מה עושה אדם שחולה במחלה שאין לאף אחד אחר?

"המחלות היתומות": מה עושה אדם שחולה במחלה שאין לאף אחד אחר? הילה קרופסקי, מנכ"ל עמותת עדי למעריב: " ישראל, מדינה עשירה בידע מדעי, לא מצאה לנכון לעגן בחקיקה קידום מחקר של מחלות יתומות"

ללא תקציבים מספקים ותמיכת חברות התרופות, משפחות לחולים במחלות יתומות נאלצות להשפיע בעצמן על המחקר, בתקווה למצוא מזור.

לכתבה התראיינו פרופ' רותם קרני מהאוניברסיטה העברית ופרופ' חיה ברודי מאוניברסיטת בר אילן, וסיפרו על המחקרים המתקדמים שיזמנו ושהם מנהלים.

הילה קרופסקי, מנכ"ל עמותת עדי:  “בכל המדינות המתקדמות ממשלות חוקקו לפני עשורים את חוק המחלות היתומות. החקיקה נועדה לעודד מחקר ונתנה תקווה אמיתית לחולים. ישראל, מדינה עשירה בידע מדעי, לא מצאה לנכון לעגן בחקיקה קידום מחקר של מחלות יתומות.

לקריאת הכתבה המלאה כפי שהתפרסמה במעריב אונליין – לחצו כאן.