חדשות

מארזי שי לראש השנה התש"פ (2019)

לתרומה מאובטחת (ללא הזמנת מארזים) להזמנת מארז שי לראש השנה אלעד ויס, בן קיבוץ יד מרדכי, יחגוג בקיץ יום הולדת שש. כשהיה בן שנתיים הוא אובחן חולה בדושן. מחלת ניוון

קרא עוד »
סיכום כנס עמותת עדי 2019

עם הפנים קדימה סיכום כנס עמותת עדי בנושא: חדשות במחקר וטיפול למחלת הדושן עם הפנים קדימה סיכום כנס עמותת עדי בנושא: חדשות במחקר וטיפול למחלת הדושן לתרומה מאובטחת לצפייה בהרצאות

קרא עוד »
עם הפנים קדימה כנס עמותת עדי

עם הפנים קדימה כנס עמותת עדי עם הפנים קדימה כנס עמותת עדי מלון דיוויד אינטרקונטיננטל,תל אביב. יום שני ה 6 במאי 2019, בין השעות 08:30-18:00הרשמו מראש והבטיחו את מקומכם איתנו

קרא עוד »
בידנו אור

בידנו אור בידנו אור טקסט חסר טקסט חסר טקסט חסר טקסט חסר טקסט חסר טקסט חסר טקסט חסר טקסט חסר טקסט חסר טקסט חסר טקסט חסר טקסט חסר טקסט חסר טקסט חסר טקסט חסר טקסט חסר טקסט

קרא עוד »
מרפאות

מרפאות מרפאות ידוע כי שמירה על סטנדרט טיפולי גבוה, המותאם באופן אישי לכל חולה ולמצבו, יכול לעכב את התפתחות המחלה. משלב אבחון המחלה ובכל גיל יש חשיבות רבה לטיפולים משמרים

קרא עוד »
תרופות מעכבות

תרופות מעכבות תרופות מעכבות פגם גנטי יוצר מחסור ביצור חלבון הדיסטרופין. בהעדר החלבון חשופים השרירים בגוף הילדים והם נמקים מידי יום ותוך כל פעולה מוטורית פשוטה. עם שחיקת השריר נוצר

קרא עוד »
ריפוי גנטי

ריפוי גנטי ריפוי גנטי מקור מחלת הדושן ידוע לחוקרים. פגם קטן בגן מונע יצור של חלבון חיוני- דיסטרופין. ישנם מוטציות שונות למחלה, כלומר הפגם בכל חולה יכול להיות בצורה או

קרא עוד »
עמותת עדי מפרסמת קול קורא להגשת הצעות מחקר למציאת תרופה לדושן ומציעה מימון של מיליון ש״ח למחקר הנבחר

על מנת למצוא את המחקר בעל ההיתכנות הטובה ביותר, להגדיל את הידע הנצבר אודות המחלה ולקדם פיתוח תרופות מלאות ו/או מעכבות וטיפולים להטבת איכות חייהם של הילדים החולים

קרא עוד »