סיכום כנס עמותת עדי 2019

עם הפנים קדימה
סיכום כנס עמותת עדי בנושא:
חדשות במחקר וטיפול למחלת הדושן
עם הפנים קדימה
סיכום כנס עמותת עדי בנושא:
חדשות במחקר וטיפול למחלת הדושן
עם הפנים קדימה

בתאריך 6/5/19 התקיים כנס עמותת עדי במלון דיוויד אינטרקונטיננטל בתל אביב. הכנס עסק בחדשות האחרונות ממחקר ופיתוח של טיפולים חדשים למחלת הדושן. בכנס הוצגו ניסויים מתקדמים וניסויים קליניים בריפוי גנטי שכבר מתקיימים בארצות הברית. בנוסף, הוצג פיתוח של תחליף סטירואידים, דיווח על תרופות הטרנסלרנה וטמוקסיפן והוצגה עבודתם של שלוש המרפאות הרב מערכתיות המעניקות טיפול יחודי לחולי הדושן בהדסה, שיבא ושניידר. כולנו תקווה שהפיתוחים החדשים והמתקדמים יבשילו בעתיד הקרב לטיפול מציל חיים עבור ילדינו.

ההרצאות
פתיחה וברכות

מנחת הטקס רננה רז,
ויו"ר העמותה ייאל אלחנני.

ברכות

האלוף במיל' דני יתום, נשיא העמותה.

תרפיה גנטית

ד"ר גואל שניידר, חברת סוליד - חלק א'

תרפיה גנטית

ד"ר גואל שניידר, חברת סוליד - חלק ב'

תרפיה גנטית

ד"ר דמיאן סימונאו, חברת פייזר

תרפיה גנטית

ד"ר מדלן בילטר, חברת סרפטה - חלק א'

תרפיה גנטית

ד"ר מדלן בילטר, חברת סרפטה - חלק ב'

תרפיה גנטית

ד"ר גרלדין אונט, חברת ג'נטון

טרנסלרנה

פרופ' יורם נבו, דניידר

קריספר

ד"ר דאריה וג'טל, ביה"ח לילדים קנדה.

יצור חלבון דרך MRMA

ד"ר אלכס שיין, ארט ביוסייאנס - חלק א'

יצור חלבון דרך MRMA

ד"ר אלכס שיין, ארט ביוסייאנס - חלק ב'

תחליף סטרואידים

פרופ' אריק הופמן, מרכז לאומי לרפואת ילדים וושינגטון.

המרפאה בשניידר

פרופ' יורם נבו

טמוקסיפן

ד"ר טליה דור וולדמן

המרפאה הרב מערכתית בשיבא

ד"ר אמיר דורי

פאנל סיכום

שאלות ותשובות

נמשיך לפעול ללא הפסקה עד למציאת תרופה לחולים
תרומה מאובטחת
תרומתך מאפשרת לנו לקדם ולהנגיש טיפולים חדשים לילדינו החולים ולקרב אותנו אל היום בו נצליח לשים סוף לדושן.
התרומה מוכרת לצרכי מס
לתרומה מהירה ונוחה באמצעות כרטיס אשראי

ניתן לתרום גם בדרכים הבאות:

המחאה: אנא שילחו לעמותת עדי, אצל מינא וייאל אלחנני, רחוב הקטיף 2 רחובות, מיקוד 7632842
העברה בנקאית: ח"ן מס' 278558, בבנק יהב (04), סניף רחובות (278), ע"ש עמותת ע.ד.י עמותת דושן ישראל
תרומה דרך אפליקציית ביט בלבד: לטלפון 052-4371713 הילה קרופסקי