ידוע כי שמירה על סטנדרט טיפולי גבוה, המותאם באופן אישי לכל חולה ולמצבו, יכול לעכב את התפתחות המחלה. משלב אבחון המחלה ובכל גיל יש חשיבות רבה לטיפולים משמרים כמו פיזיותרפיה, הידרותרפיה, הקפדה על מתן תרופות משמרות כמו סטירואידים, וויטמנים או תרופות אחרות, הקפדה על תזונה נכונה ועל אורך חיים מותאם. בשלבים מתקדמים יותר של המחלה יש חשיבות רבה לטיפול תקופתי מקיף והקפדה על טיפולים לשימור יכולת הבליעה, הנשימה ואף שימור יכולות מוטוריות פשוטות כמו הזזת אצבע אשר שומרת על עצמאות החולה. לשם כך, יש חשיבות רבה לקיומם של מרפאות רב מערכתיות אשר מתמחות במתן מענה מקיף לצדדים השונים והמורכבים של מחלת הדושן ובהתאמה לכל חולה ולמצבו.
בשל החשיבות הרבה לקבלת מענה טיפולי פרטני ועל פי סטנדרט גבוה המקובל בעולם היום, אנחנו תומכים ב 2 מרפאות רב מערכתיות הנותנות מענה לכלל החולים בדושן בישראל ובכל שלבי המחלה.
המרפאה נותנת מענה מקיף לחולים הצעירים משלב אבחון המחלה ועד גיל 16. במרפאה צוות רופאים ומטפלים בתחומים שונים מהם: נוירולוגיה, ריאות, קרדיולוגיה , אורתופדיה ופיזיותרפיה. שיתוף המידע בין המומחים השונים מאפשר קבלת תמונה כוללת ומשקפת על מצב החולה כבר בשלבים מוקדמים של המחלה ומאפשרת למומחים מתן טיפול פרטני ומדויק לכל חולה בהתאם למצבו. ידוע כי טיפולים משמרים בסטנדרט טיפולי גבוה יכולים לעכב את התפתחות המחלה ולאפשר לילדים שנים נוספות בהם יוכלו ללכת על רגליהם, בלי להזדקק לכיסא גלגלים. בנוסף, כאשר כל המומחים נמצאים במקום אחד, הדבר מקל משמעותית על המשפחות אשר יכולות להגיע בפעם אחת, למקום אחד, ולקבל את כל ההבחנות השונות מבלי להידרש להיגרר ממרפאה למרפאה.
אנחנו נמצאים בשיתוף פעולה הדוק עם המרפאה ותומכים בהשלמת משרות חיוניות אשר לא ממומנות ע"י בית החולים. שיתוף הפעולה לשיפור הטיפול הרפואי הקיים, מאפשר דרך משותפת נוספת וחיונית להרחבת פעילות המרפאה וגם למתן טיפולים ניסיוניים חדשים במסגרת של טיפולי חמלה או ניסויים קליניים.
ליצירת קשר עם המרפאה בהדסה ולתאום תור, בטלפון: 02-5844751
בשיתוף עם ד"ר אמיר דורי, נוירולוג מומחה לטיפול במחלות עצבים היקפיים ובדגש על מחלת הדושן, פעלנו בהצלחה בשנת 2016 להקמתה של מרפאה רב תחומית עבור החולים הבוגרים מגיל 16 ומעלה. מרפאה זו היא המרפאה היחידה בישראל היום אשר נותנת מענה פרטני מקיף לחולי דושן או בקר בוגרים- במסגרת של אשפוז יום. שיתוף פעולה של המרפאה הנוירולוגית עם מרפאות נוספות בביה"ח כגון המרפאה לאי ספיקת לב, ריאות, גסטרו, אורתופדיה, שיקום ועוד, מאפשרת להתמודד באופן מיטבי עם מצבו המורכב של החולה הבוגר.
עם התקדמות המחלה, כאשר מסת השריר פוחתת ואת מקומה תופסת רקמת הפיברוזיס הדלקתית, נוצרים סיבוכים נוספים שעל פי רוב מקורן בדלקות. בנוסף קיימת שכיחות גבוה להופעת תופעות הלוואי של הסטרואידים: יכולה להיווצר עקמת, בריחת עצם או תופעות נוספות. המרפאה נותנת מענה פרטני יסודי ומותאם לתופעות נלוות למחלה ולסיבוכים עי מתן תרופות קרדיולוגיות מותאמות, ע"י טיפולים בבריחת עצם, ע"י תמיכה נשימתית- עד כמה שניתן לא פולשנית, הזנה ישירה לקיבה ועוד. כל אלו במטרה לשמר תפקודים חיוניים, לשפר את איכות חיי החולים, להפחית כאב ולהאריך חיים.
לצד המרפאה הוקמה גם מעבדת מחקר מתקדמת, אשר נסמכת על הניסיון הטיפולי של המרפאה ומאפשרת קיומו של מחקר מתקדם ורלוונטי בשיתוף החולים ולפי רצונם והסכמתם.
משנת 2016 העברנו תמיכות משמעותיות הן לצורך הקמת המרפאה והמעבדה, לרכישת ציוד- קבוע ומתכלה ולמימון איוש משרות חיוניות אותן לא מממן בית החולים. שיתוף הפעולה ההדוק והאפקטיבי עם ד"ר דורי מאפשר הן את שיפור הטיפול הרפואי בחולים והן את קידום המחקר.
ליצירת קשר עם המרפאה בשיבא ולתאום תור ניתן לפנות למייל: neurology.mirp@sheba.health.gov.il
