופאים בחדר מיון כדי לוודא שאתה מקבל את הטיפול הנכון.
התקשר גם אל הקרדיולוג שלך או אל רופאי הריאה אם אתם סובלים ממצב לב או נשימה.
אם אתה לוקח סטרואידים כל יום, יידע את הרופא שאסור לך לעבור יותר מ 24 שעות, מבלי ליטול סטרואידים. אם יש צורך בחמצן, יש למדוד את הפחמן הדו-חמצני שלך באוויר שאתה נושם או בדם. כדאי לדעת שמתן חמצן מבלי למדוד את הפחמן הדו-חמצני שלך מסוכן מאוד בדושן.
אם שברת עצם או שיש לך פגיעה שעלולה לגרום לשבר, אמור לרופא שאתה נמצא בסיכון לתסמונת תסחיף שומן או FES. בדושן יש בעצמות מעט שומן. כאשר עצם נשברת, חלקי שומן משתחררים ועלולים לחדור לזרם הדם. אם השומן יעבור למוח, לריאות או ללב, זה עלול לגרום ל- FES, שעלול להיות מסכן חיים. אם יש לך שבר, או פגיעה שעלולה לגרום לשבר, עליך לשם לב לסימני FES. אלה כוללים קשיי נשימה, כאבים בחזה או בראש ושינוי בהתנהגות שלך, כמו בלבול, סחרחורת או לא להתנהג כמוך. אם מבחינים באחד מהסימנים הללו, גשו מייד לחדר המיון, שכן מדובר במקרה חירום. קח איתך מידע מהאינטרנט על FES וספר לצוות הרפואי שאתה חושד ב- FES.
הסירטון באדיבות World Duchenne Organization
