כל הפוסטים של הילה קרופסקי

רוכשים מארזים מתוקים לראש השנה מעמותת ע.ד.י ומבטיחים שנה של תקווה לילדי הדושן

מתחילים שנה חדשה עם תקווה ועם טעם טוב בפה. רכשו מתנה מתוקה וחגיגית לראש השנה והפתיעו עובדים, שותפים, חברים או בני משפחה. הרווחים ממכירת המארזים הם קודש למימון פיתוח תרופות למחלת הדושן. בעזרתכם ניתן לילדי הדושן שנה מתוקה ומלאה בתקווה.

להמשיך לקרוא רוכשים מארזים מתוקים לראש השנה מעמותת ע.ד.י ומבטיחים שנה של תקווה לילדי הדושן

ניסוי קליני גדול בתרופת הטמוקסיפן יתחיל באירופה באפריל 2018

אנחנו היינו הראשונים, אבל אנחנו לא לבד: על פי הפרסום באתר הניסויים הקליניים הבילאומי, הניסוי יתקיים בבית חולים בבזל שבשווייץ ויכלול 99 ילדים בשתי קבוצות

גילאי 6.5 עד 12 – הולכים

גילאי 10 עד 16 – לא הולכים

מחצית מהילדים יקבלו את הטמוקסיפן (20 מ"ג) ליום והמחצית השניה תקבל פלצבו.

אורך הניסוי – 48 שבועות, עם אופציה להערכה

בישראל, הניסוי הקליני ביוזמה משותפת של עמותתת ע.ד.י, פרופ' מולי בן ששון וד"ר טליה דור, החל כבר בדצמבר 2016 במרכז הרפואי הדסה, כאשר קבוצה ראשונה בעולם של 5 ילדים התחילה לקבל טמוקסיפן במסגרת ניסוי קליני.

להמשיך לקרוא ניסוי קליני גדול בתרופת הטמוקסיפן יתחיל באירופה באפריל 2018

בידינו אור – למען ילדי הדושן

Untitled design (1)
חג החנוכה מסמל בעיקר את ניצחון הגבורה. הילדים שלנו נלחמים יום יום במחלה בגבורה! אנחנו יכולים לעזור להם לנצח את המחלה.
לקראת החג, אנחנו מציעים מארזי נרות מעולים, שיוצרו במהדורה מיוחדת עבור הילדים שלנו – בתמורה לתרומה של 10 ש"ח בלבד.
אנחנו זקוקים למתנדבים שיעזרו לנו במכירת הנרות: לכל אחד מאיתנו יש שכנים, עמיתים לעבודה, חברים ומשפחה. עזרתכם בהפצה ומכירה של הנרות – לקרובים לכם – תאפשר לנו להילחם על חייהם של ילדינו!

כל אחד מאיתנו הוא אור קטן, אך כולנו יחד יכולים להאיר אור גדול ולשנות את עתידם וגורלם של ילדי הדושן!

 
עמותת ע.ד.י הוקמה ומנוהלת ע"י הורים לילדים חולים במחלת ניוון שרירים דושן. התרומות שמגייסת העמותה מופנות לשיפור הטיפול הרפואי בילדים ולפיתוח טיפולים ותרופות חדשות – במטרה לשים סוף למחלה ולהציל את הילדים.
להזמנת מארזי נרות מיוחדים עבור ועדי עובדים, חברות, גנים, בתי ספר וקבוצות, התקשרו ל
052-4371713 או במייל hila@adi-md.co.il

במייל/טלפון, אנא כתבו שם, אזור מגרים, ארגון או קבוצה עליה מיועדים הנרות וכמות משוערת – ונחזור אלכם בהקדם לתיאום משלוח.

*אנחנו עמותת הורים קטנה עם משאבים מוגבלים. משלוח יתאפשר רק מהזמנה של 50 מארזים ומעלה.
*עדי היא עמותה רשומה ומוכרת לצרכי מס ע"פ סעיף 46 א'
*חפשו אותנו בפייסבוק: ״חייבים להציל את עידו״
לתרומה לחץ כאן

ערב התרמה מרגש ומצחיק בהשתתפות אדיר מילר, אורי חזקיה, רמי ורד ובן בן ברוך ובהנחית ליאון רוזנברג התקיים ב-25/6/17 בבית החייל בתל אביב

 

בנוכחות 900 איש קיימנו ערב התרמה מרגש במיוחד. אדיר מילר, אורי חזקיה, בן בן ברוך ורמי ורד הצליחו להצחיק אותנו עד דמעות. ליאון רוזנברג שהנחה את הערב סיפר על הפעילות הענפה של העמותה ועל הקול הקורא שאיתו יצאנו השנה בפניה לחוקרים להציע הצעות למחקר יישומי, שיכול להוביל לפיתוח תרופות מצילות חיים עבור ילדינו.

כל האמנים הופיעו בהתנדבות, רוב ההפקה של הערב נעשתה גם היא בהתנדבות. בערב הצלחנו לגייס סכום מכובד של 260 אלף שקלים שיופנה למימון הקול הקורא ועבור מימון מחקרים שנותנים תקווה לילדי הדושן.

הילה קרופסקי, מנכ"לית העמותה אמרה בערב: "אני מאמינה כי מסיפורי ילדים אפשר ללמוד המון. הטקסט שמלווה אותי אישית הוא הדיאלוג בין אליס בארץ הפלאות לחתול. כששאלה אליס האבודה "לאן הולכים מכאן" ענה לה החתול "זה תלוי במידה רבה לאן את רוצה להגיע.

כשהיעד ברור, קל הרבה יותר להתוות את הדרך. אנחנו רוצים למצוא תרופה לדושן. יש לנו יעד ויש לנו דרך וכשאי רואה את כולכם כאן הערב – אין לי ספק שביחד – נגיע!

נחכו בערב: נשיא העמותה, אלוף במייל דני יתום, יו"ר העמותה מר ייאל אלחנני, חברי העמותה, משפחות יקרות, נציגי חברות, תורמים וחברים רבים.

תודה לכל מי שלקח חלק ותרם בכל דרך שהיא לערב קסום ומיוחד זה להתממש. בכוחות מחודשים אנחנו ממשיכים בכל המרץ, עד שנמצא תרופה לדושן!

 

Screen Shot 2017-07-13 at 15.45.10 19420729_696112577247645_2187102771355712300_n 19430176_696112623914307_7352468252213488779_n Screen Shot 2017-07-13 at 15.47.37

עמותת עדי מפרסמת קול קורא להגשת הצעות מחקר למציאת תרופה לדושן ומציעה מימון של מיליון ש״ח למחקר הנבחר

על מנת למצוא את המחקר בעל ההיתכנות הטובה ביותר, להגדיל את הידע הנצבר אודות המחלה ולקדם פיתוח תרופות מלאות ו/או מעכבות וטיפולים להטבת איכות חייהם של הילדים החולים, פרסמה עמותת עדי קול קורא לבעלי עניין להגיש הצעות למחקר.

להמשיך לקרוא עמותת עדי מפרסמת קול קורא להגשת הצעות מחקר למציאת תרופה לדושן ומציעה מימון של מיליון ש״ח למחקר הנבחר

עדכון אודות המחקרים בדושן כפי שהוצגו בכנס עמותת PPMD באיטליה

בין ה-17 ל-19 בפברואר, השתתפה עמותת ע.ד.י בכנס בינלאומי שארגנה עמותת PPMD באיטליה. לכנס הגיעו מאות נציגים של עמותות, חברות תרופות, חוקרים ורופאים מכל רחבי העולם. הכנס היווה מפגן כוח משמעותי לקהילת הדושן העולמית המתאחדת ומשתפת מידע, למען מטרה אחת משותפת – מציאת תרופה לילדים. הכנס היווה הזדמנות טובה לעמותה ליצירת שיתופי פעולה אפשריים עם חברות וארגונים מהעולם.

להמשיך לקרוא עדכון אודות המחקרים בדושן כפי שהוצגו בכנס עמותת PPMD באיטליה

שם מלא (חובה)

שנת לידה של החולה (חובה)

עיר מגורים (חובה)

טלפון (חובה)

האימייל שלך: (חובה)

סוג הפגם בגן: (חובה)

שם ההורים (לילדים מתחת לגיל 18) (חובה)