חדשות

אנו שמחים לבשר כי בחודש הקרוב, יתחיל ניסוי קליני בתרופה ELEVIDYS במסגרת מחקר ENVISION של חברת Sarepta. במחקר זה צפויים להשתתף 148 נבדקים בגילאי 8-18 המאובחנים בדושן עם וללא יכולת הליכה.
תרופה זו קיבלה השנה אישור FDA ומועמדת לסל לגילאי 4-7 שנים. בניסוי יוכללו חולים מבוגרים יותר עם ניוון שרירים דושן משתי קבוצות: ילדים אמבולטורים בגיל 8-18 וחולים לא אמבולטוריים בכל גיל. ישנם מספר קריטריונים להכללה בניסוי, ביניהם, שהמוטציה הגורמת למחלה היא באקסונים 18-79 (כולל). כלומר לא יוכלו להכלל בשלב זה חולים בהם המוטאציה כוללת ולו אחד מאקסונים 1-17 של הגן דיסטרופין.
המחקר יתקיים בבתי החולים שניידר ואיכילוב והוא מיועד לכל החולים בדושן שימצאו מתאימים בארץ.

חברת סרפטה הכריזה שקיבלה אישור מואץ של מינהל המזון והתרופות האמריקני (FDA) לתרופה ELEVIDYS, טיפול גנטי המבוסס על נגיף אדנו לטיפול בילדים חולי דושן אמבולטוריים. ELEVIDYS הוא טיפול חד פעמי

חברת סרפטה, שפיתחה טיפול גנטי לניוון שרירים דושן, עשתה צעד נוסף לעבר קבלת אישור ה-FDA. ככל הנראה, ה-FDA לא יקים ועדת מומחים לייעוץ ויקבל את ההחלטה עד לתאריך 29.5.23. חברת

הזדמנות לעשות טוב! בית ספר אורט לבוביץ נתניה, כיתות יב' 7 ו-יב' 11 האלופים, יחד עם המחנכות נטע גולני ושרית מזרחי – העמידו דוכן למכירת בורקס פינוקים ונקניקיות במסגרת יום

מארזי שי מיוחדים לראש השנה! מתחילים את השנה החדשה בעשיית טוב. כל ההכנסות ממכירת המארזים ישמשו למציאת טיפול למחלת הדושן

עמותת עדי מודה לכל החוקרים אשר עמלו והגישו הצעות מחקר
למימון במסגרת ה"קול קורא" למחקר יישומי בניוון שרירים דושן שפרסמנו.

על מנת למצוא את המחקר בעל ההיתכנות הטובה ביותר, להגדיל את הידע הנצבר אודות המחלה ולקדם פיתוח תרופות מלאות ו/או מעכבות וטיפולים להטבת איכות חייהם של הילדים החולים

"לא מחכה למוות": תרמו למדען שמחפש תרופה עבור מחלת הדושן שלו ושל אחיו אנאס , סטודנט לרפואה, חולה במחלת הדושן, מנהל מאבק עיקש ביחד עם עמותת עדי, למצוא תרופה למחלה

מחקר חדש וטיפול ניסיוני עבור ילדינו, החולים בדושן, שעמותת ע.ד.י יזמה בשיתוף עם ביה"ח וולפסון. המחקר בוחן את השפעת הטיפול עם תרופת G-CSF בהזרקה בחולי ניוון שרירים על שם דושן. הטיפול יבדוק

המדען שמחפש תרופה לדושן – מחלה שהוא ואחיו לוקים בה. המדען שמחפש תרופה לדושן – מחלה שהוא ואחיו חולים בה. מתרגשים לשתף אתכם בכתבה שפורסמה במאקו על סיפורו, מעורר ההשראה

לא צריכים את כספי המענק? תרמו אותו למאבק על חיי הילדים החולים בדושן.​​ העזרה הקטנה שלכם תוכל להציל חיים!​ לתרומה מאובטחת קראו עוד על הפעילות שלנו העולם איחד כוחות.  מאמצים

חברת פייזר פרסמה השבוע תוצאות טובות של הניסוי הקליני בתרפיה גנטית והודיעה כי תחל בבקשת האישורים עבור שלב 3 של הניסוי, בו גם אנחנו בישראל ניקח חלק. מטרתו העיקרית של

סיכום כנס דה-מרקר – דצמבר 2019 ב2/12/19 התקיימה הועידה לחדשנות בבריאות של דה מרקר. אורן הוזמן לדבר על התרומה שלנו לחדשנות במחקר בזכות ההתקדמות מחקר הדושן. הוא דיבר על התקדמות

עם הפנים קדימה סיכום כנס עמותת עדי בנושא: חדשות במחקר וטיפול למחלת הדושן עם הפנים קדימה סיכום כנס עמותת עדי בנושא: חדשות במחקר וטיפול למחלת הדושן לתרומה מאובטחת לצפייה בהרצאות

עם הפנים קדימה כנס עמותת עדי מלון דיוויד אינטרקונטיננטל,תל אביב. יום שני ה 6 במאי 2019, בין השעות 08:30-18:00הרשמו מראש והבטיחו את מקומכם איתנו לעמוד הכנס

חברת פייזר העולמית הביע עניין לשתף את ישראל בניסוי קליני שהיא מקיימת בתרפיה גנטית בעקבות מגעים מתמשכים של עמותת עדי עם חברת פייזר, החברה הביע עניין לשתף את ישראל בניסוי

כמידי שנה, מתקיים בחודש פברואר ברומא כנס בין לאומי המאגד ארגני חולים, חוקרים, רופאים וחברות מכל העולם.

בידנו אור – חנוכה 2018 חג החנוכה מסמל יותר מהכל גבורה: של מעטים מול רבים, של קטנים וחלשים מול גדולים וחזקים, חג שבו נחישות, דבקות במטרה, ליכוד ועזרה הדדית וגם

הרופאים לא נתנו לעידו סיכוי להתגבר על מחלת ניוון השרירים, אבל הוריו החליטו להפוך עולמות כדי להציל את בנם.

מתחילים שנה חדשה עם תקווה ועם טעם טוב בפה. רכשו מתנה מתוקה וחגיגית לראש השנה והפתיעו עובדים, שותפים, חברים או בני משפחה.

בשורות חמות על התקדמות המחקרים מהכנס השנתי הגדול של ארגון PPMD האמריקאי אשר התקיים השבוע באריזונה ארה"ב.

חברת סרפטה פרסמה אתמול תוצאות ראשוניות מניסוי בריפוי גנטי ע"י החדרת מיני דיסטרופין באמצעות וירוס.

ניסוי קליני ראשון מסוגו בעולם יתקיים בישראל, בילדים חולי דושן על תרופת הטומוקסיפן (tamoxifen)

בנוכחות 900 איש קיימנו ערב התרמה מרגש במיוחד. אדיר מילר, אורי חזקיה, בן בן ברוך ורמי ורד הצליחו להצחיק אותנו עד דמעות.

כשהילה ואורן עוזרי התבשרו שעידו חולה בדושן – מחלת ניוון שרירים נדירה – עולמם חרב. הרופא שירטט את העתיד הצפוי לבנם

על מנת למצוא את המחקר בעל ההיתכנות הטובה ביותר, להגדיל את הידע הנצבר אודות המחלה ולקדם פיתוח תרופות מלאות ו/או מעכבות וטיפולים להטבת איכות חייהם של הילדים החולים

בין ה-17 ל-19 בפברואר, השתתפה עמותת ע.ד.י בכנס בינלאומי שארגנה עמותת PPMD באיטליה. לכנס הגיעו מאות נציגים של עמותות, חברות תרופות, חוקרים ורופאים מכל רחבי העולם.

הניסוי הוא בתרופת הטמוקסיפן הניתנת היום לחולות סרטן השד. מחקרים גילו כי הטמוקסיפן מסוגלת לעזור לילדי הדושן על ידי המסת רקמת השומן הדלקתית בגוף הילדים.

אודרי ויואב וייס התבשרו לפני שנה כי בנם אלעד, היום בן שלוש, חולה בדושן. למרות התחזית הקודרת שקיבלו מרופא המשפחה, אודרי ויואב לא מוכנים לוותר: "הילד הזה יחיה ויגדל ואני לא מוכנה לקבל משהו אחר".

אמא תעשה בשביל הבן שלה הכל! איזו מין אימרה בנאלית, כל כך מובנת מאליה. אבל השאלה האמיתית היא – מה זה ה"הכל" הזה, וכמה רחוק אפשר להגיע?

"המחלות היתומות": מה עושה אדם שחולה במחלה שאין לאף אחד אחר? הילה קרופסקי, מנכ"ל עמותת עדי למעריב: " ישראל, מדינה עשירה בידע מדעי, לא מצאה לנכון לעגן בחקיקה קידום מחקר של מחלות יתומות"

סיפורם מעורר ההשראה של זוג הורים המנהלים מאבק להצלת חיי בנם בן ה-6. נוי הקטן סובל ממחלת ניוון שרירים נדירה ונעזב לגורלו על ידי המדינה