ארכיון תגיות: דושן

מרפאה רב מערכתית חדשה לחולי דושן מעל גיל 16

ביום ה', ה-16.6, במעמד שר הבריאות הרב יעקב ליצמן, נחנכה באופן רשמי במרכז הרפואי שיבא בתל השומר מרפאה נוירומוסקולרית לטיפול בחולי דושן בוגרים שגילם מעל 16 שנים.

להמשיך לקרוא מרפאה רב מערכתית חדשה לחולי דושן מעל גיל 16

עתיד חדש לילדי הדושן

היום,  במעמד שר הבריאות יעקב ליצמן, נחנכנו במרכז הרפואי שיבא מרפאה רב מערכתית ראשונה מסוגה בישראל לטיפול בחולי דושן בוגרים מעל גיל 16, מרפאה שמיועדת להיות גם מרכז ארצי לאבחון ומחקר של מחלת הדושן.

המרפאה החדשה תיתן לראשונה מענה רב מערכתי לחולי דושן בוגרים (מעל גיל 16), שהם חולים מורכבים הסובלים מבעיות רבות הנובעות מהמחלה. לראשונה, חולים אלה, המרותקים לכיסא גלגלים, חלקם מונשמים ומוזנים ע"י צינור הזנה , יוכלו לקבל מענה במקום אחד- במקום להיגרר ממרפאה למרפאה. ריכוז המענה לכל צרכי החולה במרפאה אחת יקל מאוד על החולים ומשפחותיהם וישפר את איכות הטיפול ואף את מצבם של החולים.
את המרפאה מנהל ד"ר אמיר דורי, נוירולוג מומחה למחלות עצבים היקפיים ושרירים ומנהל המערך הנוירומוסקולרי במרכז הרפואי שיבא. ד"ר דורי עבר התמחות על במחלות עצבים היקפיים ושרירים באוניברסיטת וושינגטון בסיינט לואיס ארה"ב והוא מומחה לטיפול בחולי דושן בוגרים.

בנוסף למרפאה, הוקמה גם מעבדה המיועדת להיות מרכז ארצי לאבחון ומחקר הדושן. המעבדה מצוידת בציוד חדשני ומתקדם אשר נרכש בזכות תרומתה הנדיבה של קרן בוקסנבאום נטע. המעבדה תאפשר איבחון מהיר מדוייק יותר של מספר מחקרים אותם אנחנו מנהלים בישראל.

הפעילות של המרפאה והמעבדה מאפשרים כבר את שיפור מצבם של הילדים ומבטיחים עבורינו – עתיד טוב יותר עבור ילדי הדושן.

שר הבריאות ליצמן אמר בטקס: "אני מכיר את מחלת הדושן ולדעתי, צריך לטפל בנושא המחלות היתומות בישראל; לחשוב מחוץ לקופסא ולהבין שמחקר הוא הבסיס שאנחנו צריכים לעודד".
הילה קרופסקי, מנכ"לית עמותת עדי, אמרה: "עכשיו יש לנו מרפאה שמעניקה לראשונה בישראל טיפול מיטבי לחולים הבוגרים; ומעבדה שמאפשרת לנו לבצע איבחונים מהירים ומדוייקים ומקדמת בצורה בלתי רגילה את מחקר הדושן בישראל".

לקביעת תור למרפאה הרב מערכתית בניהולו של ד"ר אמיר דורי במרכז הרפואי שיבא:

יש להתקשר בין השעות 14:00 ל-15:00 בימים א'- ה' למספר-
03-5305293.
ציינו שהינכם מעוניינים בתור למרפאת דושן/ בקר והשאירו פרטים אישיים: שם, טלפון.
מהמרכז יחזרו אליכם לקביעת התאריך.

 

נפטר אחד הילדים שהשתתף בניסוי בההלופוגינון

בשם כל קהילת הדושן בישראל, אנו שולחים תנחומים למשפחתו של פרנק ויבר, בן 13 חולה דושן שנפטר השבוע. פרנק השתתף בניסוי הקליני של חברת AKASHI בתרופת ההלופוגינון וקיבל מינון גבוה באופן יחסי של התרופה הניסיונית.

להמשיך לקרוא נפטר אחד הילדים שהשתתף בניסוי בההלופוגינון

ניסוי בטיפול למניעת פיברוסיס בילדים חולי דושן

חברת פיברוג'ן עורכת ברחבי ארה"ב ניסוי בטיפול המונע פיברוסיס בילדים חולי דושן. הילדים המשתתפים בניסוי בני 12 ומעלה, מאובחנים כחולי דושן באמצעות בדיקה  גנטית, יכולים ללכת עצמאית ולטפס עד ארבע מדרגות במשך לא יותר משמונה שניות, שוקלים לפחות 15 ק"ג ומטופלים בסטרואידים. להמשיך לקרוא ניסוי בטיפול למניעת פיברוסיס בילדים חולי דושן

הושעו הניסויים הקליניים בתרופה לדושן

חודש לא קל עבר קהילת הדושן העולמית: לאחר שהתרופה של חברת ביומארין נדחתה על ידי ה-FDA, תרופה אחרת של סראפטה תקועה בסבך אישורים רגולטורי שטרם נפתר וכעת בשורה מצערת שלישית במספר

להמשיך לקרוא הושעו הניסויים הקליניים בתרופה לדושן