לתרומה מאובטחת (ללא הזמנת מארזים) להזמנת מארז שי לראש השנה אלעד ויס, בן קיבוץ יד מרדכי, יחגוג בקיץ יום הולדת שש. כשהיה בן שנתיים הוא אובחן חולה בדושן. מחלת ניוון
עם הפנים קדימה סיכום כנס עמותת עדי בנושא: חדשות במחקר וטיפול למחלת הדושן עם הפנים קדימה סיכום כנס עמותת עדי בנושא: חדשות במחקר וטיפול למחלת הדושן לתרומה מאובטחת לצפייה בהרצאות
עם הפנים קדימה כנס עמותת עדי מלון דיוויד אינטרקונטיננטל,תל אביב. יום שני ה 6 במאי 2019, בין השעות 08:30-18:00הרשמו מראש והבטיחו את מקומכם איתנו לעמוד הכנס
חברת פייזר העולמית הביע עניין לשתף את ישראל בניסוי קליני שהיא מקיימת בתרפיה גנטית בעקבות מגעים מתמשכים של עמותת עדי עם חברת פייזר, החברה הביע עניין לשתף את ישראל בניסוי
כמידי שנה, מתקיים בחודש פברואר ברומא כנס בין לאומי המאגד ארגני חולים, חוקרים, רופאים וחברות מכל העולם.
הרופאים לא נתנו לעידו סיכוי להתגבר על מחלת ניוון השרירים, אבל הוריו החליטו להפוך עולמות כדי להציל את בנם.
מתחילים שנה חדשה עם תקווה ועם טעם טוב בפה. רכשו מתנה מתוקה וחגיגית לראש השנה והפתיעו עובדים, שותפים, חברים או בני משפחה.
בשורות חמות על התקדמות המחקרים מהכנס השנתי הגדול של ארגון PPMD האמריקאי אשר התקיים השבוע באריזונה ארה"ב.
חברת סרפטה פרסמה אתמול תוצאות ראשוניות מניסוי בריפוי גנטי ע"י החדרת מיני דיסטרופין באמצעות וירוס.
ניסוי קליני ראשון מסוגו בעולם יתקיים בישראל, בילדים חולי דושן על תרופת הטומוקסיפן (tamoxifen)
בנוכחות 900 איש קיימנו ערב התרמה מרגש במיוחד. אדיר מילר, אורי חזקיה, בן בן ברוך ורמי ורד הצליחו להצחיק אותנו עד דמעות.
כשהילה ואורן עוזרי התבשרו שעידו חולה בדושן – מחלת ניוון שרירים נדירה – עולמם חרב. הרופא שירטט את העתיד הצפוי לבנם
על מנת למצוא את המחקר בעל ההיתכנות הטובה ביותר, להגדיל את הידע הנצבר אודות המחלה ולקדם פיתוח תרופות מלאות ו/או מעכבות וטיפולים להטבת איכות חייהם של הילדים החולים
בין ה-17 ל-19 בפברואר, השתתפה עמותת ע.ד.י בכנס בינלאומי שארגנה עמותת PPMD באיטליה. לכנס הגיעו מאות נציגים של עמותות, חברות תרופות, חוקרים ורופאים מכל רחבי העולם.
הניסוי הוא בתרופת הטמוקסיפן הניתנת היום לחולות סרטן השד. מחקרים גילו כי הטמוקסיפן מסוגלת לעזור לילדי הדושן על ידי המסת רקמת השומן הדלקתית בגוף הילדים.
אודרי ויואב וייס התבשרו לפני שנה כי בנם אלעד, היום בן שלוש, חולה בדושן. למרות התחזית הקודרת שקיבלו מרופא המשפחה, אודרי ויואב לא מוכנים לוותר: "הילד הזה יחיה ויגדל ואני לא מוכנה לקבל משהו אחר".
אמא תעשה בשביל הבן שלה הכל! איזו מין אימרה בנאלית, כל כך מובנת מאליה. אבל השאלה האמיתית היא – מה זה ה"הכל" הזה, וכמה רחוק אפשר להגיע?
"המחלות היתומות": מה עושה אדם שחולה במחלה שאין לאף אחד אחר? הילה קרופסקי, מנכ"ל עמותת עדי למעריב: " ישראל, מדינה עשירה בידע מדעי, לא מצאה לנכון לעגן בחקיקה קידום מחקר של מחלות יתומות"
סיפורם מעורר ההשראה של זוג הורים המנהלים מאבק להצלת חיי בנם בן ה-6. נוי הקטן סובל ממחלת ניוון שרירים נדירה ונעזב לגורלו על ידי המדינה
