אכילה בריאה חשובה לכולם, אבל במיוחד אם יש לך דושן. קבלת כמות הקלוריות הנכונה ואכילת מגוון של מאכלים יעניקו לגופכם את האנרגיה והתזונה הדרושה לו.
תזונאי יכול לעזור לך לתכנן תזונה בריאה לך. שאל אם מולטי ויטמין יומי עשוי להועיל! לא כדאי לאכול יותר מדי משום שעלייה במשקל תקשה על השרירים, העצמות, הריאות והלב.
חשוב גם לשתות מספיק מים – זה יעזור עם האוכל שנכנס … ויוצא 🙂 אנשים רבים עם דושן סובלים מבעיות עצירות. שים לב לתנועות המעיים שלך וסיפר לרופא אם יש לך כאבי בטן או שאתה עובר יותר מיום -יומיים מבלי להכנס לשירותים כדי לעשות קקי. אלה עשויים להיות סימנים לעצירות, אשר מסוכנת עבור דושן ויש לטפל בה. ישנן תרופות שיעזרו למעיים שלך לנוע באופן קבוע ולהיפטר מהכאב. כמו כן, יידע את הרופא שלך אם יש לך דליפת שתן במהלך היום או הלילה, כאבים בעת מתן שתן, או הרגשה שאתה צריך להשתין עכשיו או להשתין בתדירות גבוהה יותר מחבריך. ספר זאת לרופא שלך – ייתכן שיש תרופה שיכולה לעזור.
אתה חייב שיניים בריאות ללעוס! לכן, הקפד לצחצח שיניים פעם או פעמיים ביום ופנה לרופא שיניים כל 6 עד 12 חודשים. שטיפת הפה ושתייה לאחר האכילה יעזרו להרחיק אוכל מהפה והגרון בין הארוחות.
הסירטון באדיבות World Duchenne Organization
אכילה בריאה חשובה לכולם, אבל במיוחד אם יש לך דושן. תזונאי יכול לעזור לך לשמור על תזונה שבריאה לך. לא כדאי לאכול יותר מדי – עלייה במשקל תקשה על השרירים, העצמות, הריאות והלב. חשוב גם לשתות מספיק מים – זה יעזור עם האוכל שנכנס … ויוצא.
מצב חירום יכול לקרות לכולם. אם אתה נתקל במצב חירום ואתה צריך ללכת לחדר מיון, יש כמה דברים מיוחדים שאנשים עם דושן צריכים לעשות.
לחלק מהאנשים החיים עם ניוון שרירים מסוג דושן עלולות להיות בעיות בדופק וקצב הלב. 'דופק' הוא כמה מהירות או איטיות פעימות הלב שלך; 'קצב לב' הוא התיאום של פעימות לב אלה. ECG יפקח על הדופק וקצב הלב שלכם; יש לבדוק זאת כל 6 חודשים ואם מתגלים בעיות בדופק ובקצב הלב, ישנם מכשירים קטנים שיכולים לנטר זאת, וכאלו שעשויים לעזור ללב לפעום כרגיל.
בריאות העצם חשובה להפחתת הסיכון לשברים. שברים בעצמות שכיחים יותר בדושן, לא רק בגלל נפילות תכופות יותר אלא גם בגלל איכות העצמות. כדי שהעצמות שלך יישארו בריאות סידן וויטמין D חשובים. הקפידו לאכול מזונות עשירים בסידן וויטמין D ולצאת החוצה – שמש נותנת לכם עוד יותר ויטמין D. אם אינכם הולכים, אך מסוגלים לעמוד, חשוב להקדיש זמן לעמידה בכל יום באמצעות עמידון, בדים ארוכים לרגליים או מנגנון עמידה בכיסא גלגלים.
התבגרות היא תהליך של התמודדות עם לחצים ואתגרים. בנים צריכים להתמודד עם מצבי לחץ רגילים – למשל: ציון גרוע ראשון בבית הספר – אך גם עם מצבי לחץ הקשורים למחלה – כמו ללמוד לנהוג בכיסא הגלגלים הראשון שלך או לבצע הליך רפואי שעלול לגרום לכאב. סיטואציית לחץ חשובה אחת שאתה צריך להתמודד איתה היא לחכות: לחכות לאחרים שיעזרו לך, לחכות שיהיו דברים בדרך שלך.
הלב שלך הוא גם שריר ויש לבדוק אותו לפחות פעם בשנה מרגע קבלת האבחנה של דושן. הרופא המטפל בלבך נקרא קרדיולוג. רופא זה יקשיב לליבך כדי להיות בטוח שהוא נשמע כמו שצריך. הוא יעשה בדיקה, הנקראת ECG, כדי לבדוק את פעימות וקצב הלב שלך.
לפעמים אנשים החיים עם דושן מתקשים לנשום. חוסר היכולת לנשום טוב במהלך השינה יכול לגרום לך להרגיש עייף מאוד, לסבול מכאבי ראש בבוקר כשאתה מתעורר או לגרום לך להרגיש כל כך מטושטש במהלך הלימודים שאתה לא מסוגל לעשות את המיטב. אם זה קורה, ייתכן שתצטרך מכונה שתעזור לך לנשום.
אנשים עם דושן נולדים עם שינוי או מוטציה בגן המייצר דיסטרופין, חלבון המגן על השרירים. 70% מהאמהות לחולי דושן אינן סובלות מהמחלה בעצמן, אך הן נושאות המוטציה ומעבירות אותה לילדם; ב 30% מהמקרים, המוטציה יכולה לקרות באופן ספונטני. בדיקה גנטית תאשר את האבחנה ותראה את המוטציה המדויקת בגן.
