דבר היו"ר

כשנולד בננו נוי חיינו התמלאו באור, בשמחה ובאהבה. כשמלאו לנוי כמעט שנתיים הוא אובחן כחולה דושן. לצד הבשורה המרה, העצב וחוסר האונים חשתי תחושת אחריות ושליחות. התחייבתי שלעולם לא אכנע למחלה. התחייבתי לעשות הכל בכדי שתימצא תרופה למחלה ובכדי להציל את בני נוי. יחד עם משפחות נוספות, שותפות לאותה תחושת שליחות, הקמנו את עמותת "ע.ד.י". העמותה היחידה בישראל שממוקדת סביב מטרה אחת; למצוא תרופה למחלת הדושן.

זמנינו קצר והמלאכה מרובה. לכן, מיום הקמת העמותה כולנו פועלים מסביב לשעון. בזמן קצר הצלחתנו לגייס תרומות, לאתר חוקרים ישראלים ולעניין אותם במחקר הדושן. יזמנו הוצאת קול קורא במשרד המדע למחקר מחלת הדושן והפקנו מספר מפגשים מקצועיים בין לאומיים שהעשירו והפרו את הידע של החוקרים. אנחנו בשיתוף פעולה ובקשרים בין לאומיים הדוקים עם עמותות דומות בעולם בניהם העמותה האמריקאית PPMD , הבריטית Action Duchenne וההולנדית. יצרנו קשר עם חברות התרופות GSK ו- PTC שמבצעות ניסויים קליניים מתקדמים בישראל.

היום אנחנו תומכים בכחמישה עשר מחקרים, חלקם מבטיחים מאוד בישראל. האויב הגדול ביותר שלנו הוא הזמן. כל יום שעובר הוא יום פחות לסיכוי שיש לילדים שלנו לחיות. התרומות שגייסנו עד כה אינן מספיקות בכדי לסיים את הפרויקטים הנוכחיים ובוודאי לא לפרויקטים חדשים. בעזרתכם נצליח לעורר מודעות למחלת הדושן ולקרב במהירות את היום בו תהיה תרופה לילדים החולים. אני מזמין כל אחד ואחת מכם להצטרף למסע הבלתי מתפשר שלנו למען עתיד ילדי הדושן ולהיות חלק חשוב מהשינוי אותו אנחנו מובילים.

שלכם, בידידות ייאל אלחנני, יו"ר