ארכיון תגיות: עדי

רוכשים מארזים מתוקים ומתנות לראש השנה מעמותת ע.ד.י ומבטיחים שנה של תקווה לילדי הדושן

מתחילים שנה חדשה עם תקווה ועם טעם טוב בפה. רכשו מתנה מתוקה וחגיגית לראש השנה והפתיעו עובדים, שותפים, חברים או בני משפחה. הרווחים ממכירת המארזים הם קודש למימון פיתוח תרופות למחלת הדושן. בעזרתכם ניתן לילדי הדושן שנה מתוקה ומלאה בתקווה.

להמשיך לקרוא רוכשים מארזים מתוקים ומתנות לראש השנה מעמותת ע.ד.י ומבטיחים שנה של תקווה לילדי הדושן

עמותת עדי מפרסמת קול קורא להגשת הצעות מחקר למציאת תרופה לדושן ומציעה מימון של מיליון ש״ח למחקר הנבחר

על מנת למצוא את המחקר בעל ההיתכנות הטובה ביותר, להגדיל את הידע הנצבר אודות המחלה ולקדם פיתוח תרופות מלאות ו/או מעכבות וטיפולים להטבת איכות חייהם של הילדים החולים, פרסמה עמותת עדי קול קורא לבעלי עניין להגיש הצעות למחקר.

להמשיך לקרוא עמותת עדי מפרסמת קול קורא להגשת הצעות מחקר למציאת תרופה לדושן ומציעה מימון של מיליון ש״ח למחקר הנבחר

ביוזמת עמותת עדי: ניסוי ראשון מסוגו בעולם בתרופה לדושן יחל בחודש נובמבר בישראל

הניסוי הוא בתרופת הטמוקסיפן הניתנת היום לחולות סרטן השד. מחקרים גילו כי הטמוקסיפן מסוגלת לעזור לילדי הדושן על ידי המסת רקמת השומן הדלקתית בגוף הילדים. בכך היא מאטה את הרס השריר ומסייעת להאריך את תוחלת חיי הילדים.

להמשיך לקרוא ביוזמת עמותת עדי: ניסוי ראשון מסוגו בעולם בתרופה לדושן יחל בחודש נובמבר בישראל

ה-FDA אישר תרופה נוספת לחולי דושן

אחרי אישור הטרנסלרנה ע״י ארגון הבריאות האירופי לפני כשנתיים, אישר היום ה-FDA תרופה נוספת בשם האטפילורן המתאימה לכ-13% מחולי הדושן להם יש חוסר באקסון 51.

להמשיך לקרוא ה-FDA אישר תרופה נוספת לחולי דושן

מרפאה רב מערכתית חדשה לחולי דושן מעל גיל 16

ביום ה', ה-16.6, במעמד שר הבריאות הרב יעקב ליצמן, נחנכה באופן רשמי במרכז הרפואי שיבא בתל השומר מרפאה נוירומוסקולרית לטיפול בחולי דושן בוגרים שגילם מעל 16 שנים.

להמשיך לקרוא מרפאה רב מערכתית חדשה לחולי דושן מעל גיל 16

ניסוי בטיפול למניעת פיברוסיס בילדים חולי דושן

חברת פיברוג'ן עורכת ברחבי ארה"ב ניסוי בטיפול המונע פיברוסיס בילדים חולי דושן. הילדים המשתתפים בניסוי בני 12 ומעלה, מאובחנים כחולי דושן באמצעות בדיקה  גנטית, יכולים ללכת עצמאית ולטפס עד ארבע מדרגות במשך לא יותר משמונה שניות, שוקלים לפחות 15 ק"ג ומטופלים בסטרואידים. להמשיך לקרוא ניסוי בטיפול למניעת פיברוסיס בילדים חולי דושן