fbpx

חדשות

אלעד וייס
הילד שלי חולה בדושן // אודרי וייס

באחד הימים עשיתי חיפוש בגוגל על cpk גבוה, האפשרות הראשונה שעולה היא "דושן". מחלה שלא ממש הכרתי, ועכשיו תנו לי לקחת אתכם כמעט שנתיים אחורה. אני יושבת מול הטלויזיה עם אלעד שהיה אז תינוק קטן ובטלויזיה יש כתבה על זוג שיש להם ילד עם דושן ועל ההתמודדות שלהם, אני בוכה את נישמתי ומחבקת את התינוק הקטן שיש לי בידיים בפחד נוראי שאז עדיין לא הבנתי. שנתיים אחרי אני אפגוש את הזוג הזה בישיבת עמותה הראשונה שלי ..

קרא עוד »
סרפטה מתקרבת לאישור!

חברת סרפטה, שפיתחה טיפול גנטי לניוון שרירים דושן, עשתה צעד נוסף לעבר קבלת אישור ה-FDA. ככל הנראה, ה-FDA לא יקים ועדת מומחים לייעוץ ויקבל את ההחלטה עד לתאריך 29.5.23. חברת

קרא עוד »
יום המעשים הטובים

הזדמנות לעשות טוב! בית ספר אורט לבוביץ נתניה, כיתות יב' 7 ו-יב' 11 האלופים, יחד עם המחנכות נטע גולני ושרית מזרחי – העמידו דוכן למכירת בורקס פינוקים ונקניקיות במסגרת יום

קרא עוד »
עמותת עדי מפרסמת קול קורא להגשת הצעות מחקר למציאת תרופה לדושן ומציעה מימון של מיליון ש״ח למחקר הנבחר

על מנת למצוא את המחקר בעל ההיתכנות הטובה ביותר, להגדיל את הידע הנצבר אודות המחלה ולקדם פיתוח תרופות מלאות ו/או מעכבות וטיפולים להטבת איכות חייהם של הילדים החולים

קרא עוד »
מחקר חדש וטיפול ניסיוני עבור ילדינו החולים בדושן – יוזמה בשיתוף ביה"ח וולפסון

מחקר חדש וטיפול ניסיוני עבור ילדינו, החולים בדושן, שעמותת ע.ד.י יזמה בשיתוף עם ביה"ח וולפסון. המחקר בוחן את השפעת הטיפול עם תרופת G-CSF בהזרקה בחולי ניוון שרירים על שם דושן. הטיפול יבדוק

קרא עוד »
תורמים את המענק למלחמה בדושן

לא צריכים את כספי המענק? תרמו אותו למאבק על חיי הילדים החולים בדושן.​​ העזרה הקטנה שלכם תוכל להציל חיים!​ לתרומה מאובטחת קראו עוד על הפעילות שלנו העולם איחד כוחות.  מאמצים

קרא עוד »
סיכום כנס דה-מרקר – דצמבר 2019

סיכום כנס דה-מרקר – דצמבר 2019 ב2/12/19 התקיימה הועידה לחדשנות בבריאות של דה מרקר. אורן הוזמן לדבר על התרומה שלנו לחדשנות במחקר בזכות ההתקדמות מחקר הדושן. הוא דיבר על התקדמות

קרא עוד »
סיכום כנס עמותת עדי 2019

עם הפנים קדימה סיכום כנס עמותת עדי בנושא: חדשות במחקר וטיפול למחלת הדושן עם הפנים קדימה סיכום כנס עמותת עדי בנושא: חדשות במחקר וטיפול למחלת הדושן לתרומה מאובטחת לצפייה בהרצאות

קרא עוד »
בידנו אור

בידנו אור – חנוכה 2018 חג החנוכה מסמל יותר מהכל גבורה: של מעטים מול רבים, של קטנים וחלשים מול גדולים וחזקים, חג שבו נחישות, דבקות במטרה, ליכוד ועזרה הדדית וגם

קרא עוד »
עמותת עדי מפרסמת קול קורא להגשת הצעות מחקר למציאת תרופה לדושן ומציעה מימון של מיליון ש״ח למחקר הנבחר

על מנת למצוא את המחקר בעל ההיתכנות הטובה ביותר, להגדיל את הידע הנצבר אודות המחלה ולקדם פיתוח תרופות מלאות ו/או מעכבות וטיפולים להטבת איכות חייהם של הילדים החולים

קרא עוד »