ארכיון תגיות: מחלת הדושן

רוכשים מארזים מתוקים ומתנות לראש השנה מעמותת ע.ד.י ומבטיחים שנה של תקווה לילדי הדושן

מתחילים שנה חדשה עם תקווה ועם טעם טוב בפה. רכשו מתנה מתוקה וחגיגית לראש השנה והפתיעו עובדים, שותפים, חברים או בני משפחה. הרווחים ממכירת המארזים הם קודש למימון פיתוח תרופות למחלת הדושן. בעזרתכם ניתן לילדי הדושן שנה מתוקה ומלאה בתקווה.

להמשיך לקרוא רוכשים מארזים מתוקים ומתנות לראש השנה מעמותת ע.ד.י ומבטיחים שנה של תקווה לילדי הדושן

עמותת עדי מפרסמת קול קורא להגשת הצעות מחקר למציאת תרופה לדושן ומציעה מימון של מיליון ש״ח למחקר הנבחר

על מנת למצוא את המחקר בעל ההיתכנות הטובה ביותר, להגדיל את הידע הנצבר אודות המחלה ולקדם פיתוח תרופות מלאות ו/או מעכבות וטיפולים להטבת איכות חייהם של הילדים החולים, פרסמה עמותת עדי קול קורא לבעלי עניין להגיש הצעות למחקר.

להמשיך לקרוא עמותת עדי מפרסמת קול קורא להגשת הצעות מחקר למציאת תרופה לדושן ומציעה מימון של מיליון ש״ח למחקר הנבחר

עדכון אודות המחקרים בדושן כפי שהוצגו בכנס עמותת PPMD באיטליה

בין ה-17 ל-19 בפברואר, השתתפה עמותת ע.ד.י בכנס בינלאומי שארגנה עמותת PPMD באיטליה. לכנס הגיעו מאות נציגים של עמותות, חברות תרופות, חוקרים ורופאים מכל רחבי העולם. הכנס היווה מפגן כוח משמעותי לקהילת הדושן העולמית המתאחדת ומשתפת מידע, למען מטרה אחת משותפת – מציאת תרופה לילדים. הכנס היווה הזדמנות טובה לעמותה ליצירת שיתופי פעולה אפשריים עם חברות וארגונים מהעולם.

להמשיך לקרוא עדכון אודות המחקרים בדושן כפי שהוצגו בכנס עמותת PPMD באיטליה

ביוזמת עמותת עדי: ניסוי ראשון מסוגו בעולם בתרופה לדושן יחל בחודש נובמבר בישראל

הניסוי הוא בתרופת הטמוקסיפן הניתנת היום לחולות סרטן השד. מחקרים גילו כי הטמוקסיפן מסוגלת לעזור לילדי הדושן על ידי המסת רקמת השומן הדלקתית בגוף הילדים. בכך היא מאטה את הרס השריר ומסייעת להאריך את תוחלת חיי הילדים.

להמשיך לקרוא ביוזמת עמותת עדי: ניסוי ראשון מסוגו בעולם בתרופה לדושן יחל בחודש נובמבר בישראל

עתיד חדש לילדי הדושן

היום,  במעמד שר הבריאות יעקב ליצמן, נחנכנו במרכז הרפואי שיבא מרפאה רב מערכתית ראשונה מסוגה בישראל לטיפול בחולי דושן בוגרים מעל גיל 16, מרפאה שמיועדת להיות גם מרכז ארצי לאבחון ומחקר של מחלת הדושן.

המרפאה החדשה תיתן לראשונה מענה רב מערכתי לחולי דושן בוגרים (מעל גיל 16), שהם חולים מורכבים הסובלים מבעיות רבות הנובעות מהמחלה. לראשונה, חולים אלה, המרותקים לכיסא גלגלים, חלקם מונשמים ומוזנים ע"י צינור הזנה , יוכלו לקבל מענה במקום אחד- במקום להיגרר ממרפאה למרפאה. ריכוז המענה לכל צרכי החולה במרפאה אחת יקל מאוד על החולים ומשפחותיהם וישפר את איכות הטיפול ואף את מצבם של החולים.
את המרפאה מנהל ד"ר אמיר דורי, נוירולוג מומחה למחלות עצבים היקפיים ושרירים ומנהל המערך הנוירומוסקולרי במרכז הרפואי שיבא. ד"ר דורי עבר התמחות על במחלות עצבים היקפיים ושרירים באוניברסיטת וושינגטון בסיינט לואיס ארה"ב והוא מומחה לטיפול בחולי דושן בוגרים.

בנוסף למרפאה, הוקמה גם מעבדה המיועדת להיות מרכז ארצי לאבחון ומחקר הדושן. המעבדה מצוידת בציוד חדשני ומתקדם אשר נרכש בזכות תרומתה הנדיבה של קרן בוקסנבאום נטע. המעבדה תאפשר איבחון מהיר מדוייק יותר של מספר מחקרים אותם אנחנו מנהלים בישראל.

הפעילות של המרפאה והמעבדה מאפשרים כבר את שיפור מצבם של הילדים ומבטיחים עבורינו – עתיד טוב יותר עבור ילדי הדושן.

שר הבריאות ליצמן אמר בטקס: "אני מכיר את מחלת הדושן ולדעתי, צריך לטפל בנושא המחלות היתומות בישראל; לחשוב מחוץ לקופסא ולהבין שמחקר הוא הבסיס שאנחנו צריכים לעודד".
הילה קרופסקי, מנכ"לית עמותת עדי, אמרה: "עכשיו יש לנו מרפאה שמעניקה לראשונה בישראל טיפול מיטבי לחולים הבוגרים; ומעבדה שמאפשרת לנו לבצע איבחונים מהירים ומדוייקים ומקדמת בצורה בלתי רגילה את מחקר הדושן בישראל".

לקביעת תור למרפאה הרב מערכתית בניהולו של ד"ר אמיר דורי במרכז הרפואי שיבא:

יש להתקשר בין השעות 14:00 ל-15:00 בימים א'- ה' למספר-
03-5305293.
ציינו שהינכם מעוניינים בתור למרפאת דושן/ בקר והשאירו פרטים אישיים: שם, טלפון.
מהמרכז יחזרו אליכם לקביעת התאריך.