העמותה

עמותת עדי היא עמותת הורים, אשר הוקמה ביוזמה של ארבע משפחות לילדים החולים במחלת הדושן. אנחנו ההורים נשבענו לעשות הכל כדי להציל את החיים של הילדים שלנו והבננו שאנחנו היחידים שיכולים לפעול ביעילות, ביסודיות וללא אינטרסים זרים כדי להשיג את המטרה – פיתוח תרופה למחלת הדושן.

למעלה מ- 95% מהכספים שמגייסת עמותת עדי מופנים למחקר, כשהוצאות התפעול של העמותה נצמדות למינימום הנדרש. מחקרים – עמותת עדי יוזמת, מעודדת ותומכת כלכלית במחקרים בישראל להם פוטנציאל להביא לפריצות דרך ושינוי מהלך המחלה או לריפוי.

לעמותה מחלקה מדעית אשר פיתחה מומחיות ראשונה בעולם למחלה ומוערכת בקרב הקהילה המחקרית. העמותה מלווה באופן הדוק את המחקרים אותם יזמה או מימנה ומפקחת על אופן התקדמותם. נכון להיום תומכת עמותת עדי בכחמישה עשר מחקרים וניסויים קליניים בישראל – הן במחקרים למציאת תרופות מעכבות והן במחקרים גנטיים למציאת ריפוי למחלה. פעילות לשינוי רגולציה- במקומות רבים בעולם, בניהם ארצות הברית והאיחוד האירופי, הבינו לפני כשלושה עשורים שקיימת חובה מוסרית וגם אינטרס כלכלי למדינה לתמוך בפיתוח תרופות למחלות נדירות. קיים כשל שוק. החברות המסחריות לא ממהרות להשקיע בפיתוח תרופות כאשר מספר החולים הזקוקים לה נמוך, בעוד ברבות מהמחלות הנדירות, ובראשם מחלת הדושן, הפוטנציאל למציאת תרופה הוא גבוה.

ארה"ב העבירה כבר בשנת 1984 את חוק "המחלות היתומות". במהלך השנים שעברו כ- 300 תרופות למחלות נדירות אושרו לשימוש ואף הניבו רווחים למפתחים. עמותת עדי פועלת לשינוי המדיניות על מנת שהמדינה תתמוך במחקר מחלות יתומות בישראל, בראשם מחלת הדושן. מודעות וגיוס כספים – בהעדר תמיכה מהמדינה, עמותת עדי מגייסת כספים למימון מחקרים פורצי דרך אותם היא מנהלת. משימת גיוס הכספים אינה פשוטה. מחקרים מבטיחים מאוד לא מצליחים להתקדם בשל העדר משאבים. מודעות ציבורית למחלת הדושן; מחלה שהורגת ילדים אבל שאפשר למצוא לה תרופה היא הדרך היחידה לגייס משאבים למחקר הדושן.